No creo en las capas, pero si en las batas blancas

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Siempre dicen que la realidad supera la ficción, y que conste que yo soy fan de historias fantásticas e irreales pero, señoras y señores, centrémonos un momento y toquemos de pies en el suelo, estamos rodeados de magia que no sale de ningún encantamiento de una bruja, hay personas fantásticas que no solo existen en los cuentos y también existen personajes de carne y hueso que salvan vidas pero no llevan capas, sino batas blancas.

Ayer, 12 de mayo, fue el día mundial de la enfermería, y en vez de volver a meteros la chapa de todo lo que significa esta profesión para mí, he decidido presentaros a unos enfermeros y a su nuevo proyecto DE BATA BLANCA

Los “papás” de este proyecto son tres enfermeros, Adolfo, Jorge y Ángel y un diseñador gráfico, Dani, con el que crean un tándem perfecto.

¿Qué es DE BATA BLANCA?

“De bata blanca” es como hemos bautizado nuestro proyecto, ya que con este nombre incluimos a todo el personal sanitario como parte del colectivo al que queremos llegar. En él combinamos nuestra pasión por la profesión y nuestra visión un poco más irreverente de lo que pasa en los pasillos de los hospitales. Porque aunque tengamos la profesión más bonita del mundo no siempre es todo de color de rosa. 

Nos encontramos con la necesidad de crear una serie de productos para diferenciarnos ya que todos vamos con el mismo uniforme. Todo lo que había en el mercado hasta la fecha era muy cursi y de la misma temática: jeringuillas, tiritas… y quizás demasiado femenino. Estamos saturados de ver diseños con la misma temática hospitalaria, es por este motivo que estuvimos dándole vueltas al asunto y creemos que hemos dado con unos productos para cualquier persona relacionada con el mundo sanitario y con un toque canalla muy necesario.

Pues sí, tenemos un punto canalla y estamos locos por nuestra profesión pero también necesitamos decir “esto no está pagado”, “estamos saturados”, es sano desahogarse y no somos los únicos que pensamos así.

Queremos ser y ofrecer algo diferente y que todos se vean reflejados e identificados.

Welcome to the jungle  hospital es uno de los lemas que se pueden encontrar en nuestros productos, a veces no tenemos ni tiempo para hacer la pausa del café, es una profesión muy sacrificada, como muchas otras relacionadas con el mundo de la sanidad y queremos que se sepa.

Nuestro propósito también es conseguir crear una comunidad donde unir pacientes y profesionales, difundir contenido que pueda interesar a ambos grupos, no solamente diseñar productos y venderlos, esto es solo una pequeña parte de todo lo que queremos lograr.

¿Y cómo acabasteis ejerciendo esta profesión

Adolfo: no tenía ni idea de lo que quería hacer. Empecé a trabajar de celador en un hospital y me gustó mucho el trabajo que hacían los enfermeros y decidí formar parte de esta gran profesión. Sé que pase lo que pase siempre estaré vinculado a esta profesión, pero muchas veces estamos tan saturados que no podemos disfrutar de nuestro trabajo, no tenemos tiempo de empatizar ni de crear un vinculo con el paciente y eso es una lástima. Creo que necesitamos tiempo para poder estar con el paciente, eso forma parte de nuestra labor y de la recuperación del paciente. Ser enfermero es algo que llevas en la mochila para toda la vida.

Jorge: porque me gusta ayudar a la gente. Estudié nutrición y luego enfermería, pero hasta que no estás dentro no te das cuenta de lo duro que es. Hoy en día me sigue gustando ser enfermero pero he sentido la necesidad de darle la vuelta a mi profesión para no dejarme la salud en ella. No sabemos lo que es un festivo, tampoco no podemos estar todo lo que desearíamos estar con nuestra familia… todo esto suma y no quiero perder la ilusión de ayudar a la gente y creo que con este proyecto también estamos haciendo enfermería, compartiendo contenido de interés, dando visibilidad a nuestro trabajo. Nunca podré dejar mi trabajo porque nunca se deja de ser enfermero.

Ángel: lo mismo que Adolfo, por accidente. Quería estudiar turismo porque me encanta tener trato con la gente, pero las mates no era lo mío y eso me hizo replantarme mi futuro. Enfermería también se caracteriza por tener que estar constantemente en contacto con las personas (y siempre me han gustado las series del mundo sanitario– dice bromeando). Quiero recalcar que no te sientes bien cuando no puedes estar por el paciente todo el tiempo que tu crees que se merece, pero es que a veces no podemos dar más porque no damos más de si… Y aunque inicialmente fuera una elección por accidente no me arrepiento de nada, estoy orgulloso y contento de haber elegido esta profesión y es algo que quiero tener toda la vida.

Tienen muy claras sus metas, donde quieren que llegue su proyecto pero no os hago spoileres, eso ya lo presenciareis vosotros mismos. Estamos motivados, dicen, tenemos la intención de revolucionar el mundo sanitario, queremos darle la vuelta, dar valor a nuestra profesión y a todo lo que hacemos. Somos enfermeros y emprendedores y para ser ambas cosas hay que estar un poco loco. Se ríen, pero creo que no les falta razón.

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Jorge, Adolfo, una servidora y Ángel (esperemos que en el próximo encuentro pueda conocer a Dani!)

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Las “camisetas que dan fuerza” recaudan 955 euros

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Me siento en la obligación (son mis circunstancias y yo misma las que me obligan) de no parar con esta lucha: la de seguir dando VISIBILIDAD y la de RECAUDAR a favor de todas las enfermedades invisibles.

¿Os acordáis del post de CAMISETAS QUE DAN FUERZA? En el decía textualmente:

Una fuente básica de motivación son las camisetas con mensaje, eso ha pasado toda la vida, las camisetas con mensaje nos ayudan a gritarle al mundo, para que le quede bien claro, quien es nuestro cantante favorito, o que serie de televisión nos quita el sueño, por ejemplo. Eso está muy bien, pero yo soy más reivindicativa, como algunas camisetas que lucen hoy en día las mujeres que se sienten orgullosas de serlo y lo hacen saber a todo el mundo con alguna frase “quejándose” del patriarcado. También hay camisetas con mensajes a favor del medio ambiente, de los animales y mis favoritas: las que tienen un objetivo solidario y además dan visibilidad a una enfermedad.

En ese post hablaba de distintas camisetas solidarias y unas de ellas eran las que se diseñaron hace ya unos años para recaudar fondos para las enfermedades inflamatorias intestinales. ¿Sabéis que me habéis dejado sin ninguna camiseta? Me las habéis comprado todas: SOIS SIMPLEMENTE INCREIBLES.

Hace unas semanas visité al Dr. Panés del Hospital Clínic para hacernos la foto de rigor con una de las camisetas (habían dos modelos, el del lema QUE TE DEN y la del diseño de la cremallera que representa la cicatriz que tenemos algunos de los enfermos que hemos pasado por quirófano) y con una cartulina que anunciaba la cifra recaudada hasta la fecha: 752 euros. Ok, pues resulta que hemos llegado a los 955 euros y ya han sido donados al hospital!!!

Quiero daros las gracias mil millones de veces, muchas personas os habéis quedado tallas que no eran las vuestras simplemente por colaborar, otros me habéis pedido mas de una, otros habéis hecho un gran esfuerzo económico por la causa… podría contar tantas cosas de cada uno de vosotros, pero me quedo con una: sois maravillosos y me habéis ayudado a querer seguir “liándola”.

A veces me cansa luchar, a veces pienso que tantas horas invertidas en redes, en contestar mensajes, en pensar nuevos proyectos, no valen la pena. Y de repente vosotros reaccionáis de una forma tan reconfortante que me hacéis CREER. Y qué necesario es creer…

Gracias una vez más. Nos vemos en las trincheras 😉

Pd: esta foto soy yo dentro de la caja donde estaban todas las camisetas, unas 80 aproximadamente 🙂

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Cuidador que curas: cuídame pero no te olvides de ti

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Hoy es el cumpleaños de mi señora madre, la que no solamente me trajo al mundo, sino que también hace lo imposible para que yo siga en él.

Hemos pasado momentos muy putos y ahora intentamos procurarnos solo de los buenos, aunque como todos sabéis, esto no siempre se puede elegir… de hecho, hoy, durante su cumpleaños feliz, está haciendo de cuidadora una vez más, pues tiene a la enferma un poco débil, pero por suerte las ganas de escribir y de contaros a todos lo importante que es ella para mí, siguen intactas.

Aunque creo que no hay nadie mejor que ella que pueda contaros lo que se siente siendo una cuidadora, esa persona que lo da todo sin esperar nada a cambio, un absoluto acto de amor. Aquí tenéis algunos cachitos de un capítulo de A veces puta y otras maravillosa donde ella escribió un capítulo, concretamente una carta destinada a su princesa del guisante, yo 🙂

[…] Dicen que a veces te toca bailar con la más fea y en esto tu y yo somos unas expertas desde que tenias 9 años. Jamás olvidaré hechos, detalles, momentos que hemos vivido por culpa de esta maldita enfermedad de Crohn que nos ha robado tantas cosas…menos la esperanza. Siempre he sabido que todo iría bien, que esta pesadilla terminaría, incluso cuando durante tus innumerables operaciones tan y tan difíciles, me pasaba todas las horas que tu estabas en el quirófano llorando; incluso cuando una noche te ingresaron en la UCI y la doctora de guardia me dijo que si creía en algo empezara a rezar porqué morirías y me lo fueron recordando durante casi todo el mes que estuviste ingresada allí

[…] miro a la luna cara a cara y con toda la fe del mundo le formulo un deseo, siempre el mismo deseo desde hace 16 años: Que Tanit se cure, por favor, que Tanit se cure. Y se que la luna me escucha y que el deseo se cumplirá.

[…] ¿Soy una madre sobreprotectora, sufridora y pesada? Si, confieso que lo soy. Pero la vida, nuestra vida, me ha vuelto así. Te pido perdón por las veces que me he equivocado, que me he puesto histérica, que he gritado sin motivo, que te he montado el numerito, que no era necesario que hiciera o actuara como lo he hecho, pero lo he pasado muy, muy mal durante estos años y muchas veces sola. He callado más que no he hablado, ¿porqué hacer sufrir a los demás si tampoco podían hacer más de lo que se estaba haciendo? ¿Esto es ser egoísta? No lo se, pero si lo es lo he sido y lo soy. Jamás te querré demasiado, cuando una madre quiere a una hija no hay límites, el límite es el infinito y el infinito no tiene limites.

[…] Un beso por cada momento que hemos pasado y pasaremos juntas, un beso por cada cicatriz, un beso por cada segundo de una vida nueva y mejor y un beso para ti, para mi princesa del guisante.

Mami

 

Antes de acabar quiero compartir las palabras de otro cuidador, él es Jose y lleva años cuidando de su mujer, quien también sufre una enfermedad crónica:

¿Cuidador? En mi caso, siempre. Si cuidar se entiende como hacer las cosas fáciles para que todo vaya sobre ruedas, pues vale.

Pero nos cuidamos mutuamente. ¿Quién cuida a quien? yo me siento muy cuidado cuando veo jodida de dolor a mi cuidada y ella le quita importancia. Lo que digo, ella también me cuida. También me siento cuidado y no cuidador cuando ella hace un esfuerzo sobrehumano para poder seguir disfrutando de la vida a mi lado.

Cuidadín, cuidadín que me doy cuenta que por suerte me siento mas cuidado que cuidador.

Qué duro sería ser un cuidador no cuidado. A esos cuidadores, que los hay y muchos, toda mi solidaridad.

Y un gracias a todos los cuidadores del Clínic. Gracias.

Jose

Gracias cuidadores por existir, gracias a vosotros nosotros seguimos aquí.

Optimismo: ostimismo y floritismo

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Hoy empieza la primavera, sinónimo de belleza y felicidad (y de alergias, para algunos…), pues por fin llegó el momento de poder ver con tus propios ojos todo aquello que has estado sembrando durante meses, ahora tu esfuerzo ha florecido, ahora comprendes que todas aquellas horas de duro trabajo valieron la pena.
Siempre me repito, como si de un mantra se tratara, que no hay que dejar de sembrar, que tarde o temprano alguna de esas semillas dará sus frutos. A veces me lo tengo que repetir más de lo normal, cuesta tener fe cuando no puedes ver esos logros a corto plazo y te desanimas cuando los resultados tardan en llegar.
Intento  no darme por vencida, intento trabajar como una hormiguita (aunque tocando el tema florar quedaría mejor compararme con una abeja obrera, aunque a veces me siento más reina que obrera, no por mi gran tamaño, sino por mis mil horas tumbada en el sofá para poder descansar) y llegar a mis metas pasito a pasito. Primero, porque no tengo fuerza para ir más deprisa, segundo, porque, ¿no dice el refranero español eso de vísteme despacio que tengo prisa?
He querido hacerle este pequeño homenaje a esta estación del año tan especial (estación en la que nací y renací) hablando de la necesidad de sembrar para poder disfrutar de lo que nace, de todo lo que florece.
Y lo mismo pasa con la bolsa (la ostomía), esa bolsa color carne podría ser la tierra que hay que trabajar, a primera vista parece que no pueda aportar nada bueno, incomodidad, una carga pesada, tristeza y rabia. Es un pedazo de tierra y nada más, un pedazo de tierra que con ganas y optimismo puede llenarse de alegría.
Incluso en el lugar más triste puede nacer la belleza.
Si a las cosas se les da la importancia que merecen y el amor que necesitan. pueden pasar cosas maravillosas.
Está claro que no solo en esta época pueden aflorar nuestras mejores intenciones, está claro que cualquier momento es bueno para que eso suceda, pero por favor, no dejéis de sembrar!!! Y los que llevéis bolsa practicad el “ostimismo”: llevar la bolsa con optimismo!!!
Para acabar quiero darle las gracias a Anna y Rubén de Floritismo por ayudarme a elegir las mejores flores para mi bolsita y por no dejar de trabajar, de sembrar y de compartir con todos la belleza de vuestra eterna primavera.
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Midiendo la vida en centímetros

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La parte visible del dolor suele ser el desgaste físico, la pérdida de peso, o la hinchazón y retención de líquidos, y la falta de cabello en el caso de la quimio.

Hagamos visible una vez más lo invisible, una persona sin pelo llama la atención, algo pasa ahí, aunque sabemos que lo de menos es la “melena”, ella nos permite medir el tiempo, para saber cuantos meses o centímetros han pasado desde que empezamos a luchar contra alguna maldita enfermedad. Dicen que el pelo crece un centímetro al mes, pero las medidas que pondremos no encajan con esta hipótesis ya que muchas nos hemos rapado más de una vez después de acabar la quimio para que el pelo creciera mas fuerte, o hemos cortado puntas al tenerlo mas largo, pero he querido llamar así a este post, porque es algo en lo que me he fijado mucho durante mi recuperación: la medida de la melena. Representa que el tiempo ha pasado y el cuerpo se ha curado, o por lo menos así debería ser. Los centímetros son tiempo que hemos ganado y muy probablemente no hemos derrochado.

Hoy por eso no voy a ser yo la que hable de mi experiencia, hoy he querido que 5 mujeres (estamos en la semana de las mujeres, por lo tanto creo que una vez más nosotras tenemos que ser las protagonistas y mostrar a todo el que quiera mirar nuestra lucha, a veces contra el patriarcado y a veces contra una puta enfermedad) hablen de medir la vida en centímetros por mí y por muchas que han pasado, pasan o por desgracia pasaran por una vivencia parecida.

Solo aporto un mini dato propio antes de dejaros con ellas.

Midiendo mi melena: 50cm

Os presento a estas 5 pedazo de mujeres:

                                                                        ANDREA

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– Mi “melena” mide:

Mi pelo ahora desde el origen mide 28 cm, eso hace que en la parte de abajo sea más largo y se vea como escalado. La última vez que me rapé hace 1 año y medio, hacia 4 semanas que acabe la quimio pero me lo rapé para darle más fuerza y que creciera mejor.

Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:

No sabría decir si mi nacimiento empezó el día de la mala noticia o el día de la buena… en cuanto te avasalla la realidad con un golpe te desmoronas en trocitos que poco a poco durante el proceso vas recogiendo, observando y analizando de tal manera que cuando vuelves a construirte eres distinta, el orden de las piezas ha cambiado y las juntas entre ellas brillan más que nunca.
No es algo que tenga un momento marcado, es la suma de todos los momentos que vives que te enseñan que la vida puede tener agujeros negros, en los que todo pierde sentido y entras en una espiral de dolor y miedo pero siempre te llevarán a un lugar donde todo lo vivido se expandirá y La Luz llenará tu mente de entendimiento y amor por la vida.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
Me detectaron cancer de mamá con 28 años… es algo que pensaba que no existía en mujeres jóvenes y cuando llegue a la sala de quimio me di cuenta de que desgraciadamente cada vez hay más chicas jóvenes que viven este proceso…
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
La verdad, flipar es poco… antes de saber el pronóstico exacto sabes que están buscando algo y el miedo ya está en ti… de alguna manera ya te has hecho la pregunta… y si? …
Pero en el momento en que la realidad supera la ficción creo que entré en un shock mental en el que solo podía llorar y decir sin parar: JODER!
El primer día tu mente entra en un bucle en el que te haces la misma pregunta constantemente: porque yo?? Pero poco a poco baja y al final
del día me dije: esto es un proceso en tu vida, eso no hace que seas distinta o que vayas a cambiar, es solo un proceso. Y entendí que hacía unas horas estaba sana y que ahora solo iba a pasar por un proceso de curación… seguía estando sana, de alguna manera ese fue el mensaje que me ayudó a mantener la endereza
.– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
Si sacamos el dolor físico que un proceso de curación con quimioterapia conlleva y el miedo a escenarios peores, la debilidad del cuerpo y como te conviertes en un simple cuerpo…
El conocimiento de la vida que absorbes en un proceso así es un regalo, de alguna manera haber vivido esa parte tan dura siendo tan joven me ha enseñado que la vida dura poco y que el tiempo en que la vivimos debemos ser agradecidos por lo que tenemos y saborear cada segundo de ella, ser fieles a nosotros mismos y poner por delante todo aquello que nos importa y nos hace más felices.
Te das cuenta de la belleza de la vida, la naturaleza, los detalles y placeres y que cuando uno está bien esta muyyy bien!
Y la resiliencia que absorbes te empodera mucho, te conoces más, todo es mas relativo y crees en ti porque de alguna manera has aprendido que tu mismo eres tu mejor amigo, tu mejor apoyo..
.– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
La vida es un regalo y estamos aquí para abrirlo, mirarlo, tocarlo, disfrutarlo, olerlo, escucharlo… nunca escoges el interior de ese regalo pero sea el que sea es para ti y está hecho a la perfección para que crezcas y te expandas como ser. Sencillamente abre el regalo y disfruta de el de la mejor manera que puedas, riendo y amando que es lo más vital.
                                                                           ANNA
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– Mi melena mide:

2cm

Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:

En mi caso recibí la última sesión de quimioterapia el pasado 23 de octubre. A partir de aquí, mi cabello empezó a crecer a un ritmo y homogeneidad más o menos decentes pasados casi dos meses.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
El 19 de abril del 2018, tras pasar por quirófano para sacarme un bultito del pecho que parecía ser un fibroadenoma, me llamaron por sorpresa y me informaron que tenía un cáncer. Tras un millón de pruebas y pinchazos, le pusieron nombre a la bestia: Cáncer de mama Her2 positivo con un componente adicional, el gen BRCA2.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:

Tú lo has dicho, “si es que eso se puede digerir”. Los primeros minutos fueron muy “heavys”, mi cerebro se quedo tan vacío que no entendía nada, todo lo que entraba en el, cualquier sonido, resonaba en mi cabeza. Sentí un vértigo ENORME. Me acababan de diagnosticar un cáncer. Un CÁNCER. Sabía qué era pero no sabía de qué modo ni en qué medida me había perjudicado, ni cómo afectaría esto a mi vida. No podía dejar de llorar y curiosamente, lo único que quería era tumbarme boca arriba en uno de los campos verdes que había tras las ventanas del hospital, y eso mismo hice al salir. Empecé a vivir “como una loca”, los ratos buenos eran muy buenos, estaba como extasiada, pero cuando estaba mal, tuve la oportunidad de conocer el negro más oscuro. Un día me senté conmigo misma y tomé una decisión; “Es mi vida y mando yo”. Así que tenía dos grandes opciones, luchar y vivir o darme por vencida y acabar con todo. Me decanté por la primera opción, y dentro de ésta estaba el hecho de vivir dejando que pasen los días, o lo que es lo mismo, sobrevivir, o V I V I R, a tope, haciendo lo que quiero. En éste caso elegí la segunda opción. Y aún no se ni como, pero parece ser que la tormenta más dura ha pasado y oye, aquí estamos y ni tan mal!

– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:

Es un clásico, sí, pero de las bofetadas que te da la vida, sí se aprende. En mi caso, he hecho un cursillo avanzado de cómo ser la dueña y señora de mi cuerpo y mi mente. Para mi, ahora mismo, ponerme retos y llevarlos a cabo es como dar un golpe fuerte sobre la mesa y decir: sigo viva y sigo teniendo el control de mi vida! Todo lo duro de ésta etapa se ha convertido en algodón blando por parte de mi entorno, por suerte, he recibido amor por todos lados y en el camino he conocido a personas maravillosas que dedican su vida (de forma altruista o no) a hacer de este mundo un lugar mejor.

– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:

Somos l@s dueñ@s de nuestra vida, debemos hacer lo que nos plazca (siempre sin molestar al/la de al lado claro, que somos much@s) aunque hacerlo conlleve riesgos. Como bien dicen, la vida es un 10% lo que te pasa y un 90% cómo te lo tomas así que tenemos un gran poder y os aseguro que aunque no seamos conscientes de hasta dónde son capaces de llegar nuestro cuerpo y mente, lo pueden casi todo! Y eh, que nos quiten lo “bailao”! SENSE POR!!!

(no os perdáis su Instagram @sense_por donde recauda donaciones para el cáncer de mama)

                                                                        REBECA

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– Mi “melena” mide:

7 cm de pelo son los que hacen a la sociedad decidir que vuelvo a ser apta para la vida real.
– ¿Qué es lo que te ha pasado para que te hayan tenido que dar quimio? ¿Se puede digerir una noticia así? ¿Hay una parte positiva en toda esta putada? Comparte una frase llena de fuerza para la posteridad!
Terminé mi tratamiento de quimioterapia el 2 de abril de 2018, en septiembre de 2017 me habían realizado una mastectomía radical para liberarme de un cáncer de mama de 6 cm que ya había llegado a mi sistema linfático, a día de hoy no tengo muy claro si he encajado mi enfermedad ni el miedo que esta me produce, pero si algo he aprendido de mi nueva situación, es a darle importancia solo a las cosas y las personas que realmente lo merecen y que con la cabeza afeitada estaba monísima😂.
Me quedo con la versión actual  2.0 de mi misma, pero ojalá me hubiera vuelto a crecer la teta como me ha crecido el pelo ( muy poca cantidad por el tamoxifeno, pero pelo al fin y al cabo).
(si os quedáis con ganas de más seguidla en @cancer_escenario_principal)
                                                                           JUDIT
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– Mi “melena” mide:
6-7 cm
Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:
Nací por segunda vez a las 11h el dia 26 de Julio de 2019, pesando 45kg y midiendo 162cm en el Hospital Mútua de Terrassa.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
Mi Crohn se descontroló al dejar la medicación, haciéndose intratable y resistente a todo tipo de medicación (corticoides, antibióticos, biológicos…) y además se vio dañado por la primera tanda de quimioterapia del linfoma que me habían diagnosticado recientemente. Así que cuando terminé la quimio del linfoma decidieron hacer un 2×1 con el transplante de medula ósea. Asegurarnos que hacía limpio del cáncer y a la vez acabar con el señor Crohn que se había hecho inmune a todo.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
Pues la verdad que, sin ánimo de parecer superficial, perder el pelo para mi fue de las cosas que más me afectó. En esos momentos me estaba inflando a complementos para crecer el pelo, me lo cuidaba cual TOP model, ya que ese curso iba a graduarme y soñaba con un precioso peinado. Los meses siguientes al diagnóstico fueron muy duros, pasando dos veces por la UCI y una operación que también cambió mucho mi físico – una colectomía que me obligaría a llevar bolsa. Así que el día de la graduación, más que estar pendiente de la ceremonia a mi se me iban los ojos viendo a mis compañeras con sus tirabuzones, sus moños, recogidos, etc Y me veía a mi con la peluca, con el mismo peinado de todos los días que en vano traté de disfrazar con una horquilla dorada para darle otro aire.
– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
Aunque pueda parecer paradójico en los peores momentos aprendemos mucho sobre nosotros mismos, la vida y nuestras prioridades. No mentiré y diré que me veo bien con el pelo corto, aunque mi peluquera diga que me favorece mucho porque tengo la cara finita y así se me ven los ojos más grandes. En esta etapa aprendí a no posponer más mi felicidad, a no dejar para “después de X “ cosas que me hacen ilusión (entendiendo como X : exámenes, terminar el curso o las múltiples excusas que nos ponemos para NO hacer esas pequeñas cosas que nos alegran el día). La noche que estuve a punto de morir me di cuenta que si tenían que resumir mi vida en una misa seria algo así como “ estudió medicina, estuvo enferma de Crohn y murió”. Me pareció tremendamente triste y vacío, pero es que era así. Me dije que si superaba esa noche tan crítica y salía del hospital haría muchas de las cosas que tenía pendientes en esta vida como aprender a nadar, hacer ese viaje que tanto llevo planeando, salir un poco más de fiesta, ir de una vez por todas a un concierto, empezar francés, dedicar tiempo a mis amistades… .
– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
“¡Es de guapas tener mini-pelazo!” Podría sintetizar mi experiencia con esta frase;  no tienes que esperar a estar curado para estar bien contigo mismo, intenta ver las cosas positivas que hay en tu vida incluso en momentos dónde haya bastantes negativas. Búscale el lado bueno a la vida.
                                                                         SANJA
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– Mi “melena” mide:
 
32cm
Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:
 
23 de Agosto del 2010, nací en plena ola de calor. Aunque yo realmente no lo noté porque estaba en un cubículo con aire acondicionado.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
 
Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn el año 2008. Aunque yo creo que lo tengo desde mucho antes, ya que los síntomas comenzaron por allí finales del 2006 – principios del 2007.
En cosa de dos años había probado todas las medicaciones que existían, y cada dos por tres me dejaban de funcionar, hasta que entre en un estudio (actualmente ya tratamiento) en el que hacían un autotransplante de médula o sea para hacer un reset inmunitario. El tratamiento entre otras cosas se basaba en dos tandas de quimio, unas 10 aproximadamente.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
 
Dicen que las cosas malas se acaban borrando de tu memoria… No recuerdo muy bien como me quede. Pero si recuerdo estar muy deshubicada y en otra órbita mientras me lo decían. 
Luego en casa llegué y me agarré a mi madre a llorar un buen rato. Tenía 16 años y ganas de ser una adolescente normal. No tuve “edad del pavo”, qué pena.
– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
 
– He aprendido a vivir más y mejor. Saber saborear cada minuto.
– Saber que con todos los looks posibles puedo estar estupenda. Hasta calva! Al menos cuando sea viejita no tendré traumas por quedarme sin pelo.
– Que somos superheroinas y todo lo que venga después no se nos va a resistir!  
– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
 
Durante mis estancias en el hospital me ayudaba mucho escuchar una canción: Keep breathing de Ingrid Michaelson.
A veces nos ahogamos entre tantas cosas que nos pasan, pero lo más importante es estar aquí y ahora, y sobretodo seguir respirando. Sin forzar la máquina pero pasito a pasito. Hacer lo que nos apetece y de la forma que nos apetezca, porque muchas veces nos vemos obligados a seguir los consejos de los demás. A veces no está de más ser un poco egoístas y pensar en nosotros!

3 años, 3a edición y más de 2.300 euros recaudados

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A VECES PUTA Y OTRAS MARAVILLOSA cumple 3 años de su publicación y para celebrarlo (ya sabéis que no puedo estarme quieta) os anuncio que ya contamos con la 3a edición y con alguna que otra sorpresa más… No cada día cumple años tú hijo-libro, mi primogénito!!!

El año pasado durante la celebración del segundo año de la publicación os preparé dos sorpresas (dos años, dos sorpresas): la entrega al Hospital Clínic de la recaudación del libro hasta la fecha (1 euro de cada ejemplar está destinado a ser donado a la investigación de las enfermedades inflamatorias intestinales) y la noticia de que se estaba preparando la versión del libro en inglés (aun estamos trabajando en ello ya que han surgido algunos pequeños inconvenientes…)

Siguiendo con la tradición, este año tocarían 3 sorpresas:

  • 1- Ya he hecho el spoiler con el título del post y con la introducción, pero lo vuelvo a repetir: ya está disponible la 3a edición del libro, listo para seguir luchando contra tabúes, para seguir dando fuerza a los que os encontráis en un momento de bajón y listo para seguir recaudando beneficios para la investigación, pues ya llevamos más de 2.300 euros!
  • 2- He preparado un sorteo en mi cuenta de Instagram tanit_tb que estará disponible a partir de las 21:30h de hoy, 25 de febrero hasta el 28 de febrero.
  • 3- Y esta última sorpresa va envuelta de responsabilidad por vuestra parte, pues depende de lo que respondáis pasará una cosa u otra: ¿os gustaría una segunda parte de A veces puta y otras maravillosa?

Por último quiero daros las GRACIAS por leerme, por colaborar con la causa y por vuestro calor. Se que soy repetitiva pero digo lo que pienso, y por eso digo que os quiero.

Ya hace 3 febreros de esa presentación en Luz de Gas con más de 400 asistentes y a día de hoy me seguís haciendo llegar vuestras impresiones más sinceras y emotivas. No se puede pedir más. Feliz cumpleaños a mi libro y a vosotros, este aniversario es para todos!

“Tu libro ayuda, Tanit. Es muy complicado asumir que nos ha tocado un cuerpo desobediente y cada uno necesita su tiempo, sus estrategias, sus armas. Y “A veces puta y otras maravillosa” es una de esas armas. Así que, aquí estoy, (re)leyendo una vez más tu libro. Mi hospital me pide que de una charla, he pensado en leer algunos párrafos a los asistentes. Con un poco de suerte, alguien verá el potencial de esos párrafos y con un poco de suerte me lo pedirá al acabar…  José”

“Mi hija tiene colitis y estamos pasando por un mal momento. Quería decirte que en estos momentos pensar en ti me da la Seguridad de que mi hija será feliz, tenga que pasar lo que sea. Tu libro y tu energía ayuda a muchos de nosotros. Que siempre desprendas esa maravillosa luz.  Alejandra”

“Recomendación de una buena amiga y entusiasmado por conocer la vida según Tanit Tubau. Yo sé bien lo que es vivir con una enfermedad que a veces hace de tu vida una putada y otras algo realmente maravilloso.  Ivan.”

 “Una historia de valentía y superación, de amistad, de risas y lloros, de surrealismo y realismo. Creo que todo el mundo debería conocer tu historia y leer este libro. Eres una gran escritora, lo importante para mi, en cualquier extensión de arte es saber trasmitir y crear interés, da igual lo que cuentes, creo que crearías interés hasta escribiendo sobre el informe del tiempo, me encanta tu humor ácido y la creatividad que tienes. Ya estoy esperando el siguiente.  Carmen.”

 

 

Camisetas que dan fuerza

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Camisetas que dan fuerza y no camisas de fuerza, no vayamos a confundirnos.

¿Qué por qué hoy me ha dado por aquí? Me he dado cuenta que necesitamos sacar fuerzas de todas partes, la vida a veces no es todo lo maja que debería ser y necesitamos inspiraciones, energías, emociones y fuerzas que nos ayuden a echarle un par de huevos fritos (ahora soy más de huevos poché, por eso) a la vida.

Una fuente básica de motivación son las camisetas con mensaje, eso ha pasado toda la vida, las camisetas con mensaje nos ayudan a gritarle al mundo, para que le quede bien claro, quien es nuestro cantante favorito, o que serie de televisión nos quita el sueño, por ejemplo. Eso está muy bien, pero yo soy más reivindicativa, como algunas camisetas que lucen hoy en día las mujeres que se sienten orgullosas de serlo y lo hacen saber a todo el mundo con alguna frase “quejándose” del patriarcado. También hay camisetas con mensajes a favor del medio ambiente, de los animales y mis favoritas: las que tienen un objetivo solidario y además dan visibilidad a una enfermedad.

Aquí os dejo mis 4 camisetas favoritas, nacidas de 4 proyectos distintos pero con un mismo fin: recaudar fondos para una causa benéfica, una causa que puede llegar a salvar vidas, y solo por eso ya vale la pena comprar la camiseta, aunque se quede en el armario, nunca una prenda de ropa ha hecho temblar al mundo (a parte de la minifalda), pero ¿no os encanta pasear por las calles un lema o un dibujo sincero y verdadero que no solamente puede darte fuerza a ti, si no también a los que te rodean? Vamos allá!

  • QUE TE DEN: no, no estoy insultando a nadie. O quizás sí. Las camisetas Que te den se diseñaron hace ya años para vender en uno de los conciertos benéficos que organicé a favor de la investigación del Crohn y la Colitis Ulcerosa. Hicimos muchas camisetas, se vendieron un montón, pero repito, hicimos muchas camisetas. Por lo tanto aun me quedan, y pueden ser vuestras donando la voluntad y haciéndoos cargo de los gastos de envío. Evidentemente todo lo recaudado ira destinado al Clínic para que sigan haciendo eso que se les da tan bien: curar todo lo malo que nos pasa y que no debería de pasarnos. Hay dos modelos, la que dice claramente Que te den (mensaje dirigido al Crohn o a la Colitis aunque si alguien te cae mal también le puedes dedicar esta camiseta) y la de la cremallera, que simula una cicatriz en el abdomen, ¿os imagináis que existiera de verdad esta cremallera? Nos hubiéramos ahorrado muchas grapas y disgustos… Si estáis interesados en alguna de ellas tan solo tenéis que mandarme un mail a tanit_tb@hotmail.com

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  • SAVE THE MAMA: esta asociación de cáncer de mama creada por cuatro mujeres valientes con el objetivo de recaudar fondos para la investigación, para poder dar información útil y para mantener un espacio de apoyo para todos aquellos que lo necesitan, tiene una gran variedad de camisetas solidarias y os animo a que le echéis un vistazo: HAZ CLIC AQUÍ PARA IR A LA WEB

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  • SENSE POR: Anna, una chica imparable (pues no, ni el cáncer ha podido frenarla) es parte de este otro gran proyecto que también lucha contra el cáncer de mama, en este caso todo lo recaudado va destinado a ofrecer tatuajes oncológicos de forma gratuita a mujeres mastectomizadas. Su cuenta de Instagram es @sense_por y los pedidos se hacen a través de este mail: sensepor2018@gmail.com HAZ CLIC AQUÍ PARA VISITAR SU INSTAGRAM

 

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Hasta aquí mi post motivador de camisetas que dan fuerza, o quizás debería decir que ayudan a dar fuerza, porque ese nervio por sobrevivir a todo lo malo ya lo llevamos dentro, simplemente tenemos que hacerlo salir a flote.

Feliz lunes!

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