4 años de Crohn-ik

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Ayer, 22 de febrero, mi pequeño y querido proyecto cumplió 4 años. No he podido evitar hacer un post intentando resumir estos 4 años de lucha y solidaridad, y también he creado una nueva página a parte de la de Inicio y Tanit titulada Crohn-ik.

https://ungramodelocura.com/crohn-ik/

Crohn-ik empezó a concebirse a partir de una operación de intestino desastrosa y al descubrir que ya casi no quedaban medicaciones que administrarme para controlar mi enfermedad. Después de llorar y de enfadarme con el mundo supe lo que tenía que hacer: fundar un proyecto para recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Quizás ya era tarde para mi, pero por lo menos podría intentar que nadie más se encontrara en mi situación.

Empecé a liar a todos mis conocidos para que me ayudaran a lograr mi locura, una locura que fue el inicio de cinco conciertos benéficos, miles de personas, recaudaciones de más de 23mil euros y emociones a flor de piel.

¿Pero como se puede llegar a esto? No os negaré que son horas de trabajo, momentos de subidón y otros de mandarlo todo a la mierda, pero con vuestra ayuda y la de mi súper mami todo acababa saliendo.

Los dolores de cabeza empiezan cuando suelto la magnífica frase: ¿Cuando preparamos un nuevo Crohn-ik? A partir de este momento todo empieza a temblar.

Mails, llamadas, whatsapps y palomas mensajeras para todos mis amigos fotógrafos que puedan cubrir el concierto, diseñadores gráficos que diseñen el cartel, músicos y presentadores para las actuaciones, sala donde tendrá lugar el evento, patrocinadores que donarán objetos para los sorteos.

Idas y venidas para ir a recoger el material de imprenta, colgar los carteles en cada bar que tomamos un café, comprar la comida que mi madre cocinará para hacerles el catering a los artistas, organizar a las amigas que venderán el merchandising durante concierto.

Llorar porque se ha caído un grupo del cartel, o porque el técnico de sonido pasa de mi cara y no me da los horarios de las pruebas de sonido. Pedirle a mi madre que los llame y los amenace.

Buscar otra mano derecha (o dos o tres) para que no sea solamente mi madre la que me saca las castañas del fuego. Son tantos nombres los que tendría que nombrar que se me ponen los pelos de punta. (Y los nombraré, pero quizás no sea en el blog…)

Conseguir que mis amigos acosen a sus conocidos famosos para que asistan o donen algún objeto personal. Ir a teles, radios y donde haga falta con mi médico después de intentar cuadrar con su secretaria sus reuniones importantes para hacer un hueco a la loquita de su paciente de culo inquieto. Pedirle también a mi médico que se prepare un discurso para el día del concierto para que explique a los asistentes el resultado de los beneficios ya obtenidos por Crohn-ik.

Molestar a más amigos para que me hagan vídeos de promoción. Enseñar en ellos mi cicatriz o incluso sacarme la peluca delante de la cámara.

Pedir de rodillas a más amigos que vendan entradas anticipadas y que líen hasta al vecino del quinto para llenar la sala.
Hablar con ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) y que te digan que un año más dan soporte al acto.

Y desear que pase el día para poder dormir tranquila por las noches.

Finalmente llega el momento. Hay quién irá en avión para asistir al concierto, veo a médicos y enfermeras bailando, antiguas compañeras de cole fichando una vez más, gente desconocida abrazándome y emocionándome.

Veo como la sala se llena, que la cola del primer concierto de Luz de Gas da la vuelta a la manzana, que la gente hace su donación, me sonríen y apoyan a todos los enfermos con estos gestos.
Me vuelvo a dar cuenta de que TODA esa gente está allí para luchar contra el Crohn. Que han traído a amigos, primos y abuelos. Otros no han podido venir pero han hecho su donación.

Viene gente al concierto que tienen la enfermedad y han conocido a médicos los cuales les han podido solucionar graves problemas.
Solo por esto valen la pena estos 4 años.
No tengo ni idea de que será lo próximo y tampoco cuando. (Está claro que cuando se cumplan 5 años algo habrá que hacer…) Lo único que sé es que esto no puede parar, que se ha recaudado mucho dinero y se ha investigado, que se ha dado a conocer la enfermedad y que me he dado cuenta de la suerte que tengo de teneros en mi vida. GRACIAS y mil veces GRACIAS.

Os quiero aquí, os quiero aquí
Estás aquí, estáis aquí
Ahora mismo estáis aquí
No puedo veros pero sé que estáis aquí
Estáis aquí, estáis aquí
En Buenos Aires y en Berlín
Estáis callados pero sé que estáis aquí    (Estáis aquí. Sidonie)

 

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras GRACIAS 🙂

http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

 

 

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La web de Crohnik. es no está disponible porque soy un desastre con patas y dejé que muriera. Edu perdóname.

 

 

 

 

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13 comentarios en “4 años de Crohn-ik

  1. Esa lucha también nos hace no tirar nunca la toalla y así tener nuestras cabezas ocupadas, nunca he podido ir a nada, pero espero que para el proximo evento pueda ser!!!!!!!!!!! Gracias por toda esa lucha!!!!!!!!!!!

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  2. Hace mas de cuatro meses que podría contar con una sola mano las veces que no he leído tu blog el mismo lunes por la noche. Se lo que es estar en manos de médicos, en mi caso es otra enfermedad, a los 14 años la mediosuperé… pero a partir de allí siento que me importa mas la otra gente que yo mismo. Hoy he podido ver que en tu interior estas ganando la enfermedad por goleada. Sigue así, y estoy seguro que aún puedes mas.
    Salud y coraje.

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  3. Princesa! Ets valenta i decidida com poques! Gràcies a tu. Mil gràcies ara i sempre per lluitar per tots i mostrar-nos com s’ha d’afrontar el Crohn, com s’ha de viure amb ell i com plantar-li cara. Et mereixes tot el que desitgis.

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  4. Gracias, muchas gracias, mil gracias por todo tu esfuerzo y creatividad!
    Increíble e inmenso trabajo el que has hecho.
    Eres una mujer muy poderosa!
    Gracias por tus gramos de locura… y tu gran aportación para la investigación. Eres increíble.

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  5. M siento ORGULLOSA de tu esfuerzo. Y sí lo pongo en mayúsculas xq yo tb llevo luchando contra esta enfermedad sabiendo q las medicaciones actuales no tienen efecto en mi y lo difícil q es mantener el equilibrio para nunca derrumbarse…un abrazo fuerte!

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  6. Eres una gran guerrera!! Te felicito, he leído casi todas tus publicaciones y las he transmitido a muchos jóvenes de un grupo de Crohn y colitis Ulcerosa que tengo en facebook. Somos de Chile y esperamos poder lograr ayuda del Gobierno para estas enfermedades y también crear una Corporación de Crohn y CU. Eres un gran ejemplo!!! Saludos.
    Maria Mercedes.

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  7. Hola!!
    Conoci este blog gracias a las enfermeras de la 7.4 del Clinic. Soy de Bilbao y aunque por lo que he leido no tan agresivo pero tambien tengo Crohn y hace un año que me derivaron a Barcelona porque llevaba casi dos años con inflamacion y nada hacia efecto. Asi que a finales de 2014 empece con la quimio y demas para hacer el trasplante. A dia de hoy me encuentro mucho mejor y estoy deseando que pasen los 6 meses de rigor para poder hacer de todo ya 🙂 Me encanta tu blog y todo lo que haces para conseguir fondos para investigacion. Si necesitas cualquier cosa no dudes en contar conmigo aunque no nos conozcamos. No me enrollo mas jeje Un beso

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