Midiendo la vida en centímetros

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La parte visible del dolor suele ser el desgaste físico, la pérdida de peso, o la hinchazón y retención de líquidos, y la falta de cabello en el caso de la quimio.

Hagamos visible una vez más lo invisible, una persona sin pelo llama la atención, algo pasa ahí, aunque sabemos que lo de menos es la “melena”, ella nos permite medir el tiempo, para saber cuantos meses o centímetros han pasado desde que empezamos a luchar contra alguna maldita enfermedad. Dicen que el pelo crece un centímetro al mes, pero las medidas que pondremos no encajan con esta hipótesis ya que muchas nos hemos rapado más de una vez después de acabar la quimio para que el pelo creciera mas fuerte, o hemos cortado puntas al tenerlo mas largo, pero he querido llamar así a este post, porque es algo en lo que me he fijado mucho durante mi recuperación: la medida de la melena. Representa que el tiempo ha pasado y el cuerpo se ha curado, o por lo menos así debería ser. Los centímetros son tiempo que hemos ganado y muy probablemente no hemos derrochado.

Hoy por eso no voy a ser yo la que hable de mi experiencia, hoy he querido que 5 mujeres (estamos en la semana de las mujeres, por lo tanto creo que una vez más nosotras tenemos que ser las protagonistas y mostrar a todo el que quiera mirar nuestra lucha, a veces contra el patriarcado y a veces contra una puta enfermedad) hablen de medir la vida en centímetros por mí y por muchas que han pasado, pasan o por desgracia pasaran por una vivencia parecida.

Solo aporto un mini dato propio antes de dejaros con ellas.

Midiendo mi melena: 50cm

Os presento a estas 5 pedazo de mujeres:

                                                                        ANDREA

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– Mi “melena” mide:

Mi pelo ahora desde el origen mide 28 cm, eso hace que en la parte de abajo sea más largo y se vea como escalado. La última vez que me rapé hace 1 año y medio, hacia 4 semanas que acabe la quimio pero me lo rapé para darle más fuerza y que creciera mejor.

Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:

No sabría decir si mi nacimiento empezó el día de la mala noticia o el día de la buena… en cuanto te avasalla la realidad con un golpe te desmoronas en trocitos que poco a poco durante el proceso vas recogiendo, observando y analizando de tal manera que cuando vuelves a construirte eres distinta, el orden de las piezas ha cambiado y las juntas entre ellas brillan más que nunca.
No es algo que tenga un momento marcado, es la suma de todos los momentos que vives que te enseñan que la vida puede tener agujeros negros, en los que todo pierde sentido y entras en una espiral de dolor y miedo pero siempre te llevarán a un lugar donde todo lo vivido se expandirá y La Luz llenará tu mente de entendimiento y amor por la vida.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
Me detectaron cancer de mamá con 28 años… es algo que pensaba que no existía en mujeres jóvenes y cuando llegue a la sala de quimio me di cuenta de que desgraciadamente cada vez hay más chicas jóvenes que viven este proceso…
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
La verdad, flipar es poco… antes de saber el pronóstico exacto sabes que están buscando algo y el miedo ya está en ti… de alguna manera ya te has hecho la pregunta… y si? …
Pero en el momento en que la realidad supera la ficción creo que entré en un shock mental en el que solo podía llorar y decir sin parar: JODER!
El primer día tu mente entra en un bucle en el que te haces la misma pregunta constantemente: porque yo?? Pero poco a poco baja y al final
del día me dije: esto es un proceso en tu vida, eso no hace que seas distinta o que vayas a cambiar, es solo un proceso. Y entendí que hacía unas horas estaba sana y que ahora solo iba a pasar por un proceso de curación… seguía estando sana, de alguna manera ese fue el mensaje que me ayudó a mantener la endereza
.– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
Si sacamos el dolor físico que un proceso de curación con quimioterapia conlleva y el miedo a escenarios peores, la debilidad del cuerpo y como te conviertes en un simple cuerpo…
El conocimiento de la vida que absorbes en un proceso así es un regalo, de alguna manera haber vivido esa parte tan dura siendo tan joven me ha enseñado que la vida dura poco y que el tiempo en que la vivimos debemos ser agradecidos por lo que tenemos y saborear cada segundo de ella, ser fieles a nosotros mismos y poner por delante todo aquello que nos importa y nos hace más felices.
Te das cuenta de la belleza de la vida, la naturaleza, los detalles y placeres y que cuando uno está bien esta muyyy bien!
Y la resiliencia que absorbes te empodera mucho, te conoces más, todo es mas relativo y crees en ti porque de alguna manera has aprendido que tu mismo eres tu mejor amigo, tu mejor apoyo..
.– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
La vida es un regalo y estamos aquí para abrirlo, mirarlo, tocarlo, disfrutarlo, olerlo, escucharlo… nunca escoges el interior de ese regalo pero sea el que sea es para ti y está hecho a la perfección para que crezcas y te expandas como ser. Sencillamente abre el regalo y disfruta de el de la mejor manera que puedas, riendo y amando que es lo más vital.
                                                                           ANNA
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– Mi melena mide:

2cm

Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:

En mi caso recibí la última sesión de quimioterapia el pasado 23 de octubre. A partir de aquí, mi cabello empezó a crecer a un ritmo y homogeneidad más o menos decentes pasados casi dos meses.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
El 19 de abril del 2018, tras pasar por quirófano para sacarme un bultito del pecho que parecía ser un fibroadenoma, me llamaron por sorpresa y me informaron que tenía un cáncer. Tras un millón de pruebas y pinchazos, le pusieron nombre a la bestia: Cáncer de mama Her2 positivo con un componente adicional, el gen BRCA2.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:

Tú lo has dicho, “si es que eso se puede digerir”. Los primeros minutos fueron muy “heavys”, mi cerebro se quedo tan vacío que no entendía nada, todo lo que entraba en el, cualquier sonido, resonaba en mi cabeza. Sentí un vértigo ENORME. Me acababan de diagnosticar un cáncer. Un CÁNCER. Sabía qué era pero no sabía de qué modo ni en qué medida me había perjudicado, ni cómo afectaría esto a mi vida. No podía dejar de llorar y curiosamente, lo único que quería era tumbarme boca arriba en uno de los campos verdes que había tras las ventanas del hospital, y eso mismo hice al salir. Empecé a vivir “como una loca”, los ratos buenos eran muy buenos, estaba como extasiada, pero cuando estaba mal, tuve la oportunidad de conocer el negro más oscuro. Un día me senté conmigo misma y tomé una decisión; “Es mi vida y mando yo”. Así que tenía dos grandes opciones, luchar y vivir o darme por vencida y acabar con todo. Me decanté por la primera opción, y dentro de ésta estaba el hecho de vivir dejando que pasen los días, o lo que es lo mismo, sobrevivir, o V I V I R, a tope, haciendo lo que quiero. En éste caso elegí la segunda opción. Y aún no se ni como, pero parece ser que la tormenta más dura ha pasado y oye, aquí estamos y ni tan mal!

– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:

Es un clásico, sí, pero de las bofetadas que te da la vida, sí se aprende. En mi caso, he hecho un cursillo avanzado de cómo ser la dueña y señora de mi cuerpo y mi mente. Para mi, ahora mismo, ponerme retos y llevarlos a cabo es como dar un golpe fuerte sobre la mesa y decir: sigo viva y sigo teniendo el control de mi vida! Todo lo duro de ésta etapa se ha convertido en algodón blando por parte de mi entorno, por suerte, he recibido amor por todos lados y en el camino he conocido a personas maravillosas que dedican su vida (de forma altruista o no) a hacer de este mundo un lugar mejor.

– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:

Somos l@s dueñ@s de nuestra vida, debemos hacer lo que nos plazca (siempre sin molestar al/la de al lado claro, que somos much@s) aunque hacerlo conlleve riesgos. Como bien dicen, la vida es un 10% lo que te pasa y un 90% cómo te lo tomas así que tenemos un gran poder y os aseguro que aunque no seamos conscientes de hasta dónde son capaces de llegar nuestro cuerpo y mente, lo pueden casi todo! Y eh, que nos quiten lo “bailao”! SENSE POR!!!

(no os perdáis su Instagram @sense_por donde recauda donaciones para el cáncer de mama)

                                                                        REBECA

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– Mi “melena” mide:

7 cm de pelo son los que hacen a la sociedad decidir que vuelvo a ser apta para la vida real.
– ¿Qué es lo que te ha pasado para que te hayan tenido que dar quimio? ¿Se puede digerir una noticia así? ¿Hay una parte positiva en toda esta putada? Comparte una frase llena de fuerza para la posteridad!
Terminé mi tratamiento de quimioterapia el 2 de abril de 2018, en septiembre de 2017 me habían realizado una mastectomía radical para liberarme de un cáncer de mama de 6 cm que ya había llegado a mi sistema linfático, a día de hoy no tengo muy claro si he encajado mi enfermedad ni el miedo que esta me produce, pero si algo he aprendido de mi nueva situación, es a darle importancia solo a las cosas y las personas que realmente lo merecen y que con la cabeza afeitada estaba monísima😂.
Me quedo con la versión actual  2.0 de mi misma, pero ojalá me hubiera vuelto a crecer la teta como me ha crecido el pelo ( muy poca cantidad por el tamoxifeno, pero pelo al fin y al cabo).
(si os quedáis con ganas de más seguidla en @cancer_escenario_principal)
                                                                           JUDIT
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– Mi “melena” mide:
6-7 cm
Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:
Nací por segunda vez a las 11h el dia 26 de Julio de 2019, pesando 45kg y midiendo 162cm en el Hospital Mútua de Terrassa.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
Mi Crohn se descontroló al dejar la medicación, haciéndose intratable y resistente a todo tipo de medicación (corticoides, antibióticos, biológicos…) y además se vio dañado por la primera tanda de quimioterapia del linfoma que me habían diagnosticado recientemente. Así que cuando terminé la quimio del linfoma decidieron hacer un 2×1 con el transplante de medula ósea. Asegurarnos que hacía limpio del cáncer y a la vez acabar con el señor Crohn que se había hecho inmune a todo.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
Pues la verdad que, sin ánimo de parecer superficial, perder el pelo para mi fue de las cosas que más me afectó. En esos momentos me estaba inflando a complementos para crecer el pelo, me lo cuidaba cual TOP model, ya que ese curso iba a graduarme y soñaba con un precioso peinado. Los meses siguientes al diagnóstico fueron muy duros, pasando dos veces por la UCI y una operación que también cambió mucho mi físico – una colectomía que me obligaría a llevar bolsa. Así que el día de la graduación, más que estar pendiente de la ceremonia a mi se me iban los ojos viendo a mis compañeras con sus tirabuzones, sus moños, recogidos, etc Y me veía a mi con la peluca, con el mismo peinado de todos los días que en vano traté de disfrazar con una horquilla dorada para darle otro aire.
– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
Aunque pueda parecer paradójico en los peores momentos aprendemos mucho sobre nosotros mismos, la vida y nuestras prioridades. No mentiré y diré que me veo bien con el pelo corto, aunque mi peluquera diga que me favorece mucho porque tengo la cara finita y así se me ven los ojos más grandes. En esta etapa aprendí a no posponer más mi felicidad, a no dejar para “después de X “ cosas que me hacen ilusión (entendiendo como X : exámenes, terminar el curso o las múltiples excusas que nos ponemos para NO hacer esas pequeñas cosas que nos alegran el día). La noche que estuve a punto de morir me di cuenta que si tenían que resumir mi vida en una misa seria algo así como “ estudió medicina, estuvo enferma de Crohn y murió”. Me pareció tremendamente triste y vacío, pero es que era así. Me dije que si superaba esa noche tan crítica y salía del hospital haría muchas de las cosas que tenía pendientes en esta vida como aprender a nadar, hacer ese viaje que tanto llevo planeando, salir un poco más de fiesta, ir de una vez por todas a un concierto, empezar francés, dedicar tiempo a mis amistades… .
– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
“¡Es de guapas tener mini-pelazo!” Podría sintetizar mi experiencia con esta frase;  no tienes que esperar a estar curado para estar bien contigo mismo, intenta ver las cosas positivas que hay en tu vida incluso en momentos dónde haya bastantes negativas. Búscale el lado bueno a la vida.
                                                                         SANJA
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– Mi “melena” mide:
 
32cm
Fecha real en la que empezó tu nueva etapa, nuevo nacimiento o como quieras llamarlo:
 
23 de Agosto del 2010, nací en plena ola de calor. Aunque yo realmente no lo noté porque estaba en un cubículo con aire acondicionado.
– ¿Qué es lo que te pasa para que te hayan tenido que dar quimio?:
 
Me diagnosticaron la enfermedad de Crohn el año 2008. Aunque yo creo que lo tengo desde mucho antes, ya que los síntomas comenzaron por allí finales del 2006 – principios del 2007.
En cosa de dos años había probado todas las medicaciones que existían, y cada dos por tres me dejaban de funcionar, hasta que entre en un estudio (actualmente ya tratamiento) en el que hacían un autotransplante de médula o sea para hacer un reset inmunitario. El tratamiento entre otras cosas se basaba en dos tandas de quimio, unas 10 aproximadamente.
– ¿Cómo digeriste la noticia si es que eso se puede digerir?:
 
Dicen que las cosas malas se acaban borrando de tu memoria… No recuerdo muy bien como me quede. Pero si recuerdo estar muy deshubicada y en otra órbita mientras me lo decían. 
Luego en casa llegué y me agarré a mi madre a llorar un buen rato. Tenía 16 años y ganas de ser una adolescente normal. No tuve “edad del pavo”, qué pena.
– Cosas buenas (porque toooodo tiene su lado bueno) de esta etapa tan puta:
 
– He aprendido a vivir más y mejor. Saber saborear cada minuto.
– Saber que con todos los looks posibles puedo estar estupenda. Hasta calva! Al menos cuando sea viejita no tendré traumas por quedarme sin pelo.
– Que somos superheroinas y todo lo que venga después no se nos va a resistir!  
– Si quieres aportar una experiencia, una frase para animar a quien este en un momento parecido o lo que sea eres libre de escribirlo y compartirlo!:
 
Durante mis estancias en el hospital me ayudaba mucho escuchar una canción: Keep breathing de Ingrid Michaelson.
A veces nos ahogamos entre tantas cosas que nos pasan, pero lo más importante es estar aquí y ahora, y sobretodo seguir respirando. Sin forzar la máquina pero pasito a pasito. Hacer lo que nos apetece y de la forma que nos apetezca, porque muchas veces nos vemos obligados a seguir los consejos de los demás. A veces no está de más ser un poco egoístas y pensar en nosotros!
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3 años, 3a edición y más de 2.300 euros recaudados

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A VECES PUTA Y OTRAS MARAVILLOSA cumple 3 años de su publicación y para celebrarlo (ya sabéis que no puedo estarme quieta) os anuncio que ya contamos con la 3a edición y con alguna que otra sorpresa más… No cada día cumple años tú hijo-libro, mi primogénito!!!

El año pasado durante la celebración del segundo año de la publicación os preparé dos sorpresas (dos años, dos sorpresas): la entrega al Hospital Clínic de la recaudación del libro hasta la fecha (1 euro de cada ejemplar está destinado a ser donado a la investigación de las enfermedades inflamatorias intestinales) y la noticia de que se estaba preparando la versión del libro en inglés (aun estamos trabajando en ello ya que han surgido algunos pequeños inconvenientes…)

Siguiendo con la tradición, este año tocarían 3 sorpresas:

  • 1- Ya he hecho el spoiler con el título del post y con la introducción, pero lo vuelvo a repetir: ya está disponible la 3a edición del libro, listo para seguir luchando contra tabúes, para seguir dando fuerza a los que os encontráis en un momento de bajón y listo para seguir recaudando beneficios para la investigación, pues ya llevamos más de 2.300 euros!
  • 2- He preparado un sorteo en mi cuenta de Instagram tanit_tb que estará disponible a partir de las 21:30h de hoy, 25 de febrero hasta el 28 de febrero.
  • 3- Y esta última sorpresa va envuelta de responsabilidad por vuestra parte, pues depende de lo que respondáis pasará una cosa u otra: ¿os gustaría una segunda parte de A veces puta y otras maravillosa?

Por último quiero daros las GRACIAS por leerme, por colaborar con la causa y por vuestro calor. Se que soy repetitiva pero digo lo que pienso, y por eso digo que os quiero.

Ya hace 3 febreros de esa presentación en Luz de Gas con más de 400 asistentes y a día de hoy me seguís haciendo llegar vuestras impresiones más sinceras y emotivas. No se puede pedir más. Feliz cumpleaños a mi libro y a vosotros, este aniversario es para todos!

“Tu libro ayuda, Tanit. Es muy complicado asumir que nos ha tocado un cuerpo desobediente y cada uno necesita su tiempo, sus estrategias, sus armas. Y “A veces puta y otras maravillosa” es una de esas armas. Así que, aquí estoy, (re)leyendo una vez más tu libro. Mi hospital me pide que de una charla, he pensado en leer algunos párrafos a los asistentes. Con un poco de suerte, alguien verá el potencial de esos párrafos y con un poco de suerte me lo pedirá al acabar…  José”

“Mi hija tiene colitis y estamos pasando por un mal momento. Quería decirte que en estos momentos pensar en ti me da la Seguridad de que mi hija será feliz, tenga que pasar lo que sea. Tu libro y tu energía ayuda a muchos de nosotros. Que siempre desprendas esa maravillosa luz.  Alejandra”

“Recomendación de una buena amiga y entusiasmado por conocer la vida según Tanit Tubau. Yo sé bien lo que es vivir con una enfermedad que a veces hace de tu vida una putada y otras algo realmente maravilloso.  Ivan.”

 “Una historia de valentía y superación, de amistad, de risas y lloros, de surrealismo y realismo. Creo que todo el mundo debería conocer tu historia y leer este libro. Eres una gran escritora, lo importante para mi, en cualquier extensión de arte es saber trasmitir y crear interés, da igual lo que cuentes, creo que crearías interés hasta escribiendo sobre el informe del tiempo, me encanta tu humor ácido y la creatividad que tienes. Ya estoy esperando el siguiente.  Carmen.”

 

 

Camisetas que dan fuerza

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Camisetas que dan fuerza y no camisas de fuerza, no vayamos a confundirnos.

¿Qué por qué hoy me ha dado por aquí? Me he dado cuenta que necesitamos sacar fuerzas de todas partes, la vida a veces no es todo lo maja que debería ser y necesitamos inspiraciones, energías, emociones y fuerzas que nos ayuden a echarle un par de huevos fritos (ahora soy más de huevos poché, por eso) a la vida.

Una fuente básica de motivación son las camisetas con mensaje, eso ha pasado toda la vida, las camisetas con mensaje nos ayudan a gritarle al mundo, para que le quede bien claro, quien es nuestro cantante favorito, o que serie de televisión nos quita el sueño, por ejemplo. Eso está muy bien, pero yo soy más reivindicativa, como algunas camisetas que lucen hoy en día las mujeres que se sienten orgullosas de serlo y lo hacen saber a todo el mundo con alguna frase “quejándose” del patriarcado. También hay camisetas con mensajes a favor del medio ambiente, de los animales y mis favoritas: las que tienen un objetivo solidario y además dan visibilidad a una enfermedad.

Aquí os dejo mis 4 camisetas favoritas, nacidas de 4 proyectos distintos pero con un mismo fin: recaudar fondos para una causa benéfica, una causa que puede llegar a salvar vidas, y solo por eso ya vale la pena comprar la camiseta, aunque se quede en el armario, nunca una prenda de ropa ha hecho temblar al mundo (a parte de la minifalda), pero ¿no os encanta pasear por las calles un lema o un dibujo sincero y verdadero que no solamente puede darte fuerza a ti, si no también a los que te rodean? Vamos allá!

  • QUE TE DEN: no, no estoy insultando a nadie. O quizás sí. Las camisetas Que te den se diseñaron hace ya años para vender en uno de los conciertos benéficos que organicé a favor de la investigación del Crohn y la Colitis Ulcerosa. Hicimos muchas camisetas, se vendieron un montón, pero repito, hicimos muchas camisetas. Por lo tanto aun me quedan, y pueden ser vuestras donando la voluntad y haciéndoos cargo de los gastos de envío. Evidentemente todo lo recaudado ira destinado al Clínic para que sigan haciendo eso que se les da tan bien: curar todo lo malo que nos pasa y que no debería de pasarnos. Hay dos modelos, la que dice claramente Que te den (mensaje dirigido al Crohn o a la Colitis aunque si alguien te cae mal también le puedes dedicar esta camiseta) y la de la cremallera, que simula una cicatriz en el abdomen, ¿os imagináis que existiera de verdad esta cremallera? Nos hubiéramos ahorrado muchas grapas y disgustos… Si estáis interesados en alguna de ellas tan solo tenéis que mandarme un mail a tanit_tb@hotmail.com

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  • SAVE THE MAMA: esta asociación de cáncer de mama creada por cuatro mujeres valientes con el objetivo de recaudar fondos para la investigación, para poder dar información útil y para mantener un espacio de apoyo para todos aquellos que lo necesitan, tiene una gran variedad de camisetas solidarias y os animo a que le echéis un vistazo: HAZ CLIC AQUÍ PARA IR A LA WEB

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  • SENSE POR: Anna, una chica imparable (pues no, ni el cáncer ha podido frenarla) es parte de este otro gran proyecto que también lucha contra el cáncer de mama, en este caso todo lo recaudado va destinado a ofrecer tatuajes oncológicos de forma gratuita a mujeres mastectomizadas. Su cuenta de Instagram es @sense_por y los pedidos se hacen a través de este mail: sensepor2018@gmail.com HAZ CLIC AQUÍ PARA VISITAR SU INSTAGRAM

 

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Hasta aquí mi post motivador de camisetas que dan fuerza, o quizás debería decir que ayudan a dar fuerza, porque ese nervio por sobrevivir a todo lo malo ya lo llevamos dentro, simplemente tenemos que hacerlo salir a flote.

Feliz lunes!

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Ponme a prueba

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Llevo prácticamente toda una vida esperando en los pasillos de los hospitales a que me hagan pruebas y más pruebas, no solamente lo pasas mal físicamente, pues algunas de ellas no son “muy agradables”, sino que también “sufres” por los resultados, como si dependieran de ti, como si hubieras tenido que estudiar para que te pongan un sobresaliente, pero por desgracia estas pruebas no funcionan así.

Hace ya 5 años que confecciono este collage con las fotos que me hago antes o después de las resonancias. Los médicos me programan una o dos al año para controlar la evolución del autotrasplante de células madre, ellos ven el resultado interior y yo veo el exterior.

Estos días vuelvo a estar de pruebas, y aunque tenga mil cosas en la cabeza y esté trabajando en varios intentos de asalto al mundo, inconscientemente me acuerdo de la fecha en la que me toca la prueba, mi cuerpo me avisa que ese día se acerca, mis horas de sueño se convierten en horas en las que doy vueltas en la cama: estoy nerviosa porque está a punto de empezar el examen. ¿Lo haré bien?

Muchas veces cuando pienso en el largo listado de pruebas que tengo que realizarme me acuerdo de Hércules que tuvo que superar 12 pruebas dificilísimas. Supongo que el hecho de ser hijo de Zeus debe ayudar a la hora de sentirse invencible y es probable que no dijera exactamente las palabras: ponme a prueba que os voy a dejar con la boca abierta, pero me he venido arriba (como muchas otras veces) y he querido comparar a los pacientes de hoy en día con Hércules.

Los pacientes no tenemos muchas cosas en común con un semidiós griego, pero de una forma u otra también somos invencibles y sin necesidad de ser hijos de los dioses, sino me creéis mirad esto:

LOS 12 TRABAJOS DE HÉRCULES

Nosotros somos más de:

  1. Tragarnos todo el asqueroso contraste para hacernos una RESONANCIA
  2. Contar hasta 10 mientras nos sedan antes de empezar una COLONOSCOPIA
  3. Coger aire y aguantarlo como si nos fuera la vida para que la RADIOGRAFIA salga bien.
  4. Creernos un astronauta al meternos dentro del TAC y esperar a que la NASA nos llame.
  5. Ayunar aunque las tripas estén haciendo más ruido que un colaborador de Sálvame para podernos hacer un ANALISIS DE SANGRE
  6. Beber agua como para que se pudiera crear un acuario de delfines dentro de tu vejiga para el ANALISIS DE ORINA
  7. Soltar todo el aire que no sabías que eras capaz de almacenar en tus pobre pulmones durante la ESPIROMETRIA
  8. Perder el miedo a electrocutarse mientras te van llenando de cables en un ELECTROCARDIOGRAMA
  9. La vaselina viscosa y fría que te ponen en el abdomen para practicarte una ECOGRAFIA es lo más “molesto” en esta prueba, pero si habláramos de la ECOGRAFIA VAGINAL creo que lo “molesto” no sería algo singular ni con comillas.
  10. Si superas esta prueba sin vomitar tu primera papilla eres un héroe. Sí, hablo de la ENDOSCOPIA
  11. Aunque sea para comprobar el estado del esqueleto no te dejan “mover el esqueleto” durante la DENSITOMETRIA.
  12. ASPIRACIÓN Y BIOPSIA DE MÉDULA ÓSEA sería una de las más terribles pruebas, no se quien tuvo la genial idea de clavarte una aguja en el esternón como en Pulp Fiction, pero realmente se lució.

Sí, Hércules logró superar unas pruebas bastante complicadas, pero ya me gustaría verlo haciendo todo lo que hacemos algunos pacientes.

¿Sabéis que os digo? Él era un semidiós del Olimpo y nosotros, unos DIOSES de la paciencia y la fortaleza mental. 🙂 Nos lo hemos ganado!!!

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Ser sangfluencer está de moda

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Por fin ha llegado el día que estaba esperando: el día en el que NO eres mejor que los demás por los likes que consigues, sino el día en el que eres mejor para los demás por las vidas que salvas.

No eres mejor que los demás por llevar la prenda más trendy, el look más chic o por asistir a los eventos de moda. Eres mejor para los demás porque en tu interior está la clave para salvar vidas y solo depende de ti quererlo hacer o no.

Los influencers hablan de ellos, los sangfluencers hablan de lo que hacen por los demás. Esta es una de las maravillosas frases motivadoras que encontraréis en MARATODONANTS.CAT para que todos los que podáis os hagáis sangfluencers y vayáis a donar sangre durante la maratón de donantes que se organiza en Cataluña del 11 al 18 de enero. En la web encontraréis la lista de hospitales donde podéis acudir, incluso podéis reservar día y hora.

Donar sangre es de guap@s, de generosos y de buena gente. Por cada donación salváis 3 vidas!!! ¿Hay algún gesto más bonito digno de compartir en vuestras redes sociales? Y no lo digo para que presumáis de vuestra solidaridad (que tampoco está nada mal), sino para que contagiéis las ganas de ayudar a todos vuestros seguidores!

¿Y si no podéis donar sangre también podéis colaborar? Pues claro! solo tenéis que entrar en la web de MARATODONANTS.CAT y descargaros el kit para hacer promoción de la maratón. En él encontraréis el manual de sangfluencer, carteles para colgar en el trabajo, imágenes de perfil, la orden del día para vuestra comunidad de vecinos… SE NECESITA SANGRE Y TODOS SOMOS IGUAL DE IMPORTANTES A LA HORA DE DONAR VIDA. 

Da igual cuantos followers tenga un sangfluencer o un blooder, lo importante es “los me gusta” que tendrán de esos pacientes que reciban su sangre.

Desde aquí solo quiero felicitar al Banc de Sang por esta gran campaña, por otra pate me entristece que haya que insistir tanto a la sociedad para que salve vidas…

Yo soy de esas personas que no son “aptas” para donar sangre, pero he recibido muchas bolsas (o filetes como las llaman algunas enfermeras) y siempre, siempre, siempre le estaré agradecida a cualquier persona que haga el esfuerzo de acercarse a un punto de donación pensando en alguien que ni tan siquiera conoce para poderla ayudar a mejorar.

Donde haya un sangfluencer que se quiten todos los influencers!!! Este es el mundo que quiero, un mundo en el que se admire a personas que hacen algo por los demás y no a personas egocéntricas, superficiales y sin nada bueno que aportar, porque no, un truco de como pintarse los ojos no va a salvar a la humanidad, unos minutos de muy buena intención SÍ.

GRACIAS POR DONARNOS VIDA.

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Postureo navideño

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Ilustración de Jordi Labanda

Espero por el bien de vuestro postureo navideño que ya tengáis la casa invadida por un árbol con luces que pueden provocar ataques epilépticos o un notable incremento en la factura de la luz, velas llenas de purpurina que dejarán huella hasta las próximas navidades, belenes con ríos, huertos, pistas de aterrizaje e incluso algún McDonalds (acordaros que la gracia está en que también haya el nacimiento del niño Jesús), coronas que adornan vuestra puerta principal y que involuntariamente crean una competición en el rellano por ver quien la pone antes, más grande o más hortera, y un sinfín de adornos curiosos y típicos de estas fechas. Sí, los chinos del barrio están encantados con nuestro ataque de consumismo decorativo.

El postureo navideño también va acompañado de una necesidad incomprensible por jorobarle la existencia a tu pobre aparato digestivo, en serio, ¿qué os ha hecho? De repente todas las calorías que se suelen consumir en un día entero se consumen en cada comida. Y cuando ya está a punto de reventar el pantalón, llegan los postres para acabar de “contentar” a tu colon, tu glucosa, tu epidermis y otras partes de nuestro cuerpo que saltan de alegría cuando ven en el calendario que estas fechas se están acercando.

Al hablar de postureo navideño también podría dar mi opinión sobre vestidos con brillibrilli, con lentejuelas, sobre compras compulsivas, villancicos (sobretodo el nuevo de Leticia Sabater), cestas de Navidad, cenas de empresa, amigos invisibles… pero, prefiero haceros una pregunta: ¿A partir de todo lo que he nombrado creéis que cumplís todos los estereotipos para ser un buen postureta navideño?

Si vuestra respuesta ha sido sí, os haré otra pregunta, ¿pero ya tenéis el libro del año (sí, en mi mini mundo ha sido el libro del año) Farrándula, el postureo?

Ningún postureta puede no tenerlo, eso sería un sacrilegio, un pecado navideño (sí, ese termino existe, lo sé porque me lo acabo de inventar) pero si no lo tenéis no os pongáis  nerviosos, en estas fiestas TODO tiene solución (menos los kilos de más y el odio que siente tu cuñada hacia ti) y yo os doy dos opciones para que podáis tenerlo como regalo durante estas fiestas (para alguien o para ti mismo, en eso no voy a meterme):

1- Entrar en Amazon y pedirlo. CLICAR AQUÍ

2- Mandarme un mail a tanit_tb@hotmail.com y recibir uno de los últimos ejemplares de la primera edición dedicados por la menda.

No estamos hablando solamente de una historia de postureo, de apariencias y engaños hacía los demás y hacía uno mismo, sino también de una historia para reflexionar. Siempre hay tiempo para eso, para pensar, para aprender, para recapacitar, para cambiar de opinión y actuar.

Sexo, drogas y postureo, con estas tres palabras podríamos decir mucho de esta novela, sobre lo primero no tengo nada malo a decir siempre y cuando las personas que lo practiquen quieran hacerlo y haya protección, que luego pasa lo que pasa (como en el libro), sobre las drogas… solo diré que un euro de cada ejemplar vendido es donado a la Unidad de Conductas Adictivas del Hospital Clínic y sobre el postureo… en el libro me quedo muy tranquila soltando en tono irónico pero despiadado todo lo que pienso.

Os dejo un video donde hablo sobre algunos aspectos del libro: CLICAR AQUÍ

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Para acabar, solo remarcar que parte del postureo de estas fiestas también es tener buenos deseos para los demás, pero a veces con desear no es suficiente, ahi lo dejo.

Gracias por vuestra grata compañía,

os quiero!!!

Tanit

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Ilustración de Jordi Labanda

20 años contigo, mi “querido” Crohn

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La semana pasada participé en las jornadas sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal que se celebraron (al usar el verbo celebrar no necesariamente significa que en el evento hubiera confeti y champagne, en este caso habían médicos y una enorme pantalla) en el Hospital Clínic y a mi me “tocó” hablar de mi experiencia con el Crohn durante la infancia.

Al preparar mi participación tuve que recordar momentos de una época de mi vida que suele estar guardada y llena de polvo en una caja de mi desván de la memoria, de hecho no abría esa caja desde que escribí A veces puta y otras maravillosaY fue entonces cuando espanté el polvo que cubría la tapa de esa caja y vi la fecha de su creación, que me di cuenta que estaba a punto de cumplir 20 años junto a mi mejor enemigo (me ha gustado más poner mejor enemigo que peor enemigo, porque peor me sonaba a que era un desastre como enemigo, y mejor me suena a que hace a la perfección su labor de maldito villano) ahora tocaría decir eso de qué rápido pasa el tiempo, pues no, lo malo no suele pasar rápido, las cosas malas son lentas como caracoles sin prisa, nunca me había planteado si los caracoles tienen prisa o no, pero imaginémonos por un momento que hubieran algunos con más prisa que otros, pues los lentos más lentos son como las cosas desagradables; parece que nunca lleguen a su meta final.

Uno de los recuerdos más injustos que encontré y que me hizo enrojecer de rabia e indignación fue cuando yo considero que se acabó mi infancia: cuando me colocaron mi primera sonda en la nariz para alimentarme y sentí una molestia que jamás había experimentado en mi garganta. Las ganas de llorar me quemaban la cara y el corazón y cuando mi madre me hizo entender que estaba enferma y estar en el hospital significaba tener que soportar cosas dolorosas con la finalidad de poderme curar. Sí, supongo que mi madre tampoco guarda este momento entre uno de los mejores de su vida…

A partir de ese instante tuve que empezar a aceptar esa nueva situación de la que no entendía prácticamente nada: qué era el Crohn? qué significaba una enfermedad crónica? tendría que estar siempre entrando y saliendo del hospital? siempre me encontraría mal?

Decidí que si no buscaba algo donde agarrarme durante la conferencia en la que tenía que hablar de estas cosas me derrumbaría, ya llevaba unos días más tonta de lo normal y cada vez que ensayaba me picaba la nariz y eso solo significa dos cosas: o que voy a estornudar o que voy a llorar.

Así que invoqué el poder de la imaginación y vino Harry Potter y su magia a mi salvación: haría la charla vestida con la camiseta de Harry Potter y con su varita, allí es donde me agarraría y lo que utilizaría en caso de emergencia, pues creo en la magia y siempre lo seguiré haciendo. (Tuve que usarla, siempre que pienso en niños y enfermedades me da la llorera y se me escapó una lágrima traicionera).

Fue de esta manera como conseguí vincular la infancia y la enfermedad con la fe en la magia que se tiene a esa edad y quise dar como mensaje final la necesidad de mantener vivo el espíritu de la infancia que hace que todo nos parezca posible! Porque sí, porque todo es posible, solo hay que mover la varita y desearlo muy fuerte!

Si clickais AQUÍ veréis un cachito de esta conferencia colgado en mi página de Facebook (si no os sale podéis ir a mi perfil de Facebook, Tanit Tubau, que lo tengo abierto y os saldrá el video)

PD: La foto que hay al principio del post soy yo con 9 años, hace 20 años, justo un mes antes de que me diagnosticaran la enfermedad.

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