20 años contigo, mi “querido” Crohn

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La semana pasada participé en las jornadas sobre Enfermedad Inflamatoria Intestinal que se celebraron (al usar el verbo celebrar no necesariamente significa que en el evento hubiera confeti y champagne, en este caso habían médicos y una enorme pantalla) en el Hospital Clínic y a mi me “tocó” hablar de mi experiencia con el Crohn durante la infancia.

Al preparar mi participación tuve que recordar momentos de una época de mi vida que suele estar guardada y llena de polvo en una caja de mi desván de la memoria, de hecho no abría esa caja desde que escribí A veces puta y otras maravillosaY fue entonces cuando espanté el polvo que cubría la tapa de esa caja y vi la fecha de su creación, que me di cuenta que estaba a punto de cumplir 20 años junto a mi mejor enemigo (me ha gustado más poner mejor enemigo que peor enemigo, porque peor me sonaba a que era un desastre como enemigo, y mejor me suena a que hace a la perfección su labor de maldito villano) ahora tocaría decir eso de qué rápido pasa el tiempo, pues no, lo malo no suele pasar rápido, las cosas malas son lentas como caracoles sin prisa, nunca me había planteado si los caracoles tienen prisa o no, pero imaginémonos por un momento que hubieran algunos con más prisa que otros, pues los lentos más lentos son como las cosas desagradables; parece que nunca lleguen a su meta final.

Uno de los recuerdos más injustos que encontré y que me hizo enrojecer de rabia e indignación fue cuando yo considero que se acabó mi infancia: cuando me colocaron mi primera sonda en la nariz para alimentarme y sentí una molestia que jamás había experimentado en mi garganta. Las ganas de llorar me quemaban la cara y el corazón y cuando mi madre me hizo entender que estaba enferma y estar en el hospital significaba tener que soportar cosas dolorosas con la finalidad de poderme curar. Sí, supongo que mi madre tampoco guarda este momento entre uno de los mejores de su vida…

A partir de ese instante tuve que empezar a aceptar esa nueva situación de la que no entendía prácticamente nada: qué era el Crohn? qué significaba una enfermedad crónica? tendría que estar siempre entrando y saliendo del hospital? siempre me encontraría mal?

Decidí que si no buscaba algo donde agarrarme durante la conferencia en la que tenía que hablar de estas cosas me derrumbaría, ya llevaba unos días más tonta de lo normal y cada vez que ensayaba me picaba la nariz y eso solo significa dos cosas: o que voy a estornudar o que voy a llorar.

Así que invoqué el poder de la imaginación y vino Harry Potter y su magia a mi salvación: haría la charla vestida con la camiseta de Harry Potter y con su varita, allí es donde me agarraría y lo que utilizaría en caso de emergencia, pues creo en la magia y siempre lo seguiré haciendo. (Tuve que usarla, siempre que pienso en niños y enfermedades me da la llorera y se me escapó una lágrima traicionera).

Fue de esta manera como conseguí vincular la infancia y la enfermedad con la fe en la magia que se tiene a esa edad y quise dar como mensaje final la necesidad de mantener vivo el espíritu de la infancia que hace que todo nos parezca posible! Porque sí, porque todo es posible, solo hay que mover la varita y desearlo muy fuerte!

Si clickais AQUÍ veréis un cachito de esta conferencia colgado en mi página de Facebook (si no os sale podéis ir a mi perfil de Facebook, Tanit Tubau, que lo tengo abierto y os saldrá el video)

PD: La foto que hay al principio del post soy yo con 9 años, hace 20 años, justo un mes antes de que me diagnosticaran la enfermedad.

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Seremos “súper vivientes” por ti

super viviente

No quiero estar escribiendo esto, no quiero tener que decir lo que he guardado durante algunos días, pero la vida, en este caso la PUTA vida, no me deja otra opción.

Hoy me han venido a la cabeza dos frases bonitas y guerreras como mi amiga, mi amiga la que tenía Crohn contra el que peleaba a golpe de optimismo, la que siempre me decía “vive a tope, siempre a tope Tanit” y la que nos ha dejado por culpa de su enfermedad, nuestra enfermedad, porque sí, de Crohn también se muere. Esas dos frases son: “Pasar de sobrevivir a la súper vivencia” de María Leach y “Yo mataré monstruos por ti” de Santi Balmes.

La primera frase me obliga a levantarme del sofá, a dejar de pensar en lo que ha salido mal, en mi recuperación, en el quirófano, en si me duele, en si estoy triste. PUNTO. La segunda, no me da opción a quedarme con los brazos cruzados, tengo que coger la escopeta y salir hacia el bosque para matar a la bestia que nos tiene aterrorizados a tantos enfermos, ha acabado con la vida de mi amiga pero no con su fuerza que ahora está conmigo. “A ella te la has llevado, pero no lo harás con nadie más”.

Cuando empecé con todo esto, me refiero a hablar de mi enfermedad y a recaudar dinero para la investigación, fue porque estuve a punto de morir porque mi Crohn se complicó, me habían dicho que nunca podría morirme por su culpa, pues no era una enfermedad seria. Lo siento pero no es así, y no lo digo para hundir a nadie, se que las personas a las que nos ha tocado vivir con esto no nos rendimos y es difícil por no decir casi imposible acabar con nuestras ganas de ganar, lo digo para que se sepa: las Enfermedades Inflamatorias Intestinales no son un simple dolor de barriga, sino unas enfermedades  que pueden perjudicar a muchos órganos de nuestro cuerpo, pueden causar graves infecciones y nosotros podemos acabar mal.

Por ella, por mi, por todos los enfermos quiero seguir hablando claro, quiero seguir mostrando nuestra realidad: no tan solo queremos sobrevivir sino que también queremos ser “súper vivientes”.

Hace pocas semanas estuve ingresada y a partir de ese día me quedé acurrucada en un rincón del mundo. La voz de mi amiga resuena clara en mi cabeza, es hora de despertar y volver a gritar:

“Vive a tope, siempre a tope Tanit”

Lo haremos por ti.

 

 

Tanit