Ostomizados: hay que #VivirSinTabús

Este sábado día 5 es el Día Mundial de la persona ostomizada (persona que lleva bolsita por diversas patologías como por ejemplo la enfermedad de Crohn (como es mi caso), Colitis Ulcerosa o cáncer de colon).

Es otro día en el calendario en el que tenemos que esforzarnos para “normalizar” nuestra situación, para hacernos visibles, para hacer comprender lo que supone vivir con una bolsa y para reivindicar ayudas para poder tener una mejor calidad de vida.

No sé si os acordáis, pero en el último post del blog os pedía que firmarais la petición para adaptar baños públicos a las necesidades de las personas con una enfermedad inflamatoria intestinal o con una ostomía. Se necesitaban 1500 firmas para que los políticos del Congreso de los diputados nos escucharan, y lo logramos en tan solo una semana y quería daros las GRACIAS porque sin vuestro apoyo esto no hubiera sido posible!!!

Lo veis? Entre todos podemos conseguir cosas maravillosas, lo que estaba en nuestras manos lo hemos hecho, ahora por eso, tenemos que esperar a que hayan nuevas elecciones y una vez tengamos gobierno los políticos del Congreso nos escuchen y cumplan nuestra petición.

La cuestión es no parar, es ir avanzando, aunque sea a pasitos muy cortos, tardaremos más en llegar pero llegaremos!!!

De hecho, ayer día 2 de octubre en el Telediario de TVE en el minuto 34:25 se habló de los ostomizados, de la necesidad de tener unos baños adaptados (resulta que en todo el país solo hay 32 baños adaptados y somos más de 100.000 pacientes con ostomia) y entre otras cosas también se habló de quedarse embarazada siendo portadora de una bolsita.

La visibilidad en TVE no acaba aquí, pues resulta que este sábado día 5 de octubre a las 13h en la 2 de TVE se emitirá un documental sobre enfermedad inflamatoria intestinal y cáncer de colon. En este programa, llamado La Ciencia de la salud, salgo yo hablando de mis cositas, de mi bolsita y de #EstarVivaEsSexy.

Espero que no os lo perdáis y que os guste! Espero que sirva para las personas que sufrimos esta situación y para las personas que no sabían que existíamos, que lo sepan y que nos entiendan.

Antes de despedirme quiero informaros que el hashtag que se usará para el Día Mundial es #VivirSinTabús (me lo han chivado @OstomizadosESP) y que las fotos que comparto son del rodaje del programa La ciencia de la salud y desde aquí mando un abrazo muy fuerte a todo el equipo que lo hizo posible, qué fácil es contar cosas difíciles cuando estas rodeada de personas que valen la pena, que trabajan no solo con cabeza, sino también con mucho corazón.

Pues nada, solo me queda pedir a todos los ostomizados que se tomen al pie de la letra el hastahg de vivir sin tabús, solo así podremos seguir adelante, lograr el sitio que merecemos y sobrevivir con todo el arte que tenemos!!!

Petición: baños adaptados para personas con Crohn, Colitis Ulcerosa o portadoras de ostomías

 

Firmad y compartid por favor!!!

Junto a Osoigo hemos creado una campaña enfocada a una de las necesidades principales de los enfermos de EII o/y portadores de bolsas (colostomías o/y ileostomías).

Más de una vez he compartido, con quien me haya querido leer, mis experiencias a la hora de poder usar un servicio público porque tenía la urgencia de vaciar mi bolsita de ostomía. A veces los baños públicos están en un estado lamentable o hay larguísimas colas para poder acceder a ellos. Las personas que tenemos estas patologías tenemos derecho a usar los baños destinados a personas minusválidas, pero esto es algo que pocas personas saben, y al no ver a primera vista el problema que tenemos somos juzgados rápidamente e incluso humillados.

¿Quién eres tú para usar el baño de minusválidos si no tienes nada en las piernas?

Estamos en lo de siempre, tener una enfermedad invisible va ligado a tener que dar explicaciones cuando no debería de ser así. Siempre hablo de la falta de empatía en esta sociedad, y por mucho que intente concienciar, a través de mis escritos, de mis campañas y eventos solidarios, sigue siendo una tarea difícil y seguimos sintiéndonos en una lucha contra gigantes.

Es por eso, y porque realmente necesitamos más baños públicos y adaptados a nuestras necesidad, que he decido iniciar esta campaña con Osoigo que os comparto a continuación:

Tanit Tubau: ¿Cuándo habrá baños públicos adaptados para que las personas con la enfermedad de Crohn podamos usarlos? Firmad y compartid por favor!

Necesitamos 1500 firmas para lograr que está petición pueda llegar a los políticos del Congreso de los Diputados, y así pedirles un Plan Integral Estatal en materia de Sanidad, para que de manera progresiva se vayan adaptando los baños públicos para que las personas que tenemos la enfermedad del Crohn podamos utilizarlos sin ninguna dificultad.

Las personas que necesitamos esta mejora os estaremos muy agradecidos si podéis firmar la petición y compartirla!

Por mi parte, ya sabéis que seguiré con mis ganas incansables de dar visibilidad, de luchar por tener lo que nos merecemos: una mejor calidad de vida, y por normalizar las bolsitas y las cicatrices. No olvidéis que ESTAR VIVA ES SEXY!!!!

GRACIAS MIL!

sus quiere,

Tanit

 

 

 

Celebrando la vida donando vida

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¿Por qué este blog se llama Un Gramo de Locura? Pues será porque su dueña no suele actuar de una forma común. Por lo tanto, tampoco podía celebrar sus 30 primaveras de una forma “normal”, verdad?

El sábado 25 de mayo, día en el que esta flor nació, organicé una celebración cumpleañera en el Banc de Sang del Hospital Clínic de Barcelona. Bueno, la verdad es que yo decidí hacerla y di la brasa a todos mis amigos y seguidores para que fueran a donar sangre, pero la decoración, los globos y la tarta de cumpleaños fueron obra del Banc de Sang. Son las más mejores!!!

Resulta que era el segundo cumpleaños que celebraban ahí, y esperan que más gente que se entere que es posible cumplir años y salvar vidas a la vez, se anime a celebrar su fiesta en la sala de donaciones. En mi caso, decidí hacerlo porque gracias a los donantes  he podido llegar a cumplir los 30 años, y quiero que más personas tengan esta oportunidad.

No es nada fácil encontrar personas que quieran donar, más bien hay que “suplicar” para lograr que gente que no ha donado nunca se animen a hacerlo, y es por eso que quiero agradecerles una y mil veces a los donantes todo el bien que hacen! Cada donación sirve para tres personas que necesiten una transfusión.

Entiendo que si no se ha vivido en carne propia la urgencia de necesitar sangre es más complicado entender la importancia de este gesto, pero la sangre no se puede fabricar, por eso es tan importante que cada vez que se pueda os acerquéis a un banco de sangre.

Hay muchas personas que no son aptas para donar (por ejemplo yo), pero si pesáis más de 50kg, tenéis más de 18 años, hace más de 4 meses que no os tatuáis y no tenéis ninguna enfermedad grave podéis donar!!! Ah, y la excusa de me dan miedo las agujas no vale, a NADIE le gustan las agujas, ni lo hospitales! Pero a veces hay que hacer pequeños sacrificios para contribuir a un bien común.

Os dejo el link de información por si tenéis dudas sobre si podéis donar o no: ¿PUEDO DONAR SANGRE?

Durante el sábado 25 se acercaron muchos amigos a saludar y a felicitarme, algunos de ellos no podían donar sangre, pero vinieron con alguien que sí que podía, como por ejemplo Núria, que vino con su hija Carla y fue su primera donación, o Jessica que “secuestró” a su pareja ;). Mi amiga Nina no podía donar sangre, pero se hizo un análisis para poder ser donante de médula ósea, y Alicia vino y donó mientras mecía el cochecito donde estaba su bebé, pues vino con él para que desde bien pequeño empezara a codearse con los más solidarios!

En total hubieron 7 personas que donaron durante mi cumpleaños, por lo tanto salvamos 21 vidas!!! No puedo estar más feliz!!!

GRACIAS a todas esas personas que os acercasteis y a aquellas que quisisteis pero no pudisteis, o los que me habéis propuesto que os acompañe cuando podáis donar para que quede constancia de esta GRAN gesto!!!

GRACIAS, DE VERDAD!!!

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No creo en las capas, pero si en las batas blancas

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Siempre dicen que la realidad supera la ficción, y que conste que yo soy fan de historias fantásticas e irreales pero, señoras y señores, centrémonos un momento y toquemos de pies en el suelo, estamos rodeados de magia que no sale de ningún encantamiento de una bruja, hay personas fantásticas que no solo existen en los cuentos y también existen personajes de carne y hueso que salvan vidas pero no llevan capas, sino batas blancas.

Ayer, 12 de mayo, fue el día mundial de la enfermería, y en vez de volver a meteros la chapa de todo lo que significa esta profesión para mí, he decidido presentaros a unos enfermeros y a su nuevo proyecto DE BATA BLANCA

Los “papás” de este proyecto son tres enfermeros, Adolfo, Jorge y Ángel y un diseñador gráfico, Dani, con el que crean un tándem perfecto.

¿Qué es DE BATA BLANCA?

“De bata blanca” es como hemos bautizado nuestro proyecto, ya que con este nombre incluimos a todo el personal sanitario como parte del colectivo al que queremos llegar. En él combinamos nuestra pasión por la profesión y nuestra visión un poco más irreverente de lo que pasa en los pasillos de los hospitales. Porque aunque tengamos la profesión más bonita del mundo no siempre es todo de color de rosa. 

Nos encontramos con la necesidad de crear una serie de productos para diferenciarnos ya que todos vamos con el mismo uniforme. Todo lo que había en el mercado hasta la fecha era muy cursi y de la misma temática: jeringuillas, tiritas… y quizás demasiado femenino. Estamos saturados de ver diseños con la misma temática hospitalaria, es por este motivo que estuvimos dándole vueltas al asunto y creemos que hemos dado con unos productos para cualquier persona relacionada con el mundo sanitario y con un toque canalla muy necesario.

Pues sí, tenemos un punto canalla y estamos locos por nuestra profesión pero también necesitamos decir “esto no está pagado”, “estamos saturados”, es sano desahogarse y no somos los únicos que pensamos así.

Queremos ser y ofrecer algo diferente y que todos se vean reflejados e identificados.

Welcome to the jungle  hospital es uno de los lemas que se pueden encontrar en nuestros productos, a veces no tenemos ni tiempo para hacer la pausa del café, es una profesión muy sacrificada, como muchas otras relacionadas con el mundo de la sanidad y queremos que se sepa.

Nuestro propósito también es conseguir crear una comunidad donde unir pacientes y profesionales, difundir contenido que pueda interesar a ambos grupos, no solamente diseñar productos y venderlos, esto es solo una pequeña parte de todo lo que queremos lograr.

¿Y cómo acabasteis ejerciendo esta profesión

Adolfo: no tenía ni idea de lo que quería hacer. Empecé a trabajar de celador en un hospital y me gustó mucho el trabajo que hacían los enfermeros y decidí formar parte de esta gran profesión. Sé que pase lo que pase siempre estaré vinculado a esta profesión, pero muchas veces estamos tan saturados que no podemos disfrutar de nuestro trabajo, no tenemos tiempo de empatizar ni de crear un vinculo con el paciente y eso es una lástima. Creo que necesitamos tiempo para poder estar con el paciente, eso forma parte de nuestra labor y de la recuperación del paciente. Ser enfermero es algo que llevas en la mochila para toda la vida.

Jorge: porque me gusta ayudar a la gente. Estudié nutrición y luego enfermería, pero hasta que no estás dentro no te das cuenta de lo duro que es. Hoy en día me sigue gustando ser enfermero pero he sentido la necesidad de darle la vuelta a mi profesión para no dejarme la salud en ella. No sabemos lo que es un festivo, tampoco no podemos estar todo lo que desearíamos estar con nuestra familia… todo esto suma y no quiero perder la ilusión de ayudar a la gente y creo que con este proyecto también estamos haciendo enfermería, compartiendo contenido de interés, dando visibilidad a nuestro trabajo. Nunca podré dejar mi trabajo porque nunca se deja de ser enfermero.

Ángel: lo mismo que Adolfo, por accidente. Quería estudiar turismo porque me encanta tener trato con la gente, pero las mates no era lo mío y eso me hizo replantarme mi futuro. Enfermería también se caracteriza por tener que estar constantemente en contacto con las personas (y siempre me han gustado las series del mundo sanitario– dice bromeando). Quiero recalcar que no te sientes bien cuando no puedes estar por el paciente todo el tiempo que tu crees que se merece, pero es que a veces no podemos dar más porque no damos más de si… Y aunque inicialmente fuera una elección por accidente no me arrepiento de nada, estoy orgulloso y contento de haber elegido esta profesión y es algo que quiero tener toda la vida.

Tienen muy claras sus metas, donde quieren que llegue su proyecto pero no os hago spoileres, eso ya lo presenciareis vosotros mismos. Estamos motivados, dicen, tenemos la intención de revolucionar el mundo sanitario, queremos darle la vuelta, dar valor a nuestra profesión y a todo lo que hacemos. Somos enfermeros y emprendedores y para ser ambas cosas hay que estar un poco loco. Se ríen, pero creo que no les falta razón.

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Jorge, Adolfo, una servidora y Ángel (esperemos que en el próximo encuentro pueda conocer a Dani!)

Las “camisetas que dan fuerza” recaudan 955 euros

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Me siento en la obligación (son mis circunstancias y yo misma las que me obligan) de no parar con esta lucha: la de seguir dando VISIBILIDAD y la de RECAUDAR a favor de todas las enfermedades invisibles.

¿Os acordáis del post de CAMISETAS QUE DAN FUERZA? En el decía textualmente:

Una fuente básica de motivación son las camisetas con mensaje, eso ha pasado toda la vida, las camisetas con mensaje nos ayudan a gritarle al mundo, para que le quede bien claro, quien es nuestro cantante favorito, o que serie de televisión nos quita el sueño, por ejemplo. Eso está muy bien, pero yo soy más reivindicativa, como algunas camisetas que lucen hoy en día las mujeres que se sienten orgullosas de serlo y lo hacen saber a todo el mundo con alguna frase “quejándose” del patriarcado. También hay camisetas con mensajes a favor del medio ambiente, de los animales y mis favoritas: las que tienen un objetivo solidario y además dan visibilidad a una enfermedad.

En ese post hablaba de distintas camisetas solidarias y unas de ellas eran las que se diseñaron hace ya unos años para recaudar fondos para las enfermedades inflamatorias intestinales. ¿Sabéis que me habéis dejado sin ninguna camiseta? Me las habéis comprado todas: SOIS SIMPLEMENTE INCREIBLES.

Hace unas semanas visité al Dr. Panés del Hospital Clínic para hacernos la foto de rigor con una de las camisetas (habían dos modelos, el del lema QUE TE DEN y la del diseño de la cremallera que representa la cicatriz que tenemos algunos de los enfermos que hemos pasado por quirófano) y con una cartulina que anunciaba la cifra recaudada hasta la fecha: 752 euros. Ok, pues resulta que hemos llegado a los 955 euros y ya han sido donados al hospital!!!

Quiero daros las gracias mil millones de veces, muchas personas os habéis quedado tallas que no eran las vuestras simplemente por colaborar, otros me habéis pedido mas de una, otros habéis hecho un gran esfuerzo económico por la causa… podría contar tantas cosas de cada uno de vosotros, pero me quedo con una: sois maravillosos y me habéis ayudado a querer seguir “liándola”.

A veces me cansa luchar, a veces pienso que tantas horas invertidas en redes, en contestar mensajes, en pensar nuevos proyectos, no valen la pena. Y de repente vosotros reaccionáis de una forma tan reconfortante que me hacéis CREER. Y qué necesario es creer…

Gracias una vez más. Nos vemos en las trincheras 😉

Pd: esta foto soy yo dentro de la caja donde estaban todas las camisetas, unas 80 aproximadamente 🙂

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Cuidador que curas: cuídame pero no te olvides de ti

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Hoy es el cumpleaños de mi señora madre, la que no solamente me trajo al mundo, sino que también hace lo imposible para que yo siga en él.

Hemos pasado momentos muy putos y ahora intentamos procurarnos solo de los buenos, aunque como todos sabéis, esto no siempre se puede elegir… de hecho, hoy, durante su cumpleaños feliz, está haciendo de cuidadora una vez más, pues tiene a la enferma un poco débil, pero por suerte las ganas de escribir y de contaros a todos lo importante que es ella para mí, siguen intactas.

Aunque creo que no hay nadie mejor que ella que pueda contaros lo que se siente siendo una cuidadora, esa persona que lo da todo sin esperar nada a cambio, un absoluto acto de amor. Aquí tenéis algunos cachitos de un capítulo de A veces puta y otras maravillosa donde ella escribió un capítulo, concretamente una carta destinada a su princesa del guisante, yo 🙂

[…] Dicen que a veces te toca bailar con la más fea y en esto tu y yo somos unas expertas desde que tenias 9 años. Jamás olvidaré hechos, detalles, momentos que hemos vivido por culpa de esta maldita enfermedad de Crohn que nos ha robado tantas cosas…menos la esperanza. Siempre he sabido que todo iría bien, que esta pesadilla terminaría, incluso cuando durante tus innumerables operaciones tan y tan difíciles, me pasaba todas las horas que tu estabas en el quirófano llorando; incluso cuando una noche te ingresaron en la UCI y la doctora de guardia me dijo que si creía en algo empezara a rezar porqué morirías y me lo fueron recordando durante casi todo el mes que estuviste ingresada allí

[…] miro a la luna cara a cara y con toda la fe del mundo le formulo un deseo, siempre el mismo deseo desde hace 16 años: Que Tanit se cure, por favor, que Tanit se cure. Y se que la luna me escucha y que el deseo se cumplirá.

[…] ¿Soy una madre sobreprotectora, sufridora y pesada? Si, confieso que lo soy. Pero la vida, nuestra vida, me ha vuelto así. Te pido perdón por las veces que me he equivocado, que me he puesto histérica, que he gritado sin motivo, que te he montado el numerito, que no era necesario que hiciera o actuara como lo he hecho, pero lo he pasado muy, muy mal durante estos años y muchas veces sola. He callado más que no he hablado, ¿porqué hacer sufrir a los demás si tampoco podían hacer más de lo que se estaba haciendo? ¿Esto es ser egoísta? No lo se, pero si lo es lo he sido y lo soy. Jamás te querré demasiado, cuando una madre quiere a una hija no hay límites, el límite es el infinito y el infinito no tiene limites.

[…] Un beso por cada momento que hemos pasado y pasaremos juntas, un beso por cada cicatriz, un beso por cada segundo de una vida nueva y mejor y un beso para ti, para mi princesa del guisante.

Mami

 

Antes de acabar quiero compartir las palabras de otro cuidador, él es Jose y lleva años cuidando de su mujer, quien también sufre una enfermedad crónica:

¿Cuidador? En mi caso, siempre. Si cuidar se entiende como hacer las cosas fáciles para que todo vaya sobre ruedas, pues vale.

Pero nos cuidamos mutuamente. ¿Quién cuida a quien? yo me siento muy cuidado cuando veo jodida de dolor a mi cuidada y ella le quita importancia. Lo que digo, ella también me cuida. También me siento cuidado y no cuidador cuando ella hace un esfuerzo sobrehumano para poder seguir disfrutando de la vida a mi lado.

Cuidadín, cuidadín que me doy cuenta que por suerte me siento mas cuidado que cuidador.

Qué duro sería ser un cuidador no cuidado. A esos cuidadores, que los hay y muchos, toda mi solidaridad.

Y un gracias a todos los cuidadores del Clínic. Gracias.

Jose

Gracias cuidadores por existir, gracias a vosotros nosotros seguimos aquí.

Optimismo: ostimismo y floritismo

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Hoy empieza la primavera, sinónimo de belleza y felicidad (y de alergias, para algunos…), pues por fin llegó el momento de poder ver con tus propios ojos todo aquello que has estado sembrando durante meses, ahora tu esfuerzo ha florecido, ahora comprendes que todas aquellas horas de duro trabajo valieron la pena.
Siempre me repito, como si de un mantra se tratara, que no hay que dejar de sembrar, que tarde o temprano alguna de esas semillas dará sus frutos. A veces me lo tengo que repetir más de lo normal, cuesta tener fe cuando no puedes ver esos logros a corto plazo y te desanimas cuando los resultados tardan en llegar.
Intento  no darme por vencida, intento trabajar como una hormiguita (aunque tocando el tema florar quedaría mejor compararme con una abeja obrera, aunque a veces me siento más reina que obrera, no por mi gran tamaño, sino por mis mil horas tumbada en el sofá para poder descansar) y llegar a mis metas pasito a pasito. Primero, porque no tengo fuerza para ir más deprisa, segundo, porque, ¿no dice el refranero español eso de vísteme despacio que tengo prisa?
He querido hacerle este pequeño homenaje a esta estación del año tan especial (estación en la que nací y renací) hablando de la necesidad de sembrar para poder disfrutar de lo que nace, de todo lo que florece.
Y lo mismo pasa con la bolsa (la ostomía), esa bolsa color carne podría ser la tierra que hay que trabajar, a primera vista parece que no pueda aportar nada bueno, incomodidad, una carga pesada, tristeza y rabia. Es un pedazo de tierra y nada más, un pedazo de tierra que con ganas y optimismo puede llenarse de alegría.
Incluso en el lugar más triste puede nacer la belleza.
Si a las cosas se les da la importancia que merecen y el amor que necesitan. pueden pasar cosas maravillosas.
Está claro que no solo en esta época pueden aflorar nuestras mejores intenciones, está claro que cualquier momento es bueno para que eso suceda, pero por favor, no dejéis de sembrar!!! Y los que llevéis bolsa practicad el “ostimismo”: llevar la bolsa con optimismo!!!
Para acabar quiero darle las gracias a Anna y Rubén de Floritismo por ayudarme a elegir las mejores flores para mi bolsita y por no dejar de trabajar, de sembrar y de compartir con todos la belleza de vuestra eterna primavera.
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