Estar viva es SEXY

DSC_1377

O eso es lo que creo yo, ya que prefiero mil veces tener que llevar esta horrenda bolsa (es una ileostomía) en mi tripa de por vida, que mi corazón deje de latir, que mis pulmones dejen de respirar y que mi boca deje de sonreír.

Sí, yo vivo gracias a llevar esta bolsa, mis intestinos son tan cabrones (quién siga el blog ya habrá leído cosas a cerca de sus grandes azañas), que solo funcionan si llevo esta bolsa que como podéis comprobar no esta diseñada ni por Chanel ni tan siquiera por Zara pero ella se encarga de que mi intestino pueda hacer su trabajo incluso faltándole el colon y unos 5 metros de intestino.

Y pensaréis que estoy chalada, que todo esto no tiene nada de sexy, ni de atractivo, ni de sensual más bien es impactante, doloroso, que incluso crea rechazo…

Pero yo me considero sexy (y hay quién opina igual que yo) por el simple hecho de ser una superviviente y por querer seguir siéndolo por muuuuchos años más.

Hablar de ostomías (las ostomías son las ilesotomías y las colostomías, cambia el nombre depende de donde provenga, si del ileon o del colon) es un gran tabú, bueno, eso para los que saben qué es, porque la mayoría de gente no sabe ni lo que es, y mucho menos lo que supone vivir con una bolsa, por eso intento dar visibilidad, para que los afectados podamos tener más facilidades y no sufrir solamente por el hecho de llevarla sino por el hecho de no ser comprendidos:

Y ahora os contaré uno de los mil motivos por los que he decidido hacer este post, que todo hay que decirlo, no me ha resultado ni fácil ni agradable: resulta que el hecho de llevar una bolsa significa tener que vaciarla cuando se llena (¿tiene sentido, no?) la bolsa se vacía en un WC, y cuando se llena la tengo que vaciar si o si a no ser que quiera que me reviente encima.

Este fin de semana estaba de fiesta con unas amigas en una discoteca de la calle Tuset de Barcelona, necesité ir al servicio y como era de esperar habían más de 20 chicas haciendo cola para unos cuantos WC sucios y también había un baño para minusválidos pero estaba cerrado con llave. Yo tengo una acreditación conforme tengo una minusvalía y tengo todo el derecho del mundo mundial a usar esos baños al igual que otra persona si tuviera una urgencia y no pudiera hacer la cola, pero claro, si está cerrado y tienes que ir a pedir que te lo abran dificulta un poco el proceso.

Les pedí muy amablemente (porque tengo el don de ser muy borde cuando quiero pero muy educada cuando me lo propongo) a la chica que tenía delante si me podía dejar pasar porque necesitaba urgentemente ir al WC. Exacto, me fulminó con esa mirada que usamos todas las mujeres cuando alguien intenta colarse en los servicios. Le expliqué que tenía una minusvalia y que realmente necesitaba pasar. La sonrisita típica de qué me estás contando apareció en su rostro, le enseñé el carnet y ni se lo miró y finalmente me levanté la camiseta y reaccionó.

En ese momento yo ya estaba llorando de puta impotencia, no es la primera vez que me pasa, que la gente no me cree cuando les digo que por culpa de una enfermedad no puedo esperar más rato en la cola, puedo entender que crean que es una excusa para colarme, pues hay mucha gilipollas suelta que inventa chorradas para no hacer la cola, pero que incluso mostrando el carnet me ignoren no lo tolero, ellos necesitan ver las cicatrices y la bolsa, ver para creer, y así va el mundo.

Me pidió disculpas pero yo ya estaba llorando a moco tendido, y aun así me quedaban 19 chicas más a las que convencer, a las que contar mis desgracias solamente para poder acceder al WC!!!

Así que le pedí a la encargada de los servicios (pues no había estado presente hasta ese momento) que me abriera el servicio de minsuvalidos. ¿Su respuesta? Reirse de mi y decirme que yo no tenía ningún problema en las “patitas”. TENER UNA MINUSVALIA NO SIGNIFICA IR EN SILLA DE RUEDAS. Le enseñé el carnet y ni se lo miró, volví a subirme la camiseta entre lágrimas y se quedó de piedra. Me pidió perdón, me abrió el baño y me dijo que me lo abriría las veces que hicieran falta. Pero yo ya me sentía humillada, como una mierda, la verdad.

¿Por qué cojones hemos dejado de creer en el ser humano? Si alguien nos pide de buenas maneras que le cedamos el asiento, que lo dejemos pasar o lo que sea alegando problemas físicos por qué solo se actua si esos problemas son visibles?

Me miran como una mentirosa, como una niñata que lo que quiere es saltarse la cola y volver a la fiesta con sus amigas. Repito, no es la primera vez que me pasa, aunque si la primera vez que me rompo. En otros lugares, y no de ocio nocturno, sino de día con adultos sin gota de alcohol en sangre me han mirado mal y me han repasado las piernas con la mirada para comprobar donde tenia exactamente el problema para tener unos derechos distintos a ellos. “!Llevamos más rato que ella esperando y no se le ve que le pase nada!” un poco de empatía por favor, si fuéramos más humanos seríamos más felices, lo digo en serio.

Estoy HARTA de tener que dar explicaciones, y de aquí este post, sí, esto es lo que hay, y me muestro como soy, una persona rota y cosida, hecha a pedazos pegados como si de un personaje de Tim Burton se tratara y tengo una minusvalia pero no me pasa nada en las piernas, lo que me faltaría ya.

Fotos: Sandra Blánquez 

 

 

Anuncios

29 comentarios en “Estar viva es SEXY

  1. Hola Tanit;
    Yo creo que eres una chica muy sexy y muy valiente.
    Entiendo perfectamente lo que explicas y sobre todo agradezco que des visibilidad a este tema.
    Yo tengo colitis ulcerosa y el pasado febrero me hicieron una colectomía total, durante dos meses llevé una ileostomía y esa bolsita me devolvio la vida. Ir decenas de veces al baño, despertarse cada hora por la noche, el dolor… eso no era vida, eso estaba acabando conmigo. Solo la lleve durante dos meses y cuando me dijeron que me iban a cerrar la ileostomía no queria, me daba miedo dejar de tener mi querida bolsita.
    Ahora, como no tengo colon (tengo un reservorio ileoanal) tengo que ir al baño mas veces de lo “habitual” y cuando tengo que ir, es con urgéncia. Por ahora no he tenido ningún problema, aún me cuesta ir a sitios en los que no tenga controlado el baño y la disponibilidad, pero pensar en pasar por una situación como la que explicas me causa mucha ansiedad. Tenemos un carnet que certifica nuestra minusvalía, no tenemos por que explicar nuestra situación a todo el mundo, es algo privado y personal!
    De verdad, muchas gracias por explicar lo que explicas, ayudas a mucha gente.
    Un fuerte abrazo.

    Le gusta a 2 personas

  2. Aysss Tanit, el otro dia me ha pasado a mi en el hospital, estaba ocupada el de señoras y entre al de discapacitados (aunque en mmi carnet ponga minusvalía la palabra ya me suena mal) una señora me miro como diciendo que habra hecho esta ahi dentro, pero como que ya paso de explicar nada a nadie, he llegado incluso a entrar en el de los hombres que casi nunca hay cola, eso si, primero miro que no tengan meadero, aunque alguna vez no ha habido remedio y al salir he saludado jajajjajaj, asi que no te hagas maola sangre, los demas son los que debian de hacerse mirar la empatia.
    Por cierto, pense que tu epoca de bolsa habia pasado y te habian reconstruido, pooque chica, con el bañador no se te nota na de ná, a mi se me nota mucho, quiza tambien sea porque de la parte derecha (llevo colostomia), me quitaron el trozo de carne para hacerme el trasplante de culo jajajjaajjaja
    Besos cariño y a disfrutar!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    Le gusta a 1 persona

  3. Hola wapi!!
    No puc afegir res que no t’hagi dit jaaa!
    Princess Warrior!!!
    El món és una merda perquè molta gent no ho ha passat malagent de cap manera, ho poster ho ha oblidat, ho li han fet un reset al cervell, perquè quan les passes putes aprens moltísssim de la vida, de la gent, del món i de tu mateixa. Cosa que et fa anar convertint en una millor persona, en molts sentits, inclou l’empatia, l’altruïsme, la generositat, la tolerància, fins…. que se t’inflen els ovaris i llavors surt la lleona!

    Que lamentablement, és quan totthom va que vola i et fot cas!.

    Tu com sempre, un encantuuu i el teu smile i sentit de l`humor que em fascina!!

    Petonets i records a la Mami!!!

    anna carreras

    Le gusta a 1 persona

  4. Yo he pasado por las mismas situaciones que cuentas, lo del baño es horrible, ;pero yo nunca me he atrevido a enseñar la bolsa, me he quedado humillada y esperando,;así que ole tus ovarios!!! Me has dado una lección de autoestima y fuerza, la próxima vez seré más explícita, jejeje , por cierto esas fotos son alucinantes estas preciosa y muuuuyyyy sexy!!!!

    Le gusta a 1 persona

  5. Muy sexys las fotos, he tenido que mirar varias veces para darme cuenta que tenias bolsa. Gracias por contarnos la experiencia, yo tengo colostomia permanente, nunca se me habia ocurrido levantarme la camiseta, a veces no queda más remedio, asi que yo me lo tomo como un consejo que utilizaré cuando me haga falta para cerrar la bocaza algún listillo/a. Saludos desde Madrid. Miguel

    Le gusta a 1 persona

  6. Pingback: Día Mundial de las Personas Ostomizadas – ADOalmería
  7. Pingback: Día Mundial de las Personas Ostomizadas – ADOalmería
  8. Ole tu coeaje Tanit se lo que es sentirse humillada por gente incrédula a mi me ha pasado lo mismo incluso dentro de un hospital y por parte de sanitarios ignorantes así que te entiendo y te apoyo 100%. Un beso y mucha fuerza.
    PD. No cambies nunca.

    Le gusta a 1 persona

  9. Hola Tanit,
    yo tengo colitis ulcerosa y me resulta imposible esperar para ir al baño. Si me hubiera pasado a mí, me lo habría hecho encima. Admiro tu positivismo, a mi me está costando un poco hacerme a la idea de que no voy a mejorar y que voy a tener que perder el colon. Mi médico considera que ganaré calidad de vida, pero yo ahora no puedo ir a ningún sitio que no tenga un baño disponible ¿no es lo mismo con la bolsa? ¿Tú eres capaz de ir a sitios al aire libre sin baños así a mano? Gracias por tu tiempo y por tu posts.

    Amanda

    Me gusta

  10. hola Tanit, mira que porto temps intentant posar me en contacte amb tú, però en aquest article ja no em puc callar més i ho faig publicament…mira, evidentment ser sexy depèn de moltes coses , ets preciosa clar que si, de fet curiós llegir te emocionat perquè simplement el que transmets és positiu, tot i que com tú penso que a vegades el èsser humè desconfia massa, intento enviar te un mail privat perquè són coses que m agradaria compartir amb tu ja que la gent valenta rep valentia i jo tambè ho sóc, com sempre dic tan sols els forts mostren les debilitats…en el teu cas és la teva realitat i ja que només he pogut escriure t publicament et diré, que més que sexy o no, et trobo preciosa, sensual i sobretot amb una ment hiper sexy!! petonets i espero poder compartir el que tinc per tu, vaja , lletres que guardo …gràcies de nou

    Le gusta a 1 persona

  11. Trencar els murs de les convencions totes
    i penetrar el món amb l’imaginació desperta;
    fer brollar i beure el nèctar de les plantes
    i buidar de llum el cel sembrat d’estrelles.

    Que tots els somnis del món s’escapoleixin
    de la pissarra negra de la fosca nit
    i que un nou món en ella s’hi projecti,
    un nou món on no hi hagi nits ni dies

    i on pels segles dels segles restin abolides
    les fronteres entre la raó i la bogeria.

    això pel teu blog, ja que per allà no puc…és un regal…si puc un dia compartiré el que et volia dir i que m hi has fet pensar amb l article …

    Le gusta a 1 persona

  12. Hola. Entiendo y me solidarizo con tu problema pero yo si tengo un problema en mis patitas, voy en silla de ruedas y no sabes las veces que me he encontrado con personas que no tenían ningún tipo de problema ocupando el baño de minusválidos al que si o si yo tengo que ir porque en el otro no puedo. Lo siento pero a mi me cabrea cuando veo salir del baño a alguien que aparentemente no ha querido hacer cola y se ha colado en él. Eso si desde el momento en que enseñas el carnet debería haberse acabado la discusión pero tienes que entender, que tu no tienes la culpa pero hay mucha gente insolidaria, como tu misma has podido comprobar y por eso es las suspicacias.
    La realidad es que hay que dar visibilidad a todos estos problemas para que todos nos concienciemos. Mucho ánimo y de verdad espero que no te moleste mi comentario solo quería que vieras el otro punto de vista.
    un saludo Rosa

    Le gusta a 1 persona

      • Pues si y por cierto se me olvidó decírte que me encanta la foto, es valiente aunque no debería serlo, ojalá todo el mundo se quitara los estereotipos de la cabeza y no mirara con cara de flipados cada vez que algo no cuadra con lo que se espera. En fin mucho ánimo y a ver si entre todos conseguimos que más de uno abra su mente.

        Le gusta a 1 persona

  13. Me pareces una chica con un ñar, muy valiente al levantarte la camiseta y lucirlo como si nada, desgraciadamente yo se lo que puede llegar a ser (yo no lo he vivido en mi pero mi madre ha llevado la dichosa bolsa durante un año) se lo que era para ella que fueramos a un centro comercial o a donde fuera, o simplemente a pasear al perro y cada dos por tres me decia haaay corre, necesito ir al baño, y yo por supuesto no pensaba dejarla sola y iba con ella corriendo donde hiciera falta, afortunadamente, todo salio bien y el dia 22 de julio del año pasado, le quitaron la bolsa (la causa fue un cancer de colon) pero recuerdo ese año tan espantoso para ella, encima coincidio en que me casaba en abril, 3 meses antes de que terminase todo, y se comio a mi lado ella y la bolsa todos los preparativos, la adoro x haber sido tan fuerte, el peor dia para ella creo que fue el dia que fuimos a probar el menu, todo el rato la miraba y le decia estas bien? Y me decia si si tranquila, pues… Creo que quiso abarcar lo que no pudo en tal de que yo no me levantase a acompañarla y al final ocurrio el desastre… Digo desastre xk es un engorro cuando se te rebienta la bolsa, pero con dos narices me fui con ella (ella super disgustada diciendome que verguenza hija… Lo siento… Y la agarre, la mire a la cara y le dije, verguenza? Verguenza los que hayan visto que ibas manchada y se hayan reido! A ti no tiene que darte nada verguenza! No se te ocurra avergonzarte nunca mas x un caso asi, ni siquiera si te pasa el dia de la boda! Y si te pasa, tranquila, no se te ocurra pensar ni en broma que me has fastidiado el dia, porque las veces que hagan falta me levantare de la mesa y me ire contigo a carmiarte o a vaciarte la bolsa las veces que hagan falta!! Esta claro? Mi madre entre lagrimas me abrazo y eso te juro que nunca en la vida lo olvidare, gracias a ella el dia de mi boda no podría haber sido mejor ni mucho menos mas bonito, la amo por lo duro que fue ese año para ella y tambien para nosotros por verla mal aunque siempre apoyandola y tirando para arriba, la verdad que solo los que pasan por eso pueden saber lo puta mierda (con perdon) que es llevar una bolsa todo el dia pegada ati y depender de ir a sitios dnde puedas entrar rapido para vaciarla… Pero bueno… Yo os admiro por que puedo imaginar lo que es, sois muy valientes y estais armados de valor para hacer lo que hiciste con la camiseta y mucho mas! Y no llores ni por rabia ni nada, ellos se sienten peor al dejarlos a cuadros, asique mucho animo y te mando un fuerte abrazoo!
    PD:siiiiii estas muuuuy sexy! Y quien diga lo contrario que le den!!

    Le gusta a 1 persona

  14. Hola wapa!!! Me ha encantado tu post. Me siento totalmente identificada contigo. Tengo crohn desde hace casi 22 años y, la bolsa, desde hace 14 años y medio. Como tú, yo también estoy harta de dar explicaciones. Llega un momento que no hago caso. La gente siempre entiende las cosas como quiere.
    Sigue así. Luchando es como se logran las cosas. Muchas gracias por querer dar visibilidad.

    Le gusta a 1 persona

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

w

Conectando a %s