Hace unos días me invitaron a la «Escola Xarxa» para que diera una charla a los alumnos y alumnas de 4º de ESO y 1º y 2º de bachillerato.

Una de mis intenciones era no ser demasiado mal hablada durante la conferencia, si, ya lo sé, no hay ninguna palabra mal sonante que les hubiera venido de nuevo, pero mi obligación era comportarme como una conferenciante decente y profesional (y parece imposible pero lo conseguí).

Mi padre me riñe porque dice que escribo demasiadas veces la palabra «mierda», y que publicar algo con esa palabra por en medio es feo y de mal gusto, yo me defiendo diciéndole que de momento no escribo ninguna columna para el New York Times y que la censura no está presente en mi blog. No estoy a favor del vocabulario que se usa en algunos debates de Gran Hermano, pero si creo que para describir algunos momentos de nuestras vidas no debemos suavizar algo que las palabras duras ayudan a explicarnos. Si necesito escribir «mierda» lo seguiré haciendo, pero en la conferencia logré suprimirla (milagro).

Mi intención principal era trasmitir una parte de mi intento de filosofía de vida y no, no les hablé de cubatas y noches de discoteca, esa parte está a la vista de todos y no necesitamos reflexionar demasiado sobre los secretos de la noche, esto que lo descubra cada uno cuando crea pertinente.

Titulé la charla como «La otra cara de la moneda». Creo que muchas veces los problemas cotidianos nos asfixian y a la mínima que algo no nos sale como pensábamos que debería de salir nos hundimos. Creemos que las cosas solo tienen que ser como nos han inculcado que deben de ser y a partir de allí si caemos y no podemos seguir nos sentimos perdidos. En los momentos difíciles es cuando debemos sacar a flote nuestro superviviente interno, todos lo tenemos aunque habrá quién nunca lo dejará actuar. Una mala situación puede convertirse en una oportunidad inesperada, TODO depende de nosotros, del color con el que pintes las cosas, de girar la moneda por la cara que más nos convenga.

Puse como ejemplo mi propia experiencia, les conté como había cambiado mi vida a partir de una enfermedad y que por culpa de este  bicho malo y cabrón (no es un insulto, es un adjetivo) me había perdido muchas oportunidades pero tuve la voluntad de poder ver las cosas que me ofrecía esa nueva situación. Les hablé del trabajo de Crohn-ik, los conciertos, las donaciones, la concienciación, también les expliqué que es el Consejo de Jovenes del Hospital Sant Joan de Déu y lo que hemos logrado.

https://ungramodelocura.com/2014/10/06/locos-bajitos-y-valientes/

Hay circunstancias que debemos superar por narices, y otras que las podemos evitar. Solo debemos de soportar lo realmente importante en esta vida, los problemas secundarios se pueden ir un ratito a la mierda. Hay que saber preocuparse por lo que vale la pena y no por todo ni por nada. ¿Y como se hace esto? Ah señores, siento decir que normalmente, como con casi en todo en esta vida, se aprende a hostias, pero una vez has conseguido hacerlo notas como todo tu cuerpo pesa un poco menos.

Quise hablarles desde el positivismo, desde la fuerza y desde la lucha. Todo está en nuestras manos y querer es poder. Y si la vida no nos lo quiere dar a la primera hay que insistir hasta que te llame pesado, hasta que se rinda a tus encantos.

Un honor poder compartir mi «sabiduría» con ellos y dispuesta a hacerlo las veces que hagan falta si realmente llego a trasmitir lo propuesto.

Es lo que pasa cuando una solo escribe los lunes, que las fechas que quiere homenajear pocas veces caen en el mismo lunes, por lo tanto siempre me anticipo o me retraso y pocas la acierto. Este jueves 19 es San José (aprovecho para felicitar a Josés, Josefas con mi antelación ya mencionada) y quería dedicarle el post a un señor muy especial (cuando digo especial me refiero a casi todos los significados de esta palabra)

Hoy os hablaré de Joan, mi papá, el primer hombre de mi vida pero no el único ni el último…

También fue el primero en componerme una canción, dejaremos de lado el hecho de que tomó prestada la melodía de paté La Piara. Lo sé, es algo extremadamente romántico, pero no seamos criticones anda.

Nuestra relación iba bien después de las canciones de amor que me dedicaba, pero todo empezó a torcerse el día en el que las películas de Disney aparecieron en mi vida:

La cola daba la vuelta a la manzana, muchos niños esperábamos junto a nuestros padres nuestro turno para poder comprar las entradas de cine y poder ver 101 dálmatas. Compramos palomitas y yo me senté entre papi y mami. Nunca he sido amante de los perros pero la señora de pelos de loca con esos abrigos de piel prometía.

No habían nacido los perritos cuando miré a mi padre y me di cuenta de que dormía plácidamente, eso si, las palomitas ya se las había acabado todas. Es posible que roncara, pero al ser un peli de perros que ladraban de vez en cuando disimulaba el solo de papá.

Salimos del cine y miré enfadada a mi padre :

– ¿Por que siempre tienes que dormirte cuando vamos a ver pelis de Disney? ¡Mamá no lo hace!

– A mi no me gustan estas pelis…

La relación se enfrió, empezábamos a no tener nada en común… ¿Como podía compartir yo mi vida con alguien a quien no le gustaran las maravillosas y ñoñas películas de Disney?

No me acuerdo cuantos años tenia exactamente cuando estrenaron la película de Buscando a Nemo, solo se que ya era «demasiado mayor» para ir al cine a ver una peli de Disney, prefería comprarla en DVD y disfrutarla en secreto en el salón de mi casa.

– Has visto la de Nemo? Que buena es! Debes de verla?- me comentó un día mi padre en el que quedamos para comer.

– ¿Has ido solo al cine a ver una peli de Disney? ¿¿¿TÚ??? ¿TÚ HAS IDO SOLO AL CINE A VER UNA PELI DE DISNEY?

Si, lo sé, esto se llama montar una escenita en medio de un restaurante, a lo que él muy tranquilo y sin entender nada me contestó:

– Si, ¿qué pasa?

Incluso hoy en día hay momentos en los que prefiero no contestarle… Si no lo ve él qué le voy a decir yo… Luego me gano fama de loca porque dice que grito demasiado y que aun no está sordo aunque pueda que yo consiga que lo esté pronto.

Después de esta discusión mi madre me regaló el DVD para que pudiéramos ver la película en casa. No sé cual de los dos estuvo más contento la verdad.

Ahora nos plantamos en la época en la que tenía 20 años y unas altas fiebres me amenizaban la existencia. Papá vino a casa para visitar a la enferma como hacía cada tarde.

A veces poníamos pelis de Tarantino o Kubrick, incluso sabiendo que si elegíamos la Naranja Mecánica mamá se enfadaría y se iría del salón ( ¡odio la violencia de verdad, no puedo con esta película! decía antes de dar un portazo e irse bien lejos) y el padre y la hija sádicos se quedaban solos tarareando Beethoven. Tarara ta ta tararararara (sabéis cual os digo, no?)

– ¿Podemos ver la Cenicienta?- le pregunté esperando que pusiera mala cara.

– Bueno, si quieres… – dijo poco convencido.

Pobrecito, ha dicho que si para quedar bien pero ya se está acomodando en el sofá, a ver cuanto tarda en quedarse frito pero como ronque mientras la hada madrina cante Salacadula Chalchicomula Bíbidi Bábidi Bu y convierta a la calabaza en carroza le daré un puntapié.

Y os podéis creer que vimos toda la película e que incluso cuando tuve que pararla para levantarme e ir a buscar un vaso de agua me decía desde el salón

– Va Tanit! ¿¿¿Vienes ya o no??? Pongo play ya eh, va, va, va.

Espero y deseo que no todos los hombres sean así de especiales o me hagan enfadar tantas veces, ( de momento no van muy desencaminados) solo diré que quién diga que no cambian nunca se equivoca, que me lo digan a mi que conseguí que a mi padre le acabaran gustando las pelis de Disney, aunque acabó haciendo eso y más por su hija, porque un padre por su hija lo hará todo, incluso dedicarle canciones con sintonías de anuncios de televisión.

Feliz día del padre para todos los papás que hacen lo imposible para hacer sonreir a todos sus cachorritos, aunque fueran 101.

T’ estimo papi.

Han subido las temperaturas durante dos escasos días y muchos ya nos hemos sentido en primavera.
Seamos sinceros, quedan aun unos días para poder echar las culpas de nuestras alteraciones pasionales a esta estación del año, la que hace que empecemos a desnudar nuestros cuerpos, la que nos excita con sus colores y aromas y nos hace tocar las vacaciones de verano con la punta de los dedos.
Después de asumir que de momento solo se trata de un espejismo, he quedado con Ana Amengual, la nutricionista que ya colaboró en este blog en el post:

https://ungramodelocura.com/2015/01/12/mens-sana-in-corpore-sano/
Hemos ido a pasear por la Boqueria para empezar a sentir las primeras sensaciones de estos días que se nos acercan y nos ha dado unos consejos relacionados con la alimentación de esta época del año. Recordad, queda poco para despelotarse y hay que estar listo.

Al llegar a la Boqueria hemos comprado una alcachofa (pero de las de verdad, no hablo de micrófonos cutres, sino de alcachofas que si los niños de los famosos acosados mordieran los nutriría satisfactoriamente) para hacer la entrevista como Dios manda, me he sentido una reportera altamente profesional. Lo confieso, hay gente que tiene la sangre alterada durante todo el año, yo soy una de ellas.

Acerco la alcachofa a la entrevistada y empieza a derrochar todo tipo de información mientras las frutas nos miran curiosas:

La primavera la sangre altera” y aún más si cuidas tu alimentación consumiendo alimentos de temporada en tu dieta equilibrada y saludable.

Tan roja es la sangre como el color de la pasión y como dijo George Bernard “no hay amor más sincero que el que sentimos hacia la comida”. Sí, sí, también sentimos por y con la comida según nuestras experiencias, sabores, colores… ¿Y qué amor hay más incondicional que aquél lleno de dulzura y color?

¡Bienvenida primavera! Ya ha llegado a nuestra primera cita y con un ramo de frutas de temporada cargada de tonalidades… ¡Qué amor tan sano! Antes de que nos dejemos llevar…

Despídete de los cítricos como la naranja y la mandarina, que cargados de vitamina C cuidaban de tus defensas durante el frío. Pero no es un adiós para siempre, si los cítricos son lo que te gusta llegan los fresones, también ricos en esta vitamina y bajos en azúcar.

También llegan las primeras ciruelas, que aunque todavía no están en su mejor momento son muy antioxidantes, nos ayudan a combatir radicales libres y protegen nuestro sistema cardiovascular.

Si te gustan los nísperos prepárate, llegan en abril y se van en junio, es un amor pasajero pero cargadito de caroteno que cuidará de tu piel y de tu vista ahora que las horas del día aumentan y con ellas la exposición a los rayos solares.

¿Eres de relaciones más largas? ¡No te preocupes! El caroteno también lo puedes encontrar en frutas como los albaricoques, melocotones y cerezas.

Por último quiero recordarte que en una dieta equilibrada has de consumir como mínimo 5 raciones de frutas y verduras al día. Te aconsejo que tanto en la comida como en la cena comas una ración de verdura o ensalada y 3 raciones de fruta (150 gramos es una ración) a lo largo del día. Así lograrás obtener la cantidad de vitaminas, minerales y fibra que tu cuerpo necesita. Además estos alimentos te aportan fitonutrientes muy antioxidantes y agua.

Para tomar fruta (y todos los vegetales en general), te recomiendo no cortarlas o licuarlas hasta el momento del consumo, en el momento que se cortan las vitaminas se empiezan a oxidar y la fruta pierde su mayor propiedad.

Para disfrutar de esta nueva relación al máximo y no perderte nada, ¡cómete las piezas de frutas enteras a mordiscos!

Es posible que a las frutas no les haya hecho ni pizca de gracia el hecho de saber que van a ser deboradas. Una vez más volvemos a ejecutar la ley del más fuerte.

Feliz inicio del sueño primaveral, yo estaré esperando a que mis médicos me dejen tomar algún zumo, de momento el ron me consolará y la alcachofa en un jarrón se quedará.

Lo sé, últimamente me estoy pasando con las celebraciones, aniversarios y demás. Pero que sería de nosotros sin la excusa de poder rememorar un momento especial que nos hizo emocionar?
6 meses de un gramo de locura, 6 meses de intentar trasmitir la positividad que a veces se esconde detrás la dura realidad, 6 meses recibiendo comentarios que me hacen sonreír y cargar pilas para continuar compartiendo con vosotros mis locuras.

Voy a hablaros de un momento oscuro, de esos que todos hemos tenido de una u otra forma. Cuando tocas fondo y todo deja de tener importancia.¿ Y porqué recordar malos momentos en vez de alguno bueno? Porque todos forman parte de nosotros, y son las peores situaciones las que te dan fuerza, si pudiste salir de eso lo podrás conseguir todo.

Cierro los ojos y noto como me arde la cara, ya no se si es por la fiebre o la rabia. Tengo que hacer un reportaje fotográfico para un trabajo de la universidad y no me puedo mover de la cama. Apoyo la cámara reflex en mi almohada, solo tengo un brazo libre de vías y sueros y con este empiezo a disparar.
Con cada disparo lloro más, veo las fotos y mi reflejo me rompe. Me prohibo derramar más lágrimas.

Pero lo conseguí, ya ni siento ni padezco. Me convertí en alguien racional, frío y sin sangre.
Me gusta sentir como los ríos rojos que corren por mis venas hacen burbujitas cuando sube la temperatura, cuando me sacas de quicio, cuando me indigno, cuando me emocionan, cuando me hacéis sentir.
Pero sentir es sufrir.
Y te recetan pastillas para no soñar, para silenciar el dolor, para silenciar tu interior.

Las lágrimas ya no son saladas, ya no matas al malo de la peli con la fuerza de tus carcajadas
Me dijiste que cuando veías el icono de las palmadas en whatsapp pensabas en mi, en como le aplaudía a la vida por ser así, pidiéndole un bis, quejándome de que mis manos empezaban a escocerme de tanto aplaudir. Te dije que a veces preferiría aplaudirle en toda la cara.
Pínchame, ese líquido ya no pica, y si no pica ya no cura.

Ya nada vibra, nada tiembla. Una linea recta, a media luz se presenta frente a mi.
¿Dónde están los focos que antes lo iluminaban todo? ¿Y las ganas de querer asaltar el mundo?
Pero aun nos queda algo de esperanza y el deseo de que la magia exista. Creer en ella es hacerla vivir. De repente la trama cambia, da un giro de 180 grados. Una mano te agarra y te salva de ahogarte entre esas aguas turbulentas.

Y no soló te volvió a la vida, también te dio su fuerza para poder tender tu mano a alguien que ahora lo necesite más que tú.

Ayer, 22 de febrero, mi pequeño y querido proyecto cumplió 4 años. No he podido evitar hacer un post intentando resumir estos 4 años de lucha y solidaridad, y también he creado una nueva página a parte de la de Inicio y Tanit titulada Crohn-ik.

https://ungramodelocura.com/crohn-ik/

Crohn-ik empezó a concebirse a partir de una operación de intestino desastrosa y al descubrir que ya casi no quedaban medicaciones que administrarme para controlar mi enfermedad. Después de llorar y de enfadarme con el mundo supe lo que tenía que hacer: fundar un proyecto para recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Quizás ya era tarde para mi, pero por lo menos podría intentar que nadie más se encontrara en mi situación.

Empecé a liar a todos mis conocidos para que me ayudaran a lograr mi locura, una locura que fue el inicio de cinco conciertos benéficos, miles de personas, recaudaciones de más de 23mil euros y emociones a flor de piel.

¿Pero como se puede llegar a esto? No os negaré que son horas de trabajo, momentos de subidón y otros de mandarlo todo a la mierda, pero con vuestra ayuda y la de mi súper mami todo acababa saliendo.

Los dolores de cabeza empiezan cuando suelto la magnífica frase: ¿Cuando preparamos un nuevo Crohn-ik? A partir de este momento todo empieza a temblar.

Mails, llamadas, whatsapps y palomas mensajeras para todos mis amigos fotógrafos que puedan cubrir el concierto, diseñadores gráficos que diseñen el cartel, músicos y presentadores para las actuaciones, sala donde tendrá lugar el evento, patrocinadores que donarán objetos para los sorteos.

Idas y venidas para ir a recoger el material de imprenta, colgar los carteles en cada bar que tomamos un café, comprar la comida que mi madre cocinará para hacerles el catering a los artistas, organizar a las amigas que venderán el merchandising durante concierto.

Llorar porque se ha caído un grupo del cartel, o porque el técnico de sonido pasa de mi cara y no me da los horarios de las pruebas de sonido. Pedirle a mi madre que los llame y los amenace.

Buscar otra mano derecha (o dos o tres) para que no sea solamente mi madre la que me saca las castañas del fuego. Son tantos nombres los que tendría que nombrar que se me ponen los pelos de punta. (Y los nombraré, pero quizás no sea en el blog…)

Conseguir que mis amigos acosen a sus conocidos famosos para que asistan o donen algún objeto personal. Ir a teles, radios y donde haga falta con mi médico después de intentar cuadrar con su secretaria sus reuniones importantes para hacer un hueco a la loquita de su paciente de culo inquieto. Pedirle también a mi médico que se prepare un discurso para el día del concierto para que explique a los asistentes el resultado de los beneficios ya obtenidos por Crohn-ik.

Molestar a más amigos para que me hagan vídeos de promoción. Enseñar en ellos mi cicatriz o incluso sacarme la peluca delante de la cámara.

Pedir de rodillas a más amigos que vendan entradas anticipadas y que líen hasta al vecino del quinto para llenar la sala.
Hablar con ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) y que te digan que un año más dan soporte al acto.

Y desear que pase el día para poder dormir tranquila por las noches.

Finalmente llega el momento. Hay quién irá en avión para asistir al concierto, veo a médicos y enfermeras bailando, antiguas compañeras de cole fichando una vez más, gente desconocida abrazándome y emocionándome.

Veo como la sala se llena, que la cola del primer concierto de Luz de Gas da la vuelta a la manzana, que la gente hace su donación, me sonríen y apoyan a todos los enfermos con estos gestos.
Me vuelvo a dar cuenta de que TODA esa gente está allí para luchar contra el Crohn. Que han traído a amigos, primos y abuelos. Otros no han podido venir pero han hecho su donación.

Viene gente al concierto que tienen la enfermedad y han conocido a médicos los cuales les han podido solucionar graves problemas.
Solo por esto valen la pena estos 4 años.
No tengo ni idea de que será lo próximo y tampoco cuando. (Está claro que cuando se cumplan 5 años algo habrá que hacer…) Lo único que sé es que esto no puede parar, que se ha recaudado mucho dinero y se ha investigado, que se ha dado a conocer la enfermedad y que me he dado cuenta de la suerte que tengo de teneros en mi vida. GRACIAS y mil veces GRACIAS.

Os quiero aquí, os quiero aquí
Estás aquí, estáis aquí
Ahora mismo estáis aquí
No puedo veros pero sé que estáis aquí
Estáis aquí, estáis aquí
En Buenos Aires y en Berlín
Estáis callados pero sé que estáis aquí    (Estáis aquí. Sidonie)

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras GRACIAS 🙂

http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

La web de Crohnik. es no está disponible porque soy un desastre con patas y dejé que muriera. Edu perdóname.

¿Cómo podía juntar en un mismo post Carnaval y San Valentín? Fácil, disfrazándome e inventándome la verdadera historia de una de mis reinas favoritas: La Reina de Corazones.

Reina del mundo de detrás del espejo, de la otra realidad, del País de las Maravillas. No entendía por que era más conocida aquella mocosa que se había colado un día en su reino que la propia propietaria de todas esas tierras. Las flores que hablan, las galletas que piden ser comidas, las celebraciones de feliz no cumpleaños, todo, todo le pertenecía a la Reina de Corazones, hija del rey de Corazones y actual Reina de Corazones Rotos.

Su actual maridito seguía jugando al cricket con un flamenco rosa, sus soldados cartas pintaban las rosas de rojo. El lema de que le corten la cabeza era esencial para que todo funcionara como era debido.
Su obsesión por el rojo venía de lejos, quizás fue el Rey de Picas, su primer esposo, el culpable. Él le enseñó lo que ese color significaba: amor y sangre. Las dos cosas eran la misma y una no podía existir sin la otra. Cuantas historias le había contado ese rey, cuantas fábulas que la fascinaban y le hacían admirar y querer aun más a ese maravilloso hombre. Lástima que al cortarle la cabeza todo se acabara. Nada de eso hubiera pasado si él no la hubiera engañado, si él no la hubiera traicionado. ¿Que tenía esa cocinera que no tuviera ella? ¿Olor a coliflor? Vale si, le regalaba galletitas en forma de corazón al Rey de Picas, ya podría haber sido diabético… La Reina de Corazones pasó a ser la Reina de Corazones Rotos. Ya no quedó amor en su corazón pero si sangre, sangre fría y helada para seguir casándose y acabar cortando la cabeza a todos sus reyes. Si se cansaba de ellos ¿qué podía hacer? ¿cortar con ellos? Eso era una situación incómoda, mejor cortar la cabeza y la relación a la vez. Dos pájaros de un tiro y una corona más para su colección. ¿Acaso creíais que guardaba las cabezas de sus reyes en una habitación secreta o en un museo del terror? ¡No era tan frívola! Solo guardaba sus coronas con el emblema de cada uno de ellos. Aunque un secreto os podría contar, del Rey de Picas no solo guardó su corona, dentro de una caja aun latía su corazón.
Él que estaba muerto aun sentía, ella que estaba viva sufría por el dolor de su cicatriz.
El Rey de Diamantes también quiso enseñarle algo a la reina, a apreciar el brillo de de esas piedras preciosas que él poseía en escandalosas cantidades. Tuvo éxito en su labor, igual que el Rey de Picas, y si, también terminó como él. 
Al Rey de Tréboles más le hubiera valido ser de un trébol de cuatro hojas, pobrecito, ni una semana duró. 

Ahora hacía justo un mes que había contraído matrimonio con el Rey de Copas, no había tenido más remedio que empezar a casarse con la realeza de la baraja española ya que de la de poker no quedaba ni rastro a parte de ella… Aunque el Rey de Espadas le daba un poco de respeto, a ver si sería él quién le acabaría cortando la cabeza.

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras (hay que estar registrado para poderlo hacer…) GRACIAS 🙂 http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

Quiero hacerles un pequeño homenaje a las enfermeras ( y enfermeros), que trabajan enfundados en pijamas blancos empujando carritos llenos de medicinas para sus enfermos. Enfermeras con horarios imposibles, pacientes desagradecidos, sueldos que disminuyen y sonrisas que deben de crecer para poder transmitir lo mejor de ellas. Si hay que cantar con la loca de Tanit mientras se le quitan las grapas de la tripa se hace, si hay que irle a buscar un batido hipercalórico sabor chocolate a la otra punta del hospital se va. Se alegran de tus logros, sufren con tus recaídas, te pinchan y les duele. Se merecerían mucho más que estas palabras por su labor que a tantísima gente ayuda cada día.

Obviamente lo he enfocado relacionado con las EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) que es en el campo que más experiencia tengo para poder abordar el tema.

«Estoy llamando a Marta. Tengo el contacto guardado como Magic Telephone. Han pasado muchos años desde que empecé a molestarla vía telefónica, solo con mi hola ya sabe como van las cosas».

– Martaaaaaa
– Hola Tanit, ¿cómo estás?
– ¿Cómo sabes que soy yo?
– Porque si, Tanit,
– ¡Soy tu peor pesadilla!
– Dime, ¿estás bien? ¿Te pasa algo?
– No, nada. Pero hace mucho que no hablo contigo y también quería que me ayudaras con un post que tengo en mente titulado «Llame a la enfermera».

Marta se ríe como suele hacer cuando hablamos de temas que no estén relacionados con mi estado de salud.

– Tanit, espero que no serás capaz de poner mi número de teléfono eh, que te conozco.
– ¡No lo había pensado pero gracias por avisarme! Qué mala fama tengo…
– ¡Que no mujer! A ver, dime que tenías pensado y veremos como te puedo ayudar.
– Quiero hablar de los nuevos diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y tú, que tanto tratas con ellos y tantos consejos tienes que dar, creo que eres la persona idónea para esto. A parte también me hace ilu poder hablar de mis enfermeritas, vosotras que tanto habéis estado a mi lado tanto en las duras como en las maduras.
– ¡Adelante pues!

– ¿Cuantos enfermos de EII somos en Catalunya?

– 1 por cada 250 habitantes = 28000, teniendo en cuenta que somos 7.000.000 de habitantes.
Es algo más frecuente la colitis ulcerosa
En cuanto al sexo, la frecuencia de hombres y mujeres es similar.

– ¿Y los nuevos diagnosticados como se toman el hecho de entrar en el club de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII implica realizar cambios en la vida de las personas y requiere un proceso de adaptación. No todas las personas lo afrontan de la misma forma y por ello las reacciones son diversas, pasando por diferentes fases de aceptación.
Nuestra función como enfermera/o es la de cuidar y ayudar a las personas afectas a convivir con la enfermedad, para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Algunas de estas actuaciones se llevan a cabo en la consulta de enfermería: estudiamos los propios recursos de los pacientes, les ayudamos a darse cuenta de que estrategias tienen para afrontar el nuevo diagnóstico. Les dedicamos el tiempo necesario para escuchar y comprender sus necesidades teniendo en cuenta no sólo aspectos físicos y biológicos, sino también el contexto familiar, personal y social. La idea es establecer una relación de colaboración con el paciente para beneficiar su salud.

– ¿Suelen conocer ya la enfermedad? ¿Y si es así, que saben de ella?

– El paciente de reciente diagnóstico llega a la consulta con conocimientos de amplia variabilidad y fiabilidad, y en algunos casos erróneos. Por otro lado, muchos explican: “tengo un amigo que tiene Crohn y me ha dicho…”, “La vecina de mi madre opina que…” “He visto en un foro que algunos pacientes tienen que…”
No toda la información de internet es de calidad y no se puede asegurar la fiabilidad, por eso parte de la función de la enfermera/o es orientar en la búsqueda de información fiable por internet.

– ¿Podrías hablarme sobre el papel de la enfermera en el cuidado del paciente de reciente diagnóstico en EII?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII, puede tener en mayor o menor medida, un impacto emocional, físico, familiar y social en la vida de las personas.
El equipo asistencial ofrece una atención directa y está formado por distintos profesionales que tienen un rol definido. La actuación de enfermería especializada juega un papel clave en la atención del paciente de reciente diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad.
El enfermero/a va a establecer una atención centrada en la persona y estará acompañando al paciente/familia durante el proceso, dando apoyo, ayudando , guiando , educando en estilos de vida saludables y realizando un seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación.
La enfermera/o invita al paciente a formar parte de un programa de educación en el que se abordan diferentes contenidos, como por ejemplo: ¿qué es la EII?, recomendaciones para un buen manejo de la enfermedad, tratamientos, hábitos de vida saludables, revisiones de salud y medidas preventivas, cómo convivir con la enfermedad, impacto psicosocial, sexualidad, viajes, recursos y apoyos.

– ¡Genial Marta! Esto es todo! Muchas gracias y nos vemos la semana que viene que me tendrás que hacer un precioso, precioso análisis.

Vuelve a reírse.

– Vale Tanit, aquí te espero. ¡Ah! Y ya me leeré el post en el blog que ya sabes que no nos perdemos ni uno.

Me gustaría dar esperanza a personas recién diagnosticadas diciéndoles que aunque en estos momentos no vean la luz, tarde o temprano llegarán a encontrar el interrumptor que la encenderá de nuevo. Cada día somos más, por suerte o desgracia; ser más nos ayuda a ser más fuertes, ser más nos permite mostrar al mundo nuestra enfermedad y darle VISIBILIDAD. #visibilidadeii

Quería compartir con vosotros la web de Miss Bowel como ejemplo de que muchos productos se han modernizado y el Crohn y todo su entorno se adapta a los nuevos tiempos. Somos unos enfermos que nos estamos moviendo para que se nos escuche y para poder tener una vida lo más «normal» posible. Tener la enfermedad no es sinónimo de no poder disfrutar de todo lo que nos apetezca.

http://missbowel.com/

Miss Bowel pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto.

Queremos conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Queremos que os sintáis guapos y guapas, que no dejéis de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…

Muchas veces en reuniones femeninas nos quejamos de lo cómodo que nos podría resultar en algunos momentos ser un hombre. ¿A caso insinuamos abiertamente que ser hombre es más fácil que ser mujer? No, pero nos encanta quejarnos, y nos encanta ser mujeres (y estas dos cosas suelen ir unidas).

¿Te imaginas no tener que estar preocupada por la depilación? Hay hombres que van MÁS depilados que tú, querida.

Es una mierda cuando un tio te llama de imprevisto para ir a cenar y tú andas por casa con el moño torcido lleno de mascarilla para las puntas abiertas, con crema en la cara para secar granos y con cita para la depilación para la semana siguiente. Lo siento, estoy agotada, mejor si lo dejamos para la semana que viene. Se hace la dura, piensa él. No, necesitamos quedar con ANTELACIÓN. A un chico lo llamas y en cinco minutos lo podrías tener debajo de casa (alguno incluso saltándose el paso de la ducha y sustituyéndolo por un litro de colonia).

Para estar guapos solo tienen que ponerse traje, y ya saben que será legendario. Tú búscate un vestido que te quede mínimamente decente, que no te haga culo, pero si un escote bonito, que el pelo no te quede como la melena de un león, que los zapatos no duelan, que el rímel no se corra y que…

¿Es necesario alegar que ellos hacen pipí de pie? o ¿que una mujer liga cuando quiere pero un hombre se casa cuando quiere? Que poco me gusta esta frase.

Se abre el tema de la igualdad, pero no como está acostumbrada la sociedad, la igualdad a la que yo me refiero es el hecho de que cada vez hay más hombres que adoptan costumbres que hasta hace poco solo practicaban las mujeres. Ya he hablado de la depilación, podría hablar de las cejas de Cristiano Ronaldo, de los potingues para pelos y piel, cuando alguno no sabían ni mencionar las palabras «crema hidratante». Se interesan por la moda, son buenos amos de casa y saben pasar el aspirador sin necesidad de cantar «I want to break free»…

De repente algunos tienen más sentimientos que las mujeres, lloran más y nos acusan de ser frías y calculadoras. ¿Me estás diciendo que hemos intercambiado papeles? ¿Me va a salir bigote?

Y a partir de aquí me lo planteo, ¿si yo fuera un hombre, como sería? He ido a por la corbata de mi padre, necesitaba meterme en el papel. Frida Kahlo se vestía muchas veces de hombre, decía que le parecía tremendamente romántico. ¿Y ahora que están de moda los hipsters? Qué trabajo me daría la puñetera barba, pero ¿y lo que triunfaría que?

¿Sería mujeriego? Me enamoraría de todas y les prometería la luna, las estrellas y la sonda espacial perdida en Marte. Al día siguiente quizás no me acordaría. ¿María? ¿Teresa? ¿o era Elena?

Bebería solo, saldría solo y ligaría solo. Fíate tú de los demás hombres, ni pacto de caballeros ni leches.

Abriría la puerta a mi acompañante educadamente y me llevaría una hostía por no saber que era feminista y que ella ya sabía abrir la puerta solita, que no necesitaba ayuda. Pensaría que no hay quién las entienda, que me parece perfecto que quieran reivindicar sus derechos pero que solo intentaba ser cortés…

Me preguntaría si realmente somos tan diferentes…

Si yo fuera hombre, es muy posible que siguiera pintándome los labios de rojo.

If I were a Boy
Evem Just for a day
I’d Roll outta bed in the morning
And throw on what I wanted then go
Drink beer with the guys
And chase after girls
I’d kick it with who I wanted
And I’d never get confronted for it
Cause they’d stick up for me 

Beyoncé

Solía comparar los agujeros de sus medias con los de su alma y mientras lo decía seguía sonriendo. Nunca sabías si estaba contenta de verdad o si lo simulaba. Nunca sabías en que estaba pensando, ni diferenciar entre verdaderas o ficticias las historias que te contaba. Ella misma afirmaba que somos una mentira, y quizás esta fue la única verdad que me contó.
Era la reina de todas las barras de bar de la ciudad. Nunca había pagado una copa, una dama no debe gastarse el dinero en estos asuntos.
El humo que la rodeaba apagaba el perfume caro que se había rociado en el escote. Salía de casa resplandeciente y con medías nuevas. Tampoco sé con quién vivía ni donde. Daba igual la hora en la que pisara la calle, primera hora del mediodía o a media tarde, ella no se recogía hasta que la luna se iba a dormir.
Hablaba con quién se le acercara, a parte de contar cuentos también sabía escuchar. La silla que estaba a su vera nunca permanecía vacía por mucho rato, evidentemente era ocupada por algún que otro hombre que nunca conseguía lo que se había propuesto. Yo solo duermo con mi osito, contestaba ella sonriendo, como siempre. ¿Es tu marido? Preguntaban a veces. -No, es un osito, cariño, un osito de peluche.
La gente se lo tomaba a broma, nadie se creía que Miss Medias Rotas solo compartiera alcoba con un triste oso de peluche que conservaba desde su tierna infancia.
Yo te daría más calor, acostumbraba a ser la respuesta. Él ya me da lo que yo necesito y es el único que jamás me abandonará.
Seguramente el osito también era el único que sabía la verdad, a quién le contaba porque cada madrugada llegaba a casa con las medias rotas.

Gracias por darnos un día en el que está justificado estar deprimido. Es el lunes más triste del año porque un estudio lo dice. ¿Se nos permite pasar el día entre sábanas odiando nuestra existencia? No, solo hay que saber que hoy es un día deprimente, llueve, se han acabado las vacaciones y…
Vale, o sea que en los días soleados está más mal visto estar depre. En teoría no tienes tantos motivos… O si que lo tienes?
Se puede estar mal sin tener motivos?
Siempre habrá algo merodeando por tu cabecita, no me refiero a una mosca, sino a problemas y da igual si son tontos o importantes, están ahí.
Y te cansas de apartarlos si luego vuelven. No estarán allí para siempre, solo faltaría, pero todos esos merodeadores se multiplicarán e incluso lograran taparte la vista. De aquí que lo veas todo negro…
En un libro de Care Santos he leído que la vida es como la absenta (o la absenta como la vida), demasiado amarga, necesita azúcar para que te la puedas tragar.
Y me he dado cuenta de que hace días me la bebo sin azúcar. Esto a Mary Poppins seguro que no le pasaba, o quizás le pasó una vez y por eso siempre cantaba «Con un poco de azúcar esa píldora que os dan, la píldora que os dan… pasará mejor. Si hay un poco de azúcar, esa píldora que os dan satisfechos tomaréis.»
Que pasa si te tomas una sobredosis de azúcar? Cuando llores tus lágrimas serán dulces en vez de saladas? Buf
Después de relacionar a la niñera más conocida y perfecta de Disney con la bebida alcohólica más famosa entre los artistas y escritores del Paris de finales del siglo XIX, creo que es hora de volverme a esconder entre las sábanas o directamente meterme debajo de la cama.
Que si, que mañana es martes y ya no tenemos excusa, pero y que pasa con lo que uno siente? Sonreiré cuando tenga ganas y no cuando se tenga que hacer.
Pero por si a caso apuntaré algo en la lista de la compra: azúcar. (Que no, que no me ha invadido el espíritu de Celia Cruz, lo juro papi)

No hay que llorar, que la vida es un carnaval y las penas se van cantando…