Ayer, 22 de febrero, mi pequeño y querido proyecto cumplió 4 años. No he podido evitar hacer un post intentando resumir estos 4 años de lucha y solidaridad, y también he creado una nueva página a parte de la de Inicio y Tanit titulada Crohn-ik.

https://ungramodelocura.com/crohn-ik/

Crohn-ik empezó a concebirse a partir de una operación de intestino desastrosa y al descubrir que ya casi no quedaban medicaciones que administrarme para controlar mi enfermedad. Después de llorar y de enfadarme con el mundo supe lo que tenía que hacer: fundar un proyecto para recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Quizás ya era tarde para mi, pero por lo menos podría intentar que nadie más se encontrara en mi situación.

Empecé a liar a todos mis conocidos para que me ayudaran a lograr mi locura, una locura que fue el inicio de cinco conciertos benéficos, miles de personas, recaudaciones de más de 23mil euros y emociones a flor de piel.

¿Pero como se puede llegar a esto? No os negaré que son horas de trabajo, momentos de subidón y otros de mandarlo todo a la mierda, pero con vuestra ayuda y la de mi súper mami todo acababa saliendo.

Los dolores de cabeza empiezan cuando suelto la magnífica frase: ¿Cuando preparamos un nuevo Crohn-ik? A partir de este momento todo empieza a temblar.

Mails, llamadas, whatsapps y palomas mensajeras para todos mis amigos fotógrafos que puedan cubrir el concierto, diseñadores gráficos que diseñen el cartel, músicos y presentadores para las actuaciones, sala donde tendrá lugar el evento, patrocinadores que donarán objetos para los sorteos.

Idas y venidas para ir a recoger el material de imprenta, colgar los carteles en cada bar que tomamos un café, comprar la comida que mi madre cocinará para hacerles el catering a los artistas, organizar a las amigas que venderán el merchandising durante concierto.

Llorar porque se ha caído un grupo del cartel, o porque el técnico de sonido pasa de mi cara y no me da los horarios de las pruebas de sonido. Pedirle a mi madre que los llame y los amenace.

Buscar otra mano derecha (o dos o tres) para que no sea solamente mi madre la que me saca las castañas del fuego. Son tantos nombres los que tendría que nombrar que se me ponen los pelos de punta. (Y los nombraré, pero quizás no sea en el blog…)

Conseguir que mis amigos acosen a sus conocidos famosos para que asistan o donen algún objeto personal. Ir a teles, radios y donde haga falta con mi médico después de intentar cuadrar con su secretaria sus reuniones importantes para hacer un hueco a la loquita de su paciente de culo inquieto. Pedirle también a mi médico que se prepare un discurso para el día del concierto para que explique a los asistentes el resultado de los beneficios ya obtenidos por Crohn-ik.

Molestar a más amigos para que me hagan vídeos de promoción. Enseñar en ellos mi cicatriz o incluso sacarme la peluca delante de la cámara.

Pedir de rodillas a más amigos que vendan entradas anticipadas y que líen hasta al vecino del quinto para llenar la sala.
Hablar con ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) y que te digan que un año más dan soporte al acto.

Y desear que pase el día para poder dormir tranquila por las noches.

Finalmente llega el momento. Hay quién irá en avión para asistir al concierto, veo a médicos y enfermeras bailando, antiguas compañeras de cole fichando una vez más, gente desconocida abrazándome y emocionándome.

Veo como la sala se llena, que la cola del primer concierto de Luz de Gas da la vuelta a la manzana, que la gente hace su donación, me sonríen y apoyan a todos los enfermos con estos gestos.
Me vuelvo a dar cuenta de que TODA esa gente está allí para luchar contra el Crohn. Que han traído a amigos, primos y abuelos. Otros no han podido venir pero han hecho su donación.

Viene gente al concierto que tienen la enfermedad y han conocido a médicos los cuales les han podido solucionar graves problemas.
Solo por esto valen la pena estos 4 años.
No tengo ni idea de que será lo próximo y tampoco cuando. (Está claro que cuando se cumplan 5 años algo habrá que hacer…) Lo único que sé es que esto no puede parar, que se ha recaudado mucho dinero y se ha investigado, que se ha dado a conocer la enfermedad y que me he dado cuenta de la suerte que tengo de teneros en mi vida. GRACIAS y mil veces GRACIAS.

Os quiero aquí, os quiero aquí
Estás aquí, estáis aquí
Ahora mismo estáis aquí
No puedo veros pero sé que estáis aquí
Estáis aquí, estáis aquí
En Buenos Aires y en Berlín
Estáis callados pero sé que estáis aquí    (Estáis aquí. Sidonie)

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras GRACIAS 🙂

http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

La web de Crohnik. es no está disponible porque soy un desastre con patas y dejé que muriera. Edu perdóname.

¿Cómo podía juntar en un mismo post Carnaval y San Valentín? Fácil, disfrazándome e inventándome la verdadera historia de una de mis reinas favoritas: La Reina de Corazones.

Reina del mundo de detrás del espejo, de la otra realidad, del País de las Maravillas. No entendía por que era más conocida aquella mocosa que se había colado un día en su reino que la propia propietaria de todas esas tierras. Las flores que hablan, las galletas que piden ser comidas, las celebraciones de feliz no cumpleaños, todo, todo le pertenecía a la Reina de Corazones, hija del rey de Corazones y actual Reina de Corazones Rotos.

Su actual maridito seguía jugando al cricket con un flamenco rosa, sus soldados cartas pintaban las rosas de rojo. El lema de que le corten la cabeza era esencial para que todo funcionara como era debido.
Su obsesión por el rojo venía de lejos, quizás fue el Rey de Picas, su primer esposo, el culpable. Él le enseñó lo que ese color significaba: amor y sangre. Las dos cosas eran la misma y una no podía existir sin la otra. Cuantas historias le había contado ese rey, cuantas fábulas que la fascinaban y le hacían admirar y querer aun más a ese maravilloso hombre. Lástima que al cortarle la cabeza todo se acabara. Nada de eso hubiera pasado si él no la hubiera engañado, si él no la hubiera traicionado. ¿Que tenía esa cocinera que no tuviera ella? ¿Olor a coliflor? Vale si, le regalaba galletitas en forma de corazón al Rey de Picas, ya podría haber sido diabético… La Reina de Corazones pasó a ser la Reina de Corazones Rotos. Ya no quedó amor en su corazón pero si sangre, sangre fría y helada para seguir casándose y acabar cortando la cabeza a todos sus reyes. Si se cansaba de ellos ¿qué podía hacer? ¿cortar con ellos? Eso era una situación incómoda, mejor cortar la cabeza y la relación a la vez. Dos pájaros de un tiro y una corona más para su colección. ¿Acaso creíais que guardaba las cabezas de sus reyes en una habitación secreta o en un museo del terror? ¡No era tan frívola! Solo guardaba sus coronas con el emblema de cada uno de ellos. Aunque un secreto os podría contar, del Rey de Picas no solo guardó su corona, dentro de una caja aun latía su corazón.
Él que estaba muerto aun sentía, ella que estaba viva sufría por el dolor de su cicatriz.
El Rey de Diamantes también quiso enseñarle algo a la reina, a apreciar el brillo de de esas piedras preciosas que él poseía en escandalosas cantidades. Tuvo éxito en su labor, igual que el Rey de Picas, y si, también terminó como él. 
Al Rey de Tréboles más le hubiera valido ser de un trébol de cuatro hojas, pobrecito, ni una semana duró. 

Ahora hacía justo un mes que había contraído matrimonio con el Rey de Copas, no había tenido más remedio que empezar a casarse con la realeza de la baraja española ya que de la de poker no quedaba ni rastro a parte de ella… Aunque el Rey de Espadas le daba un poco de respeto, a ver si sería él quién le acabaría cortando la cabeza.

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras (hay que estar registrado para poderlo hacer…) GRACIAS 🙂 http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

Quiero hacerles un pequeño homenaje a las enfermeras ( y enfermeros), que trabajan enfundados en pijamas blancos empujando carritos llenos de medicinas para sus enfermos. Enfermeras con horarios imposibles, pacientes desagradecidos, sueldos que disminuyen y sonrisas que deben de crecer para poder transmitir lo mejor de ellas. Si hay que cantar con la loca de Tanit mientras se le quitan las grapas de la tripa se hace, si hay que irle a buscar un batido hipercalórico sabor chocolate a la otra punta del hospital se va. Se alegran de tus logros, sufren con tus recaídas, te pinchan y les duele. Se merecerían mucho más que estas palabras por su labor que a tantísima gente ayuda cada día.

Obviamente lo he enfocado relacionado con las EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) que es en el campo que más experiencia tengo para poder abordar el tema.

«Estoy llamando a Marta. Tengo el contacto guardado como Magic Telephone. Han pasado muchos años desde que empecé a molestarla vía telefónica, solo con mi hola ya sabe como van las cosas».

– Martaaaaaa
– Hola Tanit, ¿cómo estás?
– ¿Cómo sabes que soy yo?
– Porque si, Tanit,
– ¡Soy tu peor pesadilla!
– Dime, ¿estás bien? ¿Te pasa algo?
– No, nada. Pero hace mucho que no hablo contigo y también quería que me ayudaras con un post que tengo en mente titulado «Llame a la enfermera».

Marta se ríe como suele hacer cuando hablamos de temas que no estén relacionados con mi estado de salud.

– Tanit, espero que no serás capaz de poner mi número de teléfono eh, que te conozco.
– ¡No lo había pensado pero gracias por avisarme! Qué mala fama tengo…
– ¡Que no mujer! A ver, dime que tenías pensado y veremos como te puedo ayudar.
– Quiero hablar de los nuevos diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y tú, que tanto tratas con ellos y tantos consejos tienes que dar, creo que eres la persona idónea para esto. A parte también me hace ilu poder hablar de mis enfermeritas, vosotras que tanto habéis estado a mi lado tanto en las duras como en las maduras.
– ¡Adelante pues!

– ¿Cuantos enfermos de EII somos en Catalunya?

– 1 por cada 250 habitantes = 28000, teniendo en cuenta que somos 7.000.000 de habitantes.
Es algo más frecuente la colitis ulcerosa
En cuanto al sexo, la frecuencia de hombres y mujeres es similar.

– ¿Y los nuevos diagnosticados como se toman el hecho de entrar en el club de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII implica realizar cambios en la vida de las personas y requiere un proceso de adaptación. No todas las personas lo afrontan de la misma forma y por ello las reacciones son diversas, pasando por diferentes fases de aceptación.
Nuestra función como enfermera/o es la de cuidar y ayudar a las personas afectas a convivir con la enfermedad, para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Algunas de estas actuaciones se llevan a cabo en la consulta de enfermería: estudiamos los propios recursos de los pacientes, les ayudamos a darse cuenta de que estrategias tienen para afrontar el nuevo diagnóstico. Les dedicamos el tiempo necesario para escuchar y comprender sus necesidades teniendo en cuenta no sólo aspectos físicos y biológicos, sino también el contexto familiar, personal y social. La idea es establecer una relación de colaboración con el paciente para beneficiar su salud.

– ¿Suelen conocer ya la enfermedad? ¿Y si es así, que saben de ella?

– El paciente de reciente diagnóstico llega a la consulta con conocimientos de amplia variabilidad y fiabilidad, y en algunos casos erróneos. Por otro lado, muchos explican: “tengo un amigo que tiene Crohn y me ha dicho…”, “La vecina de mi madre opina que…” “He visto en un foro que algunos pacientes tienen que…”
No toda la información de internet es de calidad y no se puede asegurar la fiabilidad, por eso parte de la función de la enfermera/o es orientar en la búsqueda de información fiable por internet.

– ¿Podrías hablarme sobre el papel de la enfermera en el cuidado del paciente de reciente diagnóstico en EII?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII, puede tener en mayor o menor medida, un impacto emocional, físico, familiar y social en la vida de las personas.
El equipo asistencial ofrece una atención directa y está formado por distintos profesionales que tienen un rol definido. La actuación de enfermería especializada juega un papel clave en la atención del paciente de reciente diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad.
El enfermero/a va a establecer una atención centrada en la persona y estará acompañando al paciente/familia durante el proceso, dando apoyo, ayudando , guiando , educando en estilos de vida saludables y realizando un seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación.
La enfermera/o invita al paciente a formar parte de un programa de educación en el que se abordan diferentes contenidos, como por ejemplo: ¿qué es la EII?, recomendaciones para un buen manejo de la enfermedad, tratamientos, hábitos de vida saludables, revisiones de salud y medidas preventivas, cómo convivir con la enfermedad, impacto psicosocial, sexualidad, viajes, recursos y apoyos.

– ¡Genial Marta! Esto es todo! Muchas gracias y nos vemos la semana que viene que me tendrás que hacer un precioso, precioso análisis.

Vuelve a reírse.

– Vale Tanit, aquí te espero. ¡Ah! Y ya me leeré el post en el blog que ya sabes que no nos perdemos ni uno.

Me gustaría dar esperanza a personas recién diagnosticadas diciéndoles que aunque en estos momentos no vean la luz, tarde o temprano llegarán a encontrar el interrumptor que la encenderá de nuevo. Cada día somos más, por suerte o desgracia; ser más nos ayuda a ser más fuertes, ser más nos permite mostrar al mundo nuestra enfermedad y darle VISIBILIDAD. #visibilidadeii

Quería compartir con vosotros la web de Miss Bowel como ejemplo de que muchos productos se han modernizado y el Crohn y todo su entorno se adapta a los nuevos tiempos. Somos unos enfermos que nos estamos moviendo para que se nos escuche y para poder tener una vida lo más «normal» posible. Tener la enfermedad no es sinónimo de no poder disfrutar de todo lo que nos apetezca.

http://missbowel.com/

Miss Bowel pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto.

Queremos conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Queremos que os sintáis guapos y guapas, que no dejéis de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…

Muchas veces en reuniones femeninas nos quejamos de lo cómodo que nos podría resultar en algunos momentos ser un hombre. ¿A caso insinuamos abiertamente que ser hombre es más fácil que ser mujer? No, pero nos encanta quejarnos, y nos encanta ser mujeres (y estas dos cosas suelen ir unidas).

¿Te imaginas no tener que estar preocupada por la depilación? Hay hombres que van MÁS depilados que tú, querida.

Es una mierda cuando un tio te llama de imprevisto para ir a cenar y tú andas por casa con el moño torcido lleno de mascarilla para las puntas abiertas, con crema en la cara para secar granos y con cita para la depilación para la semana siguiente. Lo siento, estoy agotada, mejor si lo dejamos para la semana que viene. Se hace la dura, piensa él. No, necesitamos quedar con ANTELACIÓN. A un chico lo llamas y en cinco minutos lo podrías tener debajo de casa (alguno incluso saltándose el paso de la ducha y sustituyéndolo por un litro de colonia).

Para estar guapos solo tienen que ponerse traje, y ya saben que será legendario. Tú búscate un vestido que te quede mínimamente decente, que no te haga culo, pero si un escote bonito, que el pelo no te quede como la melena de un león, que los zapatos no duelan, que el rímel no se corra y que…

¿Es necesario alegar que ellos hacen pipí de pie? o ¿que una mujer liga cuando quiere pero un hombre se casa cuando quiere? Que poco me gusta esta frase.

Se abre el tema de la igualdad, pero no como está acostumbrada la sociedad, la igualdad a la que yo me refiero es el hecho de que cada vez hay más hombres que adoptan costumbres que hasta hace poco solo practicaban las mujeres. Ya he hablado de la depilación, podría hablar de las cejas de Cristiano Ronaldo, de los potingues para pelos y piel, cuando alguno no sabían ni mencionar las palabras «crema hidratante». Se interesan por la moda, son buenos amos de casa y saben pasar el aspirador sin necesidad de cantar «I want to break free»…

De repente algunos tienen más sentimientos que las mujeres, lloran más y nos acusan de ser frías y calculadoras. ¿Me estás diciendo que hemos intercambiado papeles? ¿Me va a salir bigote?

Y a partir de aquí me lo planteo, ¿si yo fuera un hombre, como sería? He ido a por la corbata de mi padre, necesitaba meterme en el papel. Frida Kahlo se vestía muchas veces de hombre, decía que le parecía tremendamente romántico. ¿Y ahora que están de moda los hipsters? Qué trabajo me daría la puñetera barba, pero ¿y lo que triunfaría que?

¿Sería mujeriego? Me enamoraría de todas y les prometería la luna, las estrellas y la sonda espacial perdida en Marte. Al día siguiente quizás no me acordaría. ¿María? ¿Teresa? ¿o era Elena?

Bebería solo, saldría solo y ligaría solo. Fíate tú de los demás hombres, ni pacto de caballeros ni leches.

Abriría la puerta a mi acompañante educadamente y me llevaría una hostía por no saber que era feminista y que ella ya sabía abrir la puerta solita, que no necesitaba ayuda. Pensaría que no hay quién las entienda, que me parece perfecto que quieran reivindicar sus derechos pero que solo intentaba ser cortés…

Me preguntaría si realmente somos tan diferentes…

Si yo fuera hombre, es muy posible que siguiera pintándome los labios de rojo.

If I were a Boy
Evem Just for a day
I’d Roll outta bed in the morning
And throw on what I wanted then go
Drink beer with the guys
And chase after girls
I’d kick it with who I wanted
And I’d never get confronted for it
Cause they’d stick up for me 

Beyoncé