20 años contigo, mi “querido” Crohn

tanit-1 (6-1-99)

 

La semana pasada participé en las jornadas sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal que se celebraron (al usar el verbo celebrar no necesariamente significa que en el evento hubiera confeti y champagne, en este caso habían médicos y una enorme pantalla) en el Hospital Clínic y a mi me “tocó” hablar de mi experiencia con el Crohn durante la infancia.

Al preparar mi participación tuve que recordar momentos de una época de mi vida que suele estar guardada y llena de polvo en una caja de mi desván de la memoria, de hecho no abría esa caja desde que escribí A veces puta y otras maravillosaY fue entonces cuando espanté el polvo que cubría la tapa de esa caja y vi la fecha de su creación, que me di cuenta que estaba a punto de cumplir 20 años junto a mi mejor enemigo (me ha gustado más poner mejor enemigo que peor enemigo, porque peor me sonaba a que era un desastre como enemigo, y mejor me suena a que hace a la perfección su labor de maldito villano) ahora tocaría decir eso de qué rápido pasa el tiempo, pues no, lo malo no suele pasar rápido, las cosas malas son lentas como caracoles sin prisa, nunca me había planteado si los caracoles tienen prisa o no, pero imaginémonos por un momento que hubieran algunos con más prisa que otros, pues los lentos más lentos son como las cosas desagradables; parece que nunca lleguen a su meta final.

Uno de los recuerdos más injustos que encontré y que me hizo enrojecer de rabia e indignación fue cuando yo considero que se acabó mi infancia: cuando me colocaron mi primera sonda en la nariz para alimentarme y sentí una molestia que jamás había experimentado en mi garganta. Las ganas de llorar me quemaban la cara y el corazón y cuando mi madre me hizo entender que estaba enferma y estar en el hospital significaba tener que soportar cosas dolorosas con la finalidad de poderme curar. Sí, supongo que mi madre tampoco guarda este momento entre uno de los mejores de su vida…

A partir de ese instante tuve que empezar a aceptar esa nueva situación de la que no entendía prácticamente nada: qué era el Crohn? qué significaba una enfermedad crónica? tendría que estar siempre entrando y saliendo del hospital? siempre me encontraría mal?

Decidí que si no buscaba algo donde agarrarme durante la conferencia en la que tenía que hablar de estas cosas me derrumbaría, ya llevaba unos días más tonta de lo normal y cada vez que ensayaba me picaba la nariz y eso solo significa dos cosas: o que voy a estornudar o que voy a llorar.

Así que invoqué el poder de la imaginación y vino Harry Potter y su magia a mi salvación: haría la charla vestida con la camiseta de Harry Potter y con su varita, allí es donde me agarraría y lo que utilizaría en caso de emergencia, pues creo en la magia y siempre lo seguiré haciendo. (Tuve que usarla, siempre que pienso en niños y enfermedades me da la llorera y se me escapó una lágrima traicionera).

Fue de esta manera como conseguí vincular la infancia y la enfermedad con la fe en la magia que se tiene a esa edad y quise dar como mensaje final la necesidad de mantener vivo el espíritu de la infancia que hace que todo nos parezca posible! Porque sí, porque todo es posible, solo hay que mover la varita y desearlo muy fuerte!

Si clickais AQUÍ veréis un cachito de esta conferencia colgado en mi página de Facebook (si no os sale podéis ir a mi perfil de Facebook, Tanit Tubau, que lo tengo abierto y os saldrá el video)

PD: La foto que hay al principio del post soy yo con 9 años, hace 20 años, justo un mes antes de que me diagnosticaran la enfermedad.

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4 comentarios en “20 años contigo, mi “querido” Crohn

  1. Tanit!!!!!!!!!!!! pues yo he llorado leyéndote, que quieres, también ando floja muy muy floja, a mi me empieza a temblar la barbilla, ese es mi síntoma de que voy a llorar, pero sabes porque a ti te pica la nariz? por que lloras? porque eres sensible y dulce y cariñosa y amorosa y como sabes lo que has pasado desde niña no quieres que otros niños lo pasen, yo llevo casi el doble de años( también tengo 21 mas que tu jejej) y sigo sin acostumbrarme, y menos cuando tengo que ir a ver a una familia, pero eso es lo que nos hace ser guerreras, aunque ahora me he tomado un tiempo, ya no guerreo ni por mi, me estoy dejando caer al abismo, besos guapaaaa

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