Locos, bajitos y valientes

 

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Hace poco compartí en Facebook una noticia que hablaba sobre “la nave espacial” del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los niños del hospital ya no se hacen resonancias, ahora hacen viajes espaciales, mientras los profesionales trabajan para diagnosticar y curar a esos pequeños astronautas.
Yo también estuve y estoy muchas veces dentro de máquinas parecidas. Nunca han sido una nave espacial aunque siempre he viajado con la mente estando ahí dentro.
Cuando leí la noticia se me inundaron los ojos, es algo que me pasa siempre que se habla de niños y hospitales, supongo que todos pensaréis que es la mayor aberración del mundo que los niños tengan enfermedades y tengan que sufrir siendo tan pequeños. Ojalá no tuvieran que existir los hospitales infantiles, pero es algo que no podemos elegir, pero si que podemos conseguir que sean lo más “mágicos” posibles, porque ser un niño es sinónimo de ser un soñador, un aventurero, alguien que aun no debería conocer las mierdas de este mundo, solo debería disfrutar de sus maravillas.
Por este creencia mía, y porque un día yo fui una de esas niñas enfermitas y asustadas, quise formar parte del Consejo de Jóvenes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida, y me encantaría formar parte de él para siempre, pero una cada día es menos “joven” y tampoco tengo derecho a ser la eterna presidenta de este consejo habiendo los miembros que hay que valen oro y son unas de las personas que más admiro.
El consejo de jóvenes está formado por 14 miembros que son o fueron pacientes de este hospital.
Nuestra función es ser la voz del paciente, del joven a quién muchas veces no se le presta la suficiente atención ya que quienes suelen mandar son los padres y los médicos…
Pero hay que recalcar que no seríamos lo que somos sin nuestra Marisa y nuestra Sefa.
Me acuerdo que en una entrevista con Manel Fuentes en Catalunya Radio me preguntó como debía de ser un hospital infantil: “como un Eurodisney con sueros”, contesté. Y me quedé más ancha que larga.
En ese momento esa declaración era una total ida de olla, pero si alguno ha estado recientemente en el hospital sabrá que actualmente eso es una realidad.
Las enfermeras van con uniformes de colores y dibujitos (mil millones de besos a todas las enfermeritas de Sant Joan de Déu que se que me seguís, vosotras sois parte importantísima de la magia que allí se crea), hay un tobogán en medio del hall, hay caminitos de colores que te acompañan hasta los distintos puntos del recinto, las ruedas de los palos de suero son de distintos colores y formas , tienen un “kit” anti dolor, ya que es importante que el DOLOR desaparezca de las vidas y del vocabulario de los niños. Hay diplomas para valientes, burbujas de jabón que te hacen apartar la vista de las agujas…
Y el nuevo reto se centra en el hospital de día. El que yo recuerdo era cutre, pero cutre, cutre. Ahora será un bosque encantado, las columnas serán árboles y todos podemos ayudar en su construcción entrando en: http://www.petitsvalents.org/col·labora/

La semana pasada llegó esta carta del gerente del hospital a todas las casas de los chicos del consejo:

“Queridos miembros del consejo,
Os escribo para comunicaros una noticia importante. Desde la semana pasada la UCI de nuestro hospital tiene las puertas abiertas a los padres las 24 horas del día.
Esta fue la primera reivindicación que que me hicisteis como gerente y me hace muchísima ilusión poderos decir que ya es una realidad.
Os agradezco que no hayáis desfallecido en vuestra insistencia. A pesar de que ha tardado bastante tiempo, más del que me hubiera gustado, por fin se ha conseguido.
Felicitémonos!!! Y sigamos trabajando.

Un abrazo,
Manel del Castillo.
Director gerente

Los padres podrán estar con sus hijos. Nuestro principal deseo hecho realidad. Porque los besos de las madres curan más que cualquier antibiótico y los abrazos de los padres te impiden escuchar el ruido de las maquinas de la UCI.
El consejo tendremos la oportunidad de ver estas nuevas instalaciones en breves.
Emocionados y orgullosos es como nos sentimos. Nuestras pequeñas aportaciones son escuchadas y ejecutadas. No podemos pedir más. ¿O tal vez si?

Pero no somos nosotros los únicos que proponemos, también ha venido gente a proponernos cosas al consejo. Por ejemplo escribir un libro. Un libro que se publicó hace un par de años, que sus beneficios van destinados al hospital y que escribimos todos juntos con Víctor Panicello, el escritor que nos ofreció esta oportunidad. Se llama” 250 quilómetres”, y el protagonista, Quim, padece la enfermedad de Crohn.
Bautizamos con este nombre a nuestro chico por otro Quim que fue miembro del Consejo, y que por putadas de la vida hoy ya no está presente pero siempre lo estará en nuestro pensamiento y en este libro.

Este miércoles día 8 a las 19h quien quiera puede acercarse al hospital donde Víctor Panicello y los miembros del consejo hablaremos sobre el libro. Si, mi mascarilla también estará con nosotros.

Y espero poderos contar muy pronto el nuevo proyecto que tenemos entre manos Víctor y yo. Y hasta aquí puedo escribir.

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5 comentarios en “Locos, bajitos y valientes

  1. Hola Tanit!!! eres única…espero que sigas siempre con esta fuerza que trasmites.
    Momentos muy grandes los vividos en el Sant Joan de Déu..en todos los sentidos: Buenos…MUY BUENOS y no tan buenos…
    Al llegar a casa esta mañana, después de la guardia de 24 horas…cansada y con mucho sueño, he visto un sobre en el buzón …lo he abierto, con permiso del Adrià , i me he encontrado con esa carta, con esa GRAN NOTICIA!!! ha llegado respuesta a vuestra petición …”mágico trabajo” el del Consell de Joves….se ha ido el cansancio y el sueño!!! Mucha alegría de recibir una magnifica noticia.
    Que todos los niños…..y adultos sigamos soñando.
    Un abrazo.

    PD: Algunos de esa foto han cambiado un montón …ya no son tan peques!!! 1,77 m. el Adrià.

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  2. Ostras Tanit, admiro tu valentia y tus ganas siempre de ayudar…eres de ADMIRAR!!!! Esta tarde me ire a comprr el libro, y no se si podre venir…ya que el estar sorda me impide ir a muchas charlas….si voy siempre lo hago acompañada xa q me traduzcan lo k se habla…..
    mira k intento cada dia levantarme con una sonrisa….xo hay dias k no me sale……cuando salgo de la ducha y me veo esas icatrices y esa bolsa colgando de mi bsrriga….se me hace duro….la verdad…. las agujas y losTac, Pet y demas son un momento xo las cicatrices no se borran…
    Ojala puedas hacer k los niños del mañana no tengan k pasar x todo esto…pq no es justo xa nadie xo cuando eres niño no te pueden borrar la sonrisa….lo veo ahora en mi hija…..ella rie cada min….lo k yo no he podido reir en años
    Gracias x este blog y tu gramo de locura!!
    Petonets

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  3. Hola a tod@s, hola Tanit,

    Soy enfermera de la UCIP de HSJD y me ha llegado tu escrito.
    Me emociona poder compartir la alegría que personalmente ha supuesto la apertura 24 h. de nuestro siempre “temido” servicio.
    Disculpad si hemos tardado más de lo deseado. Ha sido un proceso largo, con final feliz.:D
    Gracias por vuestra paciencia. Siempre de vuestro lado.
    Un abrazo.

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