Novedades novedosas

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Con Laura Marín de Miss Bowel. Foto de Soña Toledo.

Tramar cosas, preparar el asalto al mundo o simplemente intentar seguir haciendo lo que me gusta, como por ejemplo seguir escribiendo, tanto en el blog como alguna novela, seguir colaborando con proyectos solidarios, seguir intentando mandar energías cargadas de chispas positivas a todos los que me seguís y me escribís y seguir informándoos de lo que sucede en mi alocada cabecita (bueno, todo lo que sucede aquí dentro tampoco creo que sea bueno contarlo…)

Aquí las novedades novedosas, los líos en los que me he metido o que he propiciado yo misma…

  • Libro “Las novias de mi padre”: Después de más de 1 año sin publicar nada vuelvo a la carga con Las novias de mi padre!!! Primera presentación y firma de libros: 12 de diciembre a las 19:30h en Feeding Spain (Calle Londres, 70, Barcelona) Ah!!! Y eso no es todo, los que me seguís en Instagram ya estaréis enterados, pero para los que no os anuncio que presentaré el libro disfrazada de una de las 7 novias que aparecen en el libro: la novia que tenga más likes será la que “aparecerá” el día 12 con todo su savoir faire (Sí, presentaré el libro con las pintas que vosotros decidáis…) Más detalles sobre este nuevo libro en el post del próximo lunes!!!

 

  • Mi paciente impaciente: tenía muchas ganas de hablaros de este proyecto que está creciendo despacito y con muchos mimos por parte de las dos creadoras, Carmen Al y esta menda. También haré más adelante un post profundizando más en el tema pero de momento os puedo decir que creamos y diseñamos productos para pacientes con ganas de recuperarse en un pis pas, el buen humor y los ánimos infinitos son los ingredientes principales y un porcentaje del precio de venta va destinado a proyectos solidarios. Estamos trabajando en la web, pero si queréis saber algo más o ver lo que hacemos tenemos Instagram: @mipacienteimpaciente

 

  • Club de lectura COOLTURETAS: hemos fundado, con unas cuantas amigas, un club de lectura llamado COOLTURETAS. Me hacia mucha ilusión compartir con más gente el placer por la lectura, el vino y la conversación. Los libros son el mejor pasaporte que he tenido a la hora de viajar con mi mente, a la hora de entender otras vidas, decisiones o emociones, los libros lo son TODO y ojalá lo fueran también para más personas. Nos reunimos una vez al mes, todo el mundo es bienvenido y cada una propone un libro. De momento los leídos han sido: Martes con mi viejo profesor de Mitch Albom y Rosie & John de Pierre Lemaitre.

 

  • Embajadora de Miss Bowel: ¿Quién quiere ser embajadora de Freixenet pudiéndolo ser de Miss Bowel? Poco os puedo adelantar de esta novedad, también os lo contaré como Dios manda cuando esté autorizada, pero de momento os puedo adelantar que una nueva web de Miss Bowel con más fuerza y otra filosofía de vida para todos los involucrados en el mundo de las Enfermedades Inflamatorias Intestinales, está en proceso, y sí, me han pedido ser la embajadora, agradecidísima me hallo. Lo que si os dejo es el link de los calendarios solidarios de Miss Bowel con fotos de la fotógrafa oficial de Miss Bowel, Soña Toledo, echadles un vistazo y una comprita, merece la pena:  CALENDARIO SOLIDARIO 

 

  • Continuará… guardo algún que otro as/sorpresas en la manga (o en el escote, o en la goma de la braga faja, cada uno es libre de guardárselas donde le de la gana, ¿o no?) así que seguiré “tramando e informando”

 

GRACIAS y… “sus quiero”

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De miedo

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Llega Halloween y “tocaba” post terrorífico, ¿y que hay más terrorífico que la realidad en la que vivimos o más bien sobrevivimos?

Así es como están las cosas: de miedo. ¿Pero este adjetivo podríamos entenderlo solamente como algo negativo o también como algo positivo? Ya sé que me repito más que el ajo pero es que es lo que pienso: toda situación tiene su “parte buena”.

Y es que desde hace meses me siento como si me hubieran metido dentro de una peli de terror, de estas malas, de las que ponen los sábados durante la hora de la siesta. Nos levantamos por la mañana y parece que sigamos sumidos en la pesadilla que hemos sufrido durante nuestras horas de sueño: que si un nuevo ataque terrorista, que si unos putos pirómanos les da por quemar bosques y vidas, que si Trump cree que lo del cambio climático es un cuento chino para niños del Japón (como diría Santi Balmes) o incluso para niños de Korea… y le da por retirarse del acuerdo de París contra el escalofriante cambio climático, que su íntimo amigo de Korea le da por jugar con bombas, que cada día más personas huyen de sus países jugándose la vida para intentar tener una segunda oportunidad, y podría seguir la lista mencionando otro tema que nos toca más de cerca y que últimamente no para de ser noticia en televisiones, radios, grupos de whatsapps, en la cola del super… Así que no voy a continuar hablando de esto ya que aún no es mi hora del tranxilium.

Vale, hasta ahora solo he contado historias para no dormir, para no cerrar ojo, para encogernos el corazón, ¿dónde coño está la parte positiva?

Las ganas de que todo esto no nos coma y el querer seguir creyendo en el ser humano. Pues si, soy de las ilusas que creen que una buena acción puede con mil malas. No nos dejemos echar a perder, por favor, que el miedo que tantos nos quieren meter en el cuerpo  no nos haga odiar, sino luchar conjuntamente contra tanta basura. No entremos al trapo, no discutamos por trozos de tela que tantas guerras han creado. Que el odio no nos invada, que el amor pueda con todo, porque sabemos que si queremos, podemos.

Solo espero y deseo que el año que viene para estas fechas no tenga otra opción que inventarme una historia de miedo. ¿Seremos capaces de no inspirar a la realidad y dejarle el protagonismo de la tragedia a la ficción?

 

Estar viva es SEXY

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O eso es lo que creo yo, ya que prefiero mil veces tener que llevar esta horrenda bolsa (es una ileostomía) en mi tripa de por vida, que mi corazón deje de latir, que mis pulmones dejen de respirar y que mi boca deje de sonreír.

Sí, yo vivo gracias a llevar esta bolsa, mis intestinos son tan cabrones (quién siga el blog ya habrá leído cosas a cerca de sus grandes azañas), que solo funcionan si llevo esta bolsa que como podéis comprobar no esta diseñada ni por Chanel ni tan siquiera por Zara pero ella se encarga de que mi intestino pueda hacer su trabajo incluso faltándole el colon y unos 5 metros de intestino.

Y pensaréis que estoy chalada, que todo esto no tiene nada de sexy, ni de atractivo, ni de sensual más bien es impactante, doloroso, que incluso crea rechazo…

Pero yo me considero sexy (y hay quién opina igual que yo) por el simple hecho de ser una superviviente y por querer seguir siéndolo por muuuuchos años más.

Hablar de ostomías (las ostomías son las ilesotomías y las colostomías, cambia el nombre depende de donde provenga, si del ileon o del colon) es un gran tabú, bueno, eso para los que saben qué es, porque la mayoría de gente no sabe ni lo que es, y mucho menos lo que supone vivir con una bolsa, por eso intento dar visibilidad, para que los afectados podamos tener más facilidades y no sufrir solamente por el hecho de llevarla sino por el hecho de no ser comprendidos:

Y ahora os contaré uno de los mil motivos por los que he decidido hacer este post, que todo hay que decirlo, no me ha resultado ni fácil ni agradable: resulta que el hecho de llevar una bolsa significa tener que vaciarla cuando se llena (¿tiene sentido, no?) la bolsa se vacía en un WC, y cuando se llena la tengo que vaciar si o si a no ser que quiera que me reviente encima.

Este fin de semana estaba de fiesta con unas amigas en una discoteca de la calle Tuset de Barcelona, necesité ir al servicio y como era de esperar habían más de 20 chicas haciendo cola para unos cuantos WC sucios y también había un baño para minusválidos pero estaba cerrado con llave. Yo tengo una acreditación conforme tengo una minusvalía y tengo todo el derecho del mundo mundial a usar esos baños al igual que otra persona si tuviera una urgencia y no pudiera hacer la cola, pero claro, si está cerrado y tienes que ir a pedir que te lo abran dificulta un poco el proceso.

Les pedí muy amablemente (porque tengo el don de ser muy borde cuando quiero pero muy educada cuando me lo propongo) a la chica que tenía delante si me podía dejar pasar porque necesitaba urgentemente ir al WC. Exacto, me fulminó con esa mirada que usamos todas las mujeres cuando alguien intenta colarse en los servicios. Le expliqué que tenía una minusvalia y que realmente necesitaba pasar. La sonrisita típica de qué me estás contando apareció en su rostro, le enseñé el carnet y ni se lo miró y finalmente me levanté la camiseta y reaccionó.

En ese momento yo ya estaba llorando de puta impotencia, no es la primera vez que me pasa, que la gente no me cree cuando les digo que por culpa de una enfermedad no puedo esperar más rato en la cola, puedo entender que crean que es una excusa para colarme, pues hay mucha gilipollas suelta que inventa chorradas para no hacer la cola, pero que incluso mostrando el carnet me ignoren no lo tolero, ellos necesitan ver las cicatrices y la bolsa, ver para creer, y así va el mundo.

Me pidió disculpas pero yo ya estaba llorando a moco tendido, y aun así me quedaban 19 chicas más a las que convencer, a las que contar mis desgracias solamente para poder acceder al WC!!!

Así que le pedí a la encargada de los servicios (pues no había estado presente hasta ese momento) que me abriera el servicio de minsuvalidos. ¿Su respuesta? Reirse de mi y decirme que yo no tenía ningún problema en las “patitas”. TENER UNA MINUSVALIA NO SIGNIFICA IR EN SILLA DE RUEDAS. Le enseñé el carnet y ni se lo miró, volví a subirme la camiseta entre lágrimas y se quedó de piedra. Me pidió perdón, me abrió el baño y me dijo que me lo abriría las veces que hicieran falta. Pero yo ya me sentía humillada, como una mierda, la verdad.

¿Por qué cojones hemos dejado de creer en el ser humano? Si alguien nos pide de buenas maneras que le cedamos el asiento, que lo dejemos pasar o lo que sea alegando problemas físicos por qué solo se actua si esos problemas son visibles?

Me miran como una mentirosa, como una niñata que lo que quiere es saltarse la cola y volver a la fiesta con sus amigas. Repito, no es la primera vez que me pasa, aunque si la primera vez que me rompo. En otros lugares, y no de ocio nocturno, sino de día con adultos sin gota de alcohol en sangre me han mirado mal y me han repasado las piernas con la mirada para comprobar donde tenia exactamente el problema para tener unos derechos distintos a ellos. “!Llevamos más rato que ella esperando y no se le ve que le pase nada!” un poco de empatía por favor, si fuéramos más humanos seríamos más felices, lo digo en serio.

Estoy HARTA de tener que dar explicaciones, y de aquí este post, sí, esto es lo que hay, y me muestro como soy, una persona rota y cosida, hecha a pedazos pegados como si de un personaje de Tim Burton se tratara y tengo una minusvalia pero no me pasa nada en las piernas, lo que me faltaría ya.

Fotos: Sandra Blánquez 

 

 

Psicosis

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La arena, esas maravillosas partículas que tienen el don, la capacidad y la mania de entrometerse, esconderse y meterse por todos los poros, rincones y agujeros de tu cuerpo. Frota que frotarás y no arrepentirás, así me encontraba yo en la ducha, eliminando las toneladas de arena que me había llevado ilegalmente de la playa cuando alguien llamó a la puerta de la habitación del hotel.

La policía! Pensé al ver el suelo de la ducha lleno de arena, seguro que esta arena estaba protegida y ahora me harán devolverla, se enfadarán si se la devuelvo mojada? Y la que ya se debe haber ido cañería abajo? Y la que aún tengo oculta en algún pliegue de mi piel? Deben de tener algún tipo de aspirador para estas ocasiones especiales? Van a pasarme ellos el aspirador o me dejaran intimidad y se fiaran de mi aunque para ellos sea una delincuente?

Volvieron a llamar a la puerta con más insistencia que la primera vez, mi facilidad para organizarme la vida antes de que nadie me haya dado pie es digna del galardón a la mejor película. Cogí la toalla que estaba perfectamente doblada en una repisa y salí de la ducha con cuidado, sin resbalar, dicen que en el baño es donde hay más accidentes domésticos y eso me tiene aterrorizada.

Cuando llegué a la puerta, dejando todo un reguero detrás de mi, y cotilleé por la mirilla como todas las buenas marujas solemos hacer: no había nadie esperándome al otro lado.

Quizás la policía ha optado por entrar directamente por el balcón, quizás ya hay helicópteros sobrevolando el hotel y yo aquí sin nada decente que ponerme.

Volví a la ducha, el agua bajando a toda velocidad por todo tu cuerpo suele ser el mejor remedio para eliminar todo lo que te preocupa, te atormenta, te perturba (como diría Esperanza Gracia…) pero cuando a tu cabeza le da por amargarte la existencia ya puedes estar duchándote en las cataratas del Niágara que no habrá ni duda que te resbale rio abajo, ni grano de arena que se despegue.

Y si en realidad no era la policía quién llamaba a la puerta? Y si era el recepcionista que tiene problemas psíquicos como el de Psicosis y quiere matarme? Esta mañana me ha visto pasar cuando iba a la playa y yo llevaba un moño. Le habré recordado a su madre muerta que esconde en alguna habitación de este hotel?

En ese momento volvieron a llamar a la puerta, los golpes sonaban a desesperación (cómo un golpe puede sonar a desesperación? porque lo digo yo y punto), un asesino llamaría a la puerta antes de entrar? además, él tendrá la llave, no?

Me armé de valor, cosa que no suele ser muy normal en mi, volví a liarme la manta a la cabeza (la toalla mejor dicho) y miré de nuevo por la mirilla. Nadie. Absolutamente nadie.

Tenía que acabar con esa tontería, si no quería morir en el intento (si estoy escribiendo esto supongo que ya habréis llegado a la conclusión de que nadie me mató, pero por si estáis sufriendo mucho os hago un spoiler, de nada) no quería que me sacaran una tercera vez de la ducha, si ya soy lenta de por si, si encima me interrumpen no acabo ni para los juegos olímpicos del 2020.

Abrí la puerta de golpe, como se tienen que arrancar las tiritas (aunque yo soy de las que prefieren sufrir y las voy separando de la herida des-pa-ci-to) y allí estaba el culpable de que yo siguiera dejando el suelo como el lago de los cisnes. Un niño de unos 9 años me miraba un poco alucinado, no solamente porque solo llevaba la toalla en la cabeza, sino porque creo que no era la persona que esperaba encontrarse detrás de esa puerta…

  • André!!! Que hase molestando a la señorita? Que nuestra habitasión e la de al lao!

La madre de la criatura llegó corriendo hasta el niño para taparle los ojos y luego se disculpó alegando que no era el fuerte del niño eso de retener números…

Otro motivo para mi lista de “No tener hijos” y otro post para meteros la chapita a vosotros… Si es que siempre que me meto en alguna bañera surge la inspiración  (Durmiendo en la bañera) Debería hacerlo más a menudo…

 

1 comida comprada = 1 comida donada

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Este es el lema de Feeding Spain (Slow food con actitud social) y es que por cada comida comprada en su web o consumida en su restaurante de Barcelona (Calle Londres, 70) Feeding Spain dona una comida a personas que lo necesitan: en iglesias, casas de acogida, hospitales y casos concretos particulares. “Cuantos más clientes tengamos, a más personas podremos llegar”.

¿Y por qué he decidido hablaros hoy de este proyecto? Supongo que la causa social a la que va dirigida hace que sobren las explicaciones pero como siempre, hay una historia escondida detrás de mi interés en que conozcáis este gran propósito.

Una amiga me presentó a Natalia, una de las socias de Feeding Spain, cuando yo estaba casada con Luis Mario (para los que no os hayáis leído el libro “A veces puta y otras maravillosa” os lo voy a aclarar, Luis Mario era mi máquina de alimentación parenteral, una alimentación por vena que estuve “consumiendo” durante un año entero sin poder comer nada por boca para poder descansar el intestino antes de una complicada intervención), además ella trabajaba en el Clínic, y eso hizo que nuestra relación de amistad se estrechara más gracias a su interés por visitarnos a mi madre y a mi casi todas las tardes después de acabar su turno de trabajo.

Siempre nos hizo partícipe de su pasión por la comida y la cocina y me prometía invitarme a su casa con toda su familia para degustar sus platos, poder disfrutar de la compañía de todos fuera del hospital y celebrar que por fin ya podía comer por boca.

A parte de deciros que he podido compartir muuuuchas cenas y comidas con ella, os contaré algo más sobre Natalia: durante otros ingresos en los que yo no podía moverme de la cama y tampoco comer y mi madre no se separaba de mi lado, ella le traía a mi madre la comida que se había hecho también para ella misma para el tupper del trabajo. Lo sé, no se puede ser más detallista y estar pendiente de alguien a quien aprecias.

Es una persona que siempre ha cuidado de nosotras sin pedir nada a cambio, simplemente porque es así, porque le nace y porque le gusta poder hacer feliz a los demás. ¿Os imagináis que hubieran más personas así?

Y ahora le ha dado por ampliar su área de preocupación por los demás formando parte del equipo de Feeding Spain, que son los que hacen posible esta gran labor: si entráis en la web podréis ver detalladamente que todos los productos son de primeras calidades, que se cocinan a baja temperatura y se envasan al vacío para mandároslo a casa o para hacéroslo llegar cada día a la oficina y no teneros que preocupar por el tupper recalentado.

También se encargan de catering y dan la opción de organizar eventos privados en su restaurante.

¿Qué más se puede pedir que comer bien y además estar ayudando a alguien que realmente lo necesite?

Para mi comer es un placer, como para muchas personas, pero después de tantas prohibiciones de comida a lo largo de mi vida se ha convertido en una pasión, por eso me encantó que Natalia me hablará de esta idea, de unir comida y solidaridad, dos conceptos que ambas conocemos y amamos.

Así que damas y caballeros, os invito a cotillear la web y/o a pasaros por el restaurante que a parte de servir desayunos sanos y equilibrados también sirven un delicioso menú de mediodía. !La causa lo merece!

Gracias por leerme un lunes más!

“Sus quieroooo”

http://www.feedingspain.com/

PD: este es el último post antes de irme de vacaciones, pero os aviso que septiembre llegará cargado de novedades novedosas que espero que os gusten tanto como a mi!!!

Problemas existenciales

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Hacía mucho que no escribía por aquí, eso me ha hecho pensar en lo que me decía mi abuelo cuando me iba de su casa para volver a Barcelona “Y decías que me querías y ahora te vas y me dejas abandonado como a un perro callejero” (todo esto con un acento catalán que tira para atrás y una carita de pena que me rompía el corazón)

He estado un tiempecito con la cabeza más desamueblada de lo normal, y a mi me gusta compartir con vosotros optimismo, no desgracias, por lo tanto opté por el voto de silencio y por llamar a las ganas de superarlo todo lo más rápido posible, y así ha sido. Por lo tanto ni se os ocurra pensar que no “sus quiero” porque es mentiraaaaaaa.

Pero pensándolo fríamente me encanta que mis problemas sean una mierda, me encanta tener problemas absurdos, me encanta darle vueltas a mi cabeza mientras estoy en la cama haciendo la croqueta sobre lo estúpidos que son mis problemas.

Aunque también me repatea tener ataques de ansiedad y tener que ir al psicólogo por cosas que no creo que tengan la suficiente gravedad. ¿Preferirías tener problemas gordos para sentirte menos culpable? NO!!! Si ya lo he dicho, entre taquicardia y taquicardia estoy feliz de no tener preocupaciones serias, sino normales, del día a día, de mortales que no tienen otra que afrontar las cosas de la vida, del trabajo, de los sentimientos, de las relaciones sociales…

Gente que te defrauda, planes de asalto al mundo que no van exactamente como tu cabeza había pensado, días de bajón en los que el sofá es tu tabla de salvación en un mar de dudas… Pero repito por si no había quedado claro: me encanta que estos sean mis únicos problemas y que sea así por siempre jamás.

Espero que después de leerme opinéis como yo los que compartís estas mini desgracias de ser humano, y los que realmente tenéis problemas no os enfadéis por los quejicas como nosotros, seguid dándonos lecciones de vida, porque somos así de gilipollas, mal de muchos consuelo de tontos. Y la humanidad lo es de tonta y mucho…

Antes de despedirme os linkeo otro post parecido, aunque más currado, será que el calor me vuelve más vaga de lo normal, en el que hablo de lo injustos que somos cuando nos sentimos desgraciados sin serlo TANTO Drama Queen

Y aquí mi lunes lunero de hoy, tranquis, no tardaréis en saber más cositas de esta tarada porque en breves tendré muuuuucho que contaros y todo bueno, las cosas malas que se vayan a paseo y ni vuelvan!!!

Sus quieroooo

El milagro de las células madre

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Cuidado conmigo que ya NO tomo medicación, y es que gracias a las señoras células madre que entraron en mi cuerpecito con ganas de dar guerra contra el mal y con la intención de darme una vida como Dios manda hace tres años, ya no tomo nada a parte de un ron para celebrarlo y el sol para cargarme de pecas graciosas y traviesas.

No se me ocurre otro modo de llamar al trasplante de células madre que milagro, y más ahora que nos encontramos finalizando la Semana Santa… No creáis que se me ha ido la olla hasta el extremo de quererme comparar con Jesús, pero casualmente han coincidido las fechas de estas dos resurrecciones (sin ningún tipo de comparación). Pero he creído necesario recordar la existencia de este tratamiento que tanto me ha dado y que quiero que tanto dé a muchas más personas, es por eso que voy a mencionar una vez más el proyecto de la  PULSERA FUERZA INFINITA todo lo recaudado por la compra de esta pulsera va destinado al trasplante de células madre que se lleva a cabo en el Hospital Clínic de Barcelona.

Durante estos últimos días he estado llorando mucho (de emoción, nada malo ni por lo que preocuparse!!!) pensando en la Tanit del pasado, en que ella jamás se hubiera podido llegar a imaginar que podría estar paseando por NYC después de haber viajado sola por el país sin haberme tenido que preocupar más de lo normal por mi salud. Por supuesto que no tengo la calidad de vida de alguien que no ha pasado por lo mismo que yo, pero soy  TAN feliz con lo que tengo que no me importa ese “pequeño detalle”. Y qué si me ahogo de tanto andar y tengo que sentarme diez veces durante un trayecto entre tres calles? Y qué si tengo que llevar siempre a cuestas una botella de agua porque mi intestino siempre pierde líquidos y estoy en permanente riesgo de deshidratación? Y que si…? Anda, cállate ya, estas viviendo un puto sueño, disfruta y se agradecida por todo esto! Pero es que encima, como si no tuviera suficiente con mi auto-felicitación, vosotros me mandáis palabras llenas de emoción transmitiéndome la alegría que sentís por mi. Es increíble. Todo. Y vosotros.

Cuento todo esto para haceros saber que si se puede, que aunque parezca imposible el momento llega…  Todos nos merecemos encontrarnos con nuestro instante tan ansiado, y eso por desgracia tiene un coste tanto emocional como económico. En este caso se intenta solventar el asunto de “los dineros” con propuestas como los de la PULSERA FUERZA INFINITA, aunque la salud no tendría que estar relacionada con ello pero ya sabemos que es lo que hay! Para mi y los que pasamos por ello es peor el precio que tenemos que pagar a la hora de someternos a este tratamiento que aún sigue siendo de alto riesgo y duro de afrontar, aunque cuanto más se recaude más sencillo podría resultar…

“Se me sube la quimio a la cabeza”, decía yo durante el ingreso del trasplante (foto de portada en este post), “Esto es como beberse un par de gintonics”, seguía comentando hasta que empecé a notar como las manos se me dormían y el pelo se me caía, luego todo dejó de ser “gracioso” si es que en algún momento lo había sido. Pero, que iba a hacer yo? Intentar pasarlo lo mejor que podía, tomándome fotos mientras la quimio mataba todas mis células (malas y buenas, no tiene piedad con nadie la tia) . Después de la quimio llegó el trasplante, las células entraron en mi y mi boca notó el sabor de la salsa de tomate Solís. Significaba eso que las células le darían por fin “salsa” a mi nueva vida?

Y con vuestro permiso cierro esto con un pequeño homenaje a mi yo del pasado:

Por ti,  por la Tanit del pasado, por ti y para ti lo hago todo, porque gracias a tus ganas de vivir y a no querer rendirte jamás ahora puedo ser feliz. Pienso siempre en ti, lo hemos conseguido, parecía imposible, pero es que a nosotras nos va lo imposible. Felicidades pequeña, tienes toda la vida por delante, aprovéchala como tú sabes!!!