La de la braga faja

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¿O sería más adecuado llamarme “la impresentable de la braga faja”? Y con razón, que no escribí ningún post para desearos ni feliz verano ni prospero curso nuevo. No tengo perdón. A los que queráis darme una segunda oportunidad, os diré que este blog ya cumple dos años!!! Felicidades por conseguir que haya llegado hasta aquí, peco de poco constante, y si sigo escribiendo después de dos años mis pequeñas locuras es gracias a vosotros, a vuestras palabras, vuestro apoyo e interés.

Quería publicar este post hace dos lunes pero por desgracia una tragedia hizo que cambiara de opinión y le dedicara mi lunes a quién se lo merecía, a Ari. Solo daros las gracias por haberlo compartido tantas veces y por dar fuerza al Projecte Ari que conseguirá su objetivo, estoy segura de ello.

Y ahora es cuando os estaréis preguntando que de qué leches (con perdón) va este post titulado “La de la braga faja”. ¿He querido aprovechar que empieza a refrescar para colgar mi última foto en la playa de esta temporada? Si, también…

Como es bien sabido por todos, la braga faja nació con el claro propósito de esconder, tapar e incluso sujetar: si, el michelín! Yo tendré muchas cosas pero de momento lo que se entiende como lorcitas bonitas no. Entonces, ¿por que me paseo por la playa como si me creyera Ana Obregón (si, estoy obsesionada con ella, hoy voy a confesar que tengo su libro dedicado y no, no lo pude terminar) con una braga faja que me llega hasta las axilas como si fueran los pantalones de Julián Muñoz? ¿Qué oculto? Nada, lo que se dice ocultar no oculto nada, ya sabéis que cuento casi todas mis intimidades, lo que si hago es tapar y sujetar la bolsita que me salva la vida, la ostomía, y alguna cicatriz que está a su alrededor. ¿Por qué? ¿Por vergüenza? Ya sabéis que de eso tampoco tengo, llegué tarde el día que la repartían o más bien la he perdido después de tantos años desnudándome delante de grupos de médicos y dejándome tocar hasta “el alma” por enfermeras con guantes de látex. Es básicamente comodidad, para la bolsa, para mi no tanta. Qué horror tener tanta tela para secar al sol, que me confundan con Bridget Jones en un día de playa, no poderme comprar los bikinis que a mi me gustan… Podría ir perfectamente mostrando los encantos de mi bolsa, hay muchos guerreros de EII que lo hacen, pero en esto soy recatada, debe ser en lo único que lo soy.

Otras opciones que tenéis que tener en cuenta los que tenéis una compañera de vida como yo son los productos de Miss Bowel !!!

La segunda intención del post de hoy era exponeros e informaros de lo que os deparo para este nuevo año de ungramodelocura. (Iba a decir: de  lo que os prometo para esta nueva temporada, pero la palabra prometer me ha sonado mucho a campaña electoral, y creo que ya estamos un poco saturados de este tema…)

  • Contar más historias que pueden parecer tristes, injustas y putas, pero desde ese lado positivo en el que ya sabéis que siempre me gusta estar. Seguir trasmitiendo energia y fuerza es el objetivo principal de este blog.
  • También seguirá habiendo sitio para mis tonterías, porque el humor es imprescindible y nunca puede faltarnos. (Para muestra la foto de mi estupenda braga faja)
  • Continuar con la visibilidad de las EII y seguir promoviendo la investigación de estas enfermedades mediante el proyecto Crohn-ik o mediante el euro de donación de mi libro.
  • Os contaré mis nuevos proyectos como “escritora”. ¿Segunda parte de “A veces puta y otras maravillosa”? ¿Nuevas presentaciones y conferencias? ¿La publicación de un cuento infantil que habla de setas? Puede ser, puede ser. Todo es posible.
  • Y la repetición constante de mi agradecimiento eterno hacia vosotros. (Suena a peloteo pero NO)
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Las valientes NUNCA mueren

Desde los 13 años luchando a capa y espada, perdió su melena en la batalla pero no la fuerza, ha logrado un gran ejercito de familiares, amigos y personal sanitario que combaten liderados por ella. Si, hablo en presente porque Ari sigue luchando esté donde esté y nosotros tenemos que seguir haciéndolo por ella y por todos los valientes que simplemente quieren vivir.

Puta leucemia. Putas enfermedades. Puta vida.

Lo siento, hoy no puedo decir que la vida es maravillosa, ni me sale, ni quiero que me salga. Estoy triste y enfadada.

Ayer cuando leí la carta que el dr.Urbano le dedicaba a Ari en La Vanguardia me rompí en mil pedazos. Me acuerdo cuando las chicas de Comunicación del Clínic me hablaron de Ari por primera vez. Si hubieras llegado 5 minutos antes hubieras conocido a Ari y a su madre, nos dijo María a mi madre y a mi, cuando las hemos visto hemos pensado en vosotras, una madre y una hija que mueven cielo y tierra para conseguir su propósito: recaudar fondos para acabar con su pesadilla y la de tantas personas.

Ari ha fundado el Projecte Ari para traer de EEUU el tratamiento CART, una terapia que es efectiva en un 85% de los pacientes jóvenes. Para traerlo a España es necesario recaudar un millón de euros.

Empecé a seguir el Projecte Ari en Facebook y Twitter (@ProjecteAri), es asombroso lo que han llegado a conseguir y la de gente que se moviliza para lograr el objetivo, sobretodo las cracks de Comunicación del Clínic que lo dan todo y más por nuestras causas. PERO HAY QUE SEGUIR LUCHANDO, no nos olvidemos!

Asistí al concierto que organizaron en Luz de Gas con Love of Lesbian, y por fin pude verla aunque fuera encima del escenario. Allí estaba Ari, delgadita, con su gorrito, guapísima y brillando como una gran estrella, como lo que es. Y si, me acordé de mi primera vez en ese escenario luciendo las mismas piernecitas que ella.

También he tenido muchos flashes de mi pasado al leer la carta que el dr. Urbano le ha dedicado a Ari en La Vanguardiay a parte de llorar y tener que parar de leer constantemente, todo se me ha removido de nuevo y la injusticia y rabia que he sentido tantas veces me ha vuelto a invadir.

El dr. Urbano habla de los años de sacrificio por parte de Ari al tener que dejar su vida de lado para ir al hospital a ponerse la quimio o para estar ingresada. NADIE tendría que dejar su juventud de lado por tener que ir a las trincheras a combatir contra el enemigo. Y encima su médico se siente culpable por no haberla dejado ir de viaje con sus amigas.

El dr. Panés, mi médico, muchas veces me ha dicho lo mismo, se sienten mal por tener que darte malas noticias cuando hacen todo lo que pueden por ti y es la maldita enfermedad la que destroza los planes, las ilusiones y la vida de chicos y chicas jóvenes. Y luego hay los que tienen los santos huevos (y no pido perdón por hablar así) de hablar mal de los médicos y enfermeras o de recortar en sanidad! Son la familia de muchos pacientes y sufren con nosotros. Una vez más quiero declarar mi amor eterno y mi infinito agradecimiento a todo el Clínic y a Sant Joan de Déu, y lo digo con el corazón en la mano.

Y ahora es cuando voy a pediros que reaccionéis POR FAVOR, si me estáis leyendo seguro que sois personas sensibilizadas con estas causas y haréis lo que buenamente podáis.

POR FAVOR, no dejemos que esto siga pasando, POR FAVOR, no nos quedemos nunca con los brazos cruzados. Hay que seguir luchando y hay que participar de la forma que se pueda, aunque sea compartiendo los post del proyecto, eso es hacer algo, y un algo siempre hace más que no hacer nada… Ni que sea por egoísmo, que ya sabemos que el ser humano a veces funciona así, creyéndose el ombligo del mundo y pensando en sus cosas, pues piensa en ti y en los tuyos y apoya a la ciencia para que puedan seguir investigando y matando monstruos. Juntos somos invencibles.

O como diría Ari, enróllate y da vida!!!

Gracias!

WEB PROJECTE ARI (enlace directo a la página web)

Pd: este post lo he escrito con todo mi odio hacia las todas las enfermedades y con todo mi cariño hacia Ari y su familia.