Cuidador que curas: cuídame pero no te olvides de ti

IMG_7998

Hoy es el cumpleaños de mi señora madre, la que no solamente me trajo al mundo, sino que también hace lo imposible para que yo siga en él.

Hemos pasado momentos muy putos y ahora intentamos procurarnos solo de los buenos, aunque como todos sabéis, esto no siempre se puede elegir… de hecho, hoy, durante su cumpleaños feliz, está haciendo de cuidadora una vez más, pues tiene a la enferma un poco débil, pero por suerte las ganas de escribir y de contaros a todos lo importante que es ella para mí, siguen intactas.

Aunque creo que no hay nadie mejor que ella que pueda contaros lo que se siente siendo una cuidadora, esa persona que lo da todo sin esperar nada a cambio, un absoluto acto de amor. Aquí tenéis algunos cachitos de un capítulo de A veces puta y otras maravillosa donde ella escribió un capítulo, concretamente una carta destinada a su princesa del guisante, yo 🙂

[…] Dicen que a veces te toca bailar con la más fea y en esto tu y yo somos unas expertas desde que tenias 9 años. Jamás olvidaré hechos, detalles, momentos que hemos vivido por culpa de esta maldita enfermedad de Crohn que nos ha robado tantas cosas…menos la esperanza. Siempre he sabido que todo iría bien, que esta pesadilla terminaría, incluso cuando durante tus innumerables operaciones tan y tan difíciles, me pasaba todas las horas que tu estabas en el quirófano llorando; incluso cuando una noche te ingresaron en la UCI y la doctora de guardia me dijo que si creía en algo empezara a rezar porqué morirías y me lo fueron recordando durante casi todo el mes que estuviste ingresada allí

[…] miro a la luna cara a cara y con toda la fe del mundo le formulo un deseo, siempre el mismo deseo desde hace 16 años: Que Tanit se cure, por favor, que Tanit se cure. Y se que la luna me escucha y que el deseo se cumplirá.

[…] ¿Soy una madre sobreprotectora, sufridora y pesada? Si, confieso que lo soy. Pero la vida, nuestra vida, me ha vuelto así. Te pido perdón por las veces que me he equivocado, que me he puesto histérica, que he gritado sin motivo, que te he montado el numerito, que no era necesario que hiciera o actuara como lo he hecho, pero lo he pasado muy, muy mal durante estos años y muchas veces sola. He callado más que no he hablado, ¿porqué hacer sufrir a los demás si tampoco podían hacer más de lo que se estaba haciendo? ¿Esto es ser egoísta? No lo se, pero si lo es lo he sido y lo soy. Jamás te querré demasiado, cuando una madre quiere a una hija no hay límites, el límite es el infinito y el infinito no tiene limites.

[…] Un beso por cada momento que hemos pasado y pasaremos juntas, un beso por cada cicatriz, un beso por cada segundo de una vida nueva y mejor y un beso para ti, para mi princesa del guisante.

Mami

 

Antes de acabar quiero compartir las palabras de otro cuidador, él es Jose y lleva años cuidando de su mujer, quien también sufre una enfermedad crónica:

¿Cuidador? En mi caso, siempre. Si cuidar se entiende como hacer las cosas fáciles para que todo vaya sobre ruedas, pues vale.

Pero nos cuidamos mutuamente. ¿Quién cuida a quien? yo me siento muy cuidado cuando veo jodida de dolor a mi cuidada y ella le quita importancia. Lo que digo, ella también me cuida. También me siento cuidado y no cuidador cuando ella hace un esfuerzo sobrehumano para poder seguir disfrutando de la vida a mi lado.

Cuidadín, cuidadín que me doy cuenta que por suerte me siento mas cuidado que cuidador.

Qué duro sería ser un cuidador no cuidado. A esos cuidadores, que los hay y muchos, toda mi solidaridad.

Y un gracias a todos los cuidadores del Clínic. Gracias.

Jose

Gracias cuidadores por existir, gracias a vosotros nosotros seguimos aquí.

Optimismo: ostimismo y floritismo

DSC_0066 copia
Hoy empieza la primavera, sinónimo de belleza y felicidad (y de alergias, para algunos…), pues por fin llegó el momento de poder ver con tus propios ojos todo aquello que has estado sembrando durante meses, ahora tu esfuerzo ha florecido, ahora comprendes que todas aquellas horas de duro trabajo valieron la pena.
Siempre me repito, como si de un mantra se tratara, que no hay que dejar de sembrar, que tarde o temprano alguna de esas semillas dará sus frutos. A veces me lo tengo que repetir más de lo normal, cuesta tener fe cuando no puedes ver esos logros a corto plazo y te desanimas cuando los resultados tardan en llegar.
Intento  no darme por vencida, intento trabajar como una hormiguita (aunque tocando el tema florar quedaría mejor compararme con una abeja obrera, aunque a veces me siento más reina que obrera, no por mi gran tamaño, sino por mis mil horas tumbada en el sofá para poder descansar) y llegar a mis metas pasito a pasito. Primero, porque no tengo fuerza para ir más deprisa, segundo, porque, ¿no dice el refranero español eso de vísteme despacio que tengo prisa?
He querido hacerle este pequeño homenaje a esta estación del año tan especial (estación en la que nací y renací) hablando de la necesidad de sembrar para poder disfrutar de lo que nace, de todo lo que florece.
Y lo mismo pasa con la bolsa (la ostomía), esa bolsa color carne podría ser la tierra que hay que trabajar, a primera vista parece que no pueda aportar nada bueno, incomodidad, una carga pesada, tristeza y rabia. Es un pedazo de tierra y nada más, un pedazo de tierra que con ganas y optimismo puede llenarse de alegría.
Incluso en el lugar más triste puede nacer la belleza.
Si a las cosas se les da la importancia que merecen y el amor que necesitan. pueden pasar cosas maravillosas.
Está claro que no solo en esta época pueden aflorar nuestras mejores intenciones, está claro que cualquier momento es bueno para que eso suceda, pero por favor, no dejéis de sembrar!!! Y los que llevéis bolsa practicad el “ostimismo”: llevar la bolsa con optimismo!!!
Para acabar quiero darle las gracias a Anna y Rubén de Floritismo por ayudarme a elegir las mejores flores para mi bolsita y por no dejar de trabajar, de sembrar y de compartir con todos la belleza de vuestra eterna primavera.
DSC_0104 copia

Midiendo la vida en centímetros

midiendo

La parte visible del dolor suele ser el desgaste físico, la pérdida de peso, o la hinchazón y retención de líquidos, y la falta de cabello en el caso de la quimio.

Hagamos visible una vez más lo invisible, una persona sin pelo llama la atención, algo pasa ahí, aunque sabemos que lo de menos es la “melena”, ella nos permite medir el tiempo, para saber cuantos meses o centímetros han pasado desde que empezamos a luchar contra alguna maldita enfermedad. Dicen que el pelo crece un centímetro al mes, pero las medidas que pondremos no encajan con esta hipótesis ya que muchas nos hemos rapado más de una vez después de acabar la quimio para que el pelo creciera mas fuerte, o hemos cortado puntas al tenerlo mas largo, pero he querido llamar así a este post, porque es algo en lo que me he fijado mucho durante mi recuperación: la medida de la melena. Representa que el tiempo ha pasado y el cuerpo se ha curado, o por lo menos así debería ser. Los centímetros son tiempo que hemos ganado y muy probablemente no hemos derrochado.

Hoy por eso no voy a ser yo la que hable de mi experiencia, hoy he querido que 5 mujeres (estamos en la semana de las mujeres, por lo tanto creo que una vez más nosotras tenemos que ser las protagonistas y mostrar a todo el que quiera mirar nuestra lucha, a veces contra el patriarcado y a veces contra una puta enfermedad) hablen de medir la vida en centímetros por mí y por muchas que han pasado, pasan o por desgracia pasaran por una vivencia parecida.

Solo aporto un mini dato propio antes de dejaros con ellas.

Midiendo mi melena: 50cm

Os presento a estas 5 pedazo de mujeres:

                                                                        ANDREA

midiendo1

– Mi “melena” mide:

Mi pelo ahora desde el origen mide 28 cm, eso hace que en la parte de abajo sea más largo y se vea como escalado. La última vez que me rapé hace 1 año y medio, hacia 4 semanas que acabe la quimio pero me lo rapé para darle más fuerza y que creciera mejor.

Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:

No sabría decir si mi nacimiento empezó el día de la mala noticia o el día de la buena… en cuanto te avasalla la realidad con un golpe te desmoronas en trocitos que poco a poco durante el proceso vas recogiendo, observando y analizando de tal manera que cuando vuelves a construirte eres distinta, el orden de las piezas ha cambiado y las juntas entre ellas brillan más que nunca.
No es algo que tenga un momento marcado, es la suma de todos los momentos que vives que te enseñan que la vida puede tener agujeros negros, en los que todo pierde sentido y entras en una espiral de dolor y miedo pero siempre te llevarán a un lugar donde todo lo vivido se expandirá y La Luz llenará tu mente de entendimiento y amor por la vida.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
Me detectaron cancer de mamá con 28 años… es algo que pensaba que no existía en mujeres jóvenes y cuando llegue a la sala de quimio me di cuenta de que desgraciadamente cada vez hay más chicas jóvenes que viven este proceso…
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
La verdad, flipar es poco… antes de saber el pronóstico exacto sabes que están buscando algo y el miedo ya está en ti… de alguna manera ya te has hecho la pregunta… y si? …
Pero en el momento en que la realidad supera la ficción creo que entré en un shock mental en el que solo podía llorar y decir sin parar: JODER!
El primer día tu mente entra en un bucle en el que te haces la misma pregunta constantemente: porque yo?? Pero poco a poco baja y al final
del día me dije: esto es un proceso en tu vida, eso no hace que seas distinta o que vayas a cambiar, es solo un proceso. Y entendí que hacía unas horas estaba sana y que ahora solo iba a pasar por un proceso de curación… seguía estando sana, de alguna manera ese fue el mensaje que me ayudó a mantener la endereza
.– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
Si sacamos el dolor físico que un proceso de curación con quimioterapia conlleva y el miedo a escenarios peores, la debilidad del cuerpo y como te conviertes en un simple cuerpo…
El conocimiento de la vida que absorbes en un proceso así es un regalo, de alguna manera haber vivido esa parte tan dura siendo tan joven me ha enseñado que la vida dura poco y que el tiempo en que la vivimos debemos ser agradecidos por lo que tenemos y saborear cada segundo de ella, ser fieles a nosotros mismos y poner por delante todo aquello que nos importa y nos hace más felices.
Te das cuenta de la belleza de la vida, la naturaleza, los detalles y placeres y que cuando uno está bien esta muyyy bien!
Y la resiliencia que absorbes te empodera mucho, te conoces más, todo es mas relativo y crees en ti porque de alguna manera has aprendido que tu mismo eres tu mejor amigo, tu mejor apoyo..
.– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
La vida es un regalo y estamos aquí para abrirlo, mirarlo, tocarlo, disfrutarlo, olerlo, escucharlo… nunca escoges el interior de ese regalo pero sea el que sea es para ti y está hecho a la perfección para que crezcas y te expandas como ser. Sencillamente abre el regalo y disfruta de el de la mejor manera que puedas, riendo y amando que es lo más vital.
                                                                           ANNA
midiendo2
– Mi melena mide:

2cm

Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:

En mi caso recibí la última sesión de quimioterapia el pasado 23 de octubre. A partir de aquí, mi cabello empezó a crecer a un ritmo y homogeneidad más o menos decentes pasados casi dos meses.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
El 19 de abril del 2018, tras pasar por quirófano para sacarme un bultito del pecho que parecía ser un fibroadenoma, me llamaron por sorpresa y me informaron que tenía un cáncer. Tras un millón de pruebas y pinchazos, le pusieron nombre a la bestia: Cáncer de mama Her2 positivo con un componente adicional, el gen BRCA2.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:

Tú lo has dicho, “si es que eso se puede digerir”. Los primeros minutos fueron muy “heavys”, mi cerebro se quedo tan vacío que no entendía nada, todo lo que entraba en el, cualquier sonido, resonaba en mi cabeza. Sentí un vértigo ENORME. Me acababan de diagnosticar un cáncer. Un CÁNCER. Sabía qué era pero no sabía de qué modo ni en qué medida me había perjudicado, ni cómo afectaría esto a mi vida. No podía dejar de llorar y curiosamente, lo único que quería era tumbarme boca arriba en uno de los campos verdes que había tras las ventanas del hospital, y eso mismo hice al salir. Empecé a vivir “como una loca”, los ratos buenos eran muy buenos, estaba como extasiada, pero cuando estaba mal, tuve la oportunidad de conocer el negro más oscuro. Un día me senté conmigo misma y tomé una decisión; “Es mi vida y mando yo”. Así que tenía dos grandes opciones, luchar y vivir o darme por vencida y acabar con todo. Me decanté por la primera opción, y dentro de ésta estaba el hecho de vivir dejando que pasen los días, o lo que es lo mismo, sobrevivir, o V I V I R, a tope, haciendo lo que quiero. En éste caso elegí la segunda opción. Y aún no se ni como, pero parece ser que la tormenta más dura ha pasado y oye, aquí estamos y ni tan mal!

– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:

Es un clásico, sí, pero de las bofetadas que te da la vida, sí se aprende. En mi caso, he hecho un cursillo avanzado de cómo ser la dueña y señora de mi cuerpo y mi mente. Para mi, ahora mismo, ponerme retos y llevarlos a cabo es como dar un golpe fuerte sobre la mesa y decir: sigo viva y sigo teniendo el control de mi vida! Todo lo duro de ésta etapa se ha convertido en algodón blando por parte de mi entorno, por suerte, he recibido amor por todos lados y en el camino he conocido a personas maravillosas que dedican su vida (de forma altruista o no) a hacer de este mundo un lugar mejor.

– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:

Somos l@s dueñ@s de nuestra vida, debemos hacer lo que nos plazca (siempre sin molestar al/la de al lado claro, que somos much@s) aunque hacerlo conlleve riesgos. Como bien dicen, la vida es un 10% lo que te pasa y un 90% cómo te lo tomas así que tenemos un gran poder y os aseguro que aunque no seamos conscientes de hasta dónde son capaces de llegar nuestro cuerpo y mente, lo pueden casi todo! Y eh, que nos quiten lo “bailao”! SENSE POR!!!

(no os perdáis su Instagram @sense_por donde recauda donaciones para el cáncer de mama)

                                                                        REBECA

midiendo3

 

– Mi “melena” mide:

7 cm de pelo son los que hacen a la sociedad decidir que vuelvo a ser apta para la vida real.
– ¿Qué es lo que te ha pasado para que te hayan tenido que dar quimio? ¿Se puede digerir una noticia así? ¿Hay una parte positiva en toda esta putada? Comparte una frase llena de fuerza para la posteridad!
Terminé mi tratamiento de quimioterapia el 2 de abril de 2018, en septiembre de 2017 me habían realizado una mastectomía radical para liberarme de un cáncer de mama de 6 cm que ya había llegado a mi sistema linfático, a día de hoy no tengo muy claro si he encajado mi enfermedad ni el miedo que esta me produce, pero si algo he aprendido de mi nueva situación, es a darle importancia solo a las cosas y las personas que realmente lo merecen y que con la cabeza afeitada estaba monísima😂.
Me quedo con la versión actual  2.0 de mi misma, pero ojalá me hubiera vuelto a crecer la teta como me ha crecido el pelo ( muy poca cantidad por el tamoxifeno, pero pelo al fin y al cabo).
(si os quedáis con ganas de más seguidla en @cancer_escenario_principal)
                                                                           JUDIT
midiendo4
– Mi “melena” mide:
6-7 cm
Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:
Nací por segunda vez a las 11h el dia 26 de Julio de 2019, pesando 45kg y midiendo 162cm en el Hospital Mútua de Terrassa.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
Mi Crohn se descontroló al dejar la medicación, haciéndose intratable y resistente a todo tipo de medicación (corticoides, antibióticos, biológicos…) y además se vio dañado por la primera tanda de quimioterapia del linfoma que me habían diagnosticado recientemente. Así que cuando terminé la quimio del linfoma decidieron hacer un 2×1 con el transplante de medula ósea. Asegurarnos que hacía limpio del cáncer y a la vez acabar con el señor Crohn que se había hecho inmune a todo.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
Pues la verdad que, sin ánimo de parecer superficial, perder el pelo para mi fue de las cosas que más me afectó. En esos momentos me estaba inflando a complementos para crecer el pelo, me lo cuidaba cual TOP model, ya que ese curso iba a graduarme y soñaba con un precioso peinado. Los meses siguientes al diagnóstico fueron muy duros, pasando dos veces por la UCI y una operación que también cambió mucho mi físico – una colectomía que me obligaría a llevar bolsa. Así que el día de la graduación, más que estar pendiente de la ceremonia a mi se me iban los ojos viendo a mis compañeras con sus tirabuzones, sus moños, recogidos, etc Y me veía a mi con la peluca, con el mismo peinado de todos los días que en vano traté de disfrazar con una horquilla dorada para darle otro aire.
– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
Aunque pueda parecer paradójico en los peores momentos aprendemos mucho sobre nosotros mismos, la vida y nuestras prioridades. No mentiré y diré que me veo bien con el pelo corto, aunque mi peluquera diga que me favorece mucho porque tengo la cara finita y así se me ven los ojos más grandes. En esta etapa aprendí a no posponer más mi felicidad, a no dejar para “después de X “ cosas que me hacen ilusión (entendiendo como X : exámenes, terminar el curso o las múltiples excusas que nos ponemos para NO hacer esas pequeñas cosas que nos alegran el día). La noche que estuve a punto de morir me di cuenta que si tenían que resumir mi vida en una misa seria algo así como “ estudió medicina, estuvo enferma de Crohn y murió”. Me pareció tremendamente triste y vacío, pero es que era así. Me dije que si superaba esa noche tan crítica y salía del hospital haría muchas de las cosas que tenía pendientes en esta vida como aprender a nadar, hacer ese viaje que tanto llevo planeando, salir un poco más de fiesta, ir de una vez por todas a un concierto, empezar francés, dedicar tiempo a mis amistades… .
– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
“¡Es de guapas tener mini-pelazo!” Podría sintetizar mi experiencia con esta frase;  no tienes que esperar a estar curado para estar bien contigo mismo, intenta ver las cosas positivas que hay en tu vida incluso en momentos dónde haya bastantes negativas. Búscale el lado bueno a la vida.
                                                                         SANJA
midiendo5
– Mi “melena” mide:
 
32cm
Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:
 
23 de Agosto del 2010, nací en plena ola de calor. Aunque yo realmente no lo noté porque estaba en un cubículo con aire acondicionado.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
 
Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn el año 2008. Aunque yo creo que lo tengo desde mucho antes, ya que los síntomas comenzaron por allí finales del 2006 – principios del 2007.
En cosa de dos años había probado todas las medicaciones que existían, y cada dos por tres me dejaban de funcionar, hasta que entre en un estudio (actualmente ya tratamiento) en el que hacían un autotransplante de médula o sea para hacer un reset inmunitario. El tratamiento entre otras cosas se basaba en dos tandas de quimio, unas 10 aproximadamente.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
 
Dicen que las cosas malas se acaban borrando de tu memoria… No recuerdo muy bien como me quede. Pero si recuerdo estar muy deshubicada y en otra órbita mientras me lo decían. 
Luego en casa llegué y me agarré a mi madre a llorar un buen rato. Tenía 16 años y ganas de ser una adolescente normal. No tuve “edad del pavo”, qué pena.
– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
 
– He aprendido a vivir más y mejor. Saber saborear cada minuto.
– Saber que con todos los looks posibles puedo estar estupenda. Hasta calva! Al menos cuando sea viejita no tendré traumas por quedarme sin pelo.
– Que somos superheroinas y todo lo que venga después no se nos va a resistir!  
– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
 
Durante mis estancias en el hospital me ayudaba mucho escuchar una canción: Keep breathing de Ingrid Michaelson.
A veces nos ahogamos entre tantas cosas que nos pasan, pero lo más importante es estar aquí y ahora, y sobretodo seguir respirando. Sin forzar la máquina pero pasito a pasito. Hacer lo que nos apetece y de la forma que nos apetezca, porque muchas veces nos vemos obligados a seguir los consejos de los demás. A veces no está de más ser un poco egoístas y pensar en nosotros!