Manual del “Paciente Perfecto”

tubat_tanit_s1_1Muchos de nosotros, tarde o temprano, (mejor que sea tarde por eso) acabamos pasando por las manos de los médicos y de otros profesionales sanitarios.
Cuando esto sucede pasamos de ser personas a pacientes, alguno dirá, bueno, convertirse en paciente no significa dejar de ser una persona. Y aquí es cuando yo discrepo, cuando pierdes tu intimidad al ser inspeccionado por todos los agujeros de tu cuerpo, cuando dependes de una máquina, de un gotero o de un camisón que enseña todas tus vergüenzas… Y cuando dejas de hacer vida normal por prescripción médica, entonces, dejas de ser persona y eres un SANTO paciente.

Hay dos tipos de pacientes, los perfectos, y los imperfectos (o directamente impacientes). Depende de tus actuaciones ser uno u el otro:

-SITUACIÓN: Tienes hora con el médico y ya llevas en la sala de espera (o de desespera) una hora y media.
El Paciente imperfecto se levantará cada diez minutos para pedirle explicaciones a la recepcionista que no tiene la culpa, se quejará en voz alta de que está muy enfermo molestando al resto de pacientes de la sala, que también lo están, llamará con el móvil a su tía de Cuenca, para pasar el rato, y se enterará toda la sala de que el hijo ya tiene novia, de que por la tarde le viene el electricista a casa y de que hace una semana que está estreñido.

El Paciente perfecto llevará consigo un libro, una revista y el iPod, para distraerse, sabe que la puntualidad no va ligada con la sanidad y se lo intentará tomar lo mejor posible, eso sí, preguntar una vez y con educación si tú eres el siguiente está más que permitido.

-SITUACIÓN: El médico te ha pedido unos análisis, estás en la sala de extracciones y no te encuentran la maldita vena.

El Paciente imperfecto se acordará de toda la familia de la enfermera, moverá el brazo cuando lo vuelvan a pinchar y estará de suerte que no le den en el ojo, logrará que la enfermera se ponga histérica y que venga otra a socorrerla con pocas ganas de atender al loco histérico que por real decreto necesita que le hagan ese análisis.

El Paciente perfecto sabrá donde tiene la vena buena y se lo señalará a la enfermera, si a la tercera no ha acertado y ella no se da por vencida pedirás amablemente si puede hacerlo otra.

-SITUACIÓN: El resultado de los análisis ha confirmado lo que el médico se temía. Lo mejor será que te ingresen una semanita en el Hotel Resort and Spa 5 estrellas pensión completa ( o sea el hospital).

El Paciente imperfecto realmente se cree que eso es un hotel y obviamente no entiende como no le han dado un habitación con vistas al mar y jacuzzi en la terraza y en lugar de eso está compartiendo habitación con un señor de 80 años que tiene problemas de próstata y de oído, pone tan alta la tele que todo el pasillo se ha enterado de que Belén Estaban ha vuelto con el “Migue”. Odiará a las enfermeras porque no le dejarán fumar y lo hará de escondidas en el baño rezando para que el detector de humos no se chive. Se ofenderá al probar la comida y comprobar que los de Can Roca no están en las cocinas del hospital.

El Paciente perfecto aprenderá a calcular cada cuanto se acaba la medicación para avisar a la enfermera con tiempo y no tener que volver a soportar el estridente pitido de la máquina. Llevará consigo un pote de sal para “amenizar” la comida que le ofrecen o bien preguntará si es posible que le traigan comida de fuera. Si también le prohíben la sal es posible que haga huelga de hambre a lo Gandhi y que automáticamente se sitúe en la lista de los próximos candidatos para ser canonizado por el Vaticano.

-SITUACIÓN: La enfermedad no ha evolucionado como esperaban, no queda otra que operarte de urgencias.

El Paciente imperfecto llamará incompetentes a los médicos, les culpará de todas sus desgracias, incluso de cuando suspendió ese examen final en primero de carrera, de cuando la Paqui lo dejó por otro más guapo y de que el vecino atropellara a su perro Bobby. Se negará a ponerse el camisón verde-trasparente (última tendencia en todas las pasarelas del mundo). Cuando el camillero vaya a recogerlo y lo lleve a quirófano dirá que se ha mareado y que lo va a denunciar para que le quiten puntos del carnet de coche por exceso de velocidad en los pasillos.

El Paciente perfecto entenderá, aunque no le haga pizca de gracia, que la medicina no es una ciencia exacta y que estás cosas suceden, el cuerpo humano es impredecible y en esta ocasión no ha tolerado como se esperaba la medicación. Pedirá un tranquilizante antes de bajar al quirófano, cuanto antes se pille el “colocón” mejor.

Conclusión, el paciente perfecto no existe, y si existiera, le pasaría por la cabeza comportarse como el paciente imperfecto, porque es inevitable, pero nunca actuaría como tal. Ser paciente nunca será plato de buen gusto, si tienes que ser atendido en un hospital es porque algo no muy bueno está sucediendo, por lo tanto si quieres mejorar no te queda más remedio que hacer tu papel lo mejor posible, para ponerles las cosas fáciles a los demás y sobretodo a ti mismo.

Aunque siempre te quedará el comodín de: MANDARLOS A TODOS A… a la panadería de la esquina.

 

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El fantástico mundo de las pruebas hospitalarias 

Siempre he pensado que si algún día se hiciera una peli de mi vida (si, soy una flipada) el filme empezaría estando yo ( o la super actriz de hollywood que hiciera de mi) dentro de una máquina de resonancias escuchando, a través de los auriculares, las instrucciones de los técnicos y los radiólogos diciendo: coge aire, no respires (y al cabo de 5 minutos) respira.

Media hora allí encerrada da mucho que pensar, más incluso que cuando te metes en la cama y consultas con la almohada preguntas sin respuesta que no te dejan dormir.

Normalmente te aconsejan cerrar los ojos cuando estás dentro del tubo de la resonancia, yo los dejo bien abiertos y cuento las pequeñas manchitas o imperfecciones que tiene el techo de esa máquina que casi me roza la punta de la nariz.

Sé que al otro lado del cristal están pendientes de mi, de mis constantes vitales, de por donde está bailando el contraste que me han hecho beber y el que me están introduciendo por vena.

Pero aun sabiendo todo esto es el momento en el que me siento más sola, en el que todos los fantasmas del pasado me rozan la planta de los pies, y allí es cuando mi cabeza empieza a proyectar imágenes ocurridas lejos de ese sitio, imágenes en las que no paro de reír, y de fondo una música que no tarareo por miedo a que alguien me escuche y se piense que me está dando un patatús y me saque corriendo del tubo.

A veces las películas que proyecto en mi imaginación se ven borrosas por falta de oxígeno, ¿se habrán olvidado de decirme que ya puedo volver a respirar?

Qué triste sería morir ahogada dentro de una “reso”, qué poco glamour… Aunque quizás quedaría mucho peor morir en medio de una colonoscopia, esa prueba que tantas risitas tontas provoca por el hecho del sitio por donde se introduce el tubo.

Y que más da, si con la sedación no te enteras de nada y encima te llevas un buen colocón de regalo…

Una amiga siempre me contaba que le pedía al anestesista un besito en la mejilla antes de dormirse, para asegurarse que la introducción del tubo sería un acto de cariño y no una vulgar prueba en la que pierdes una vez más toda tu dignidad.

“Quítate toda la ropa y ponte esta bata”, esto ya motiva muy poco antes de entrar a cualquier sala de rayos X. A veces me da por pensar cuanta radiación llevo encima y si algún día tendré el poder de brillar en la oscuridad…

Podría estar horas hablando de camilleros majos que te cuentan chistes antes de entrar a quirófano para intentar relajarte, de médicos conocidos que te preguntan como estás cuando van entrando uno detrás de otro a la sala de operaciones mientras a ti te están empezando a enchufar aparatitos por todo el cuerpo: ” Pues bien, aquí desnuda y a punto de estar abierta en canal” me dan ganas de contestar.

Pruebas de capacidad pulmonar en los que te ahogas con el ventolín, pruebas ginecológicas en las que te ves obligada a mostrar el alma a todo el que pase por esa habitación, pruebas de muestras de médula ósea en la que una aguja larguísima tiene la poca vergüenza de traspasarte el escote…

Pruebas largas y pesadas, horas de torturas y nervios, muchos nervios por los resultados, por eso estoy feliz de tener siempre a buenos acompañantes en la sala de espera, por tener a grandes profesionales que si hace falta me cantan la zarzamora para distraerme…

Y ojalá, algún día las resonancias para los mayores pudieran ser como las de los pequeños valientes del Hospital Sant Joan de Déu, (ver enlace)

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sanidad/sant-joan-deu-transforma-las-resonancias-una-aventura-espacial-para-los-ninos-3530050

y ya no tenga que imaginarme aventuras porque ya la estaré viviendo dentro de una nave espacial. Gracias a todos los que lográis que el sufrimiento se convierta en aventura y aprendizaje.

Llame a la enfermera

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Quiero hacerles un pequeño homenaje a las enfermeras ( y enfermeros), que trabajan enfundados en pijamas blancos empujando carritos llenos de medicinas para sus enfermos. Enfermeras con horarios imposibles, pacientes desagradecidos, sueldos que disminuyen y sonrisas que deben de crecer para poder transmitir lo mejor de ellas. Si hay que cantar con la loca de Tanit mientras se le quitan las grapas de la tripa se hace, si hay que irle a buscar un batido hipercalórico sabor chocolate a la otra punta del hospital se va. Se alegran de tus logros, sufren con tus recaídas, te pinchan y les duele. Se merecerían mucho más que estas palabras por su labor que a tantísima gente ayuda cada día.

Obviamente lo he enfocado relacionado con las EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) que es en el campo que más experiencia tengo para poder abordar el tema.

“Estoy llamando a Marta. Tengo el contacto guardado como Magic Telephone. Han pasado muchos años desde que empecé a molestarla vía telefónica, solo con mi hola ya sabe como van las cosas”.

– Martaaaaaa
– Hola Tanit, ¿cómo estás?
– ¿Cómo sabes que soy yo?
– Porque si, Tanit,
– ¡Soy tu peor pesadilla!
– Dime, ¿estás bien? ¿Te pasa algo?
– No, nada. Pero hace mucho que no hablo contigo y también quería que me ayudaras con un post que tengo en mente titulado “Llame a la enfermera”.

Marta se ríe como suele hacer cuando hablamos de temas que no estén relacionados con mi estado de salud.

– Tanit, espero que no serás capaz de poner mi número de teléfono eh, que te conozco.
– ¡No lo había pensado pero gracias por avisarme! Qué mala fama tengo…
– ¡Que no mujer! A ver, dime que tenías pensado y veremos como te puedo ayudar.
– Quiero hablar de los nuevos diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y tú, que tanto tratas con ellos y tantos consejos tienes que dar, creo que eres la persona idónea para esto. A parte también me hace ilu poder hablar de mis enfermeritas, vosotras que tanto habéis estado a mi lado tanto en las duras como en las maduras.
– ¡Adelante pues!

– ¿Cuantos enfermos de EII somos en Catalunya?

– 1 por cada 250 habitantes = 28000, teniendo en cuenta que somos 7.000.000 de habitantes.
Es algo más frecuente la colitis ulcerosa
En cuanto al sexo, la frecuencia de hombres y mujeres es similar.

– ¿Y los nuevos diagnosticados como se toman el hecho de entrar en el club de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII implica realizar cambios en la vida de las personas y requiere un proceso de adaptación. No todas las personas lo afrontan de la misma forma y por ello las reacciones son diversas, pasando por diferentes fases de aceptación.
Nuestra función como enfermera/o es la de cuidar y ayudar a las personas afectas a convivir con la enfermedad, para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Algunas de estas actuaciones se llevan a cabo en la consulta de enfermería: estudiamos los propios recursos de los pacientes, les ayudamos a darse cuenta de que estrategias tienen para afrontar el nuevo diagnóstico. Les dedicamos el tiempo necesario para escuchar y comprender sus necesidades teniendo en cuenta no sólo aspectos físicos y biológicos, sino también el contexto familiar, personal y social. La idea es establecer una relación de colaboración con el paciente para beneficiar su salud.

– ¿Suelen conocer ya la enfermedad? ¿Y si es así, que saben de ella?

– El paciente de reciente diagnóstico llega a la consulta con conocimientos de amplia variabilidad y fiabilidad, y en algunos casos erróneos. Por otro lado, muchos explican: “tengo un amigo que tiene Crohn y me ha dicho…”, “La vecina de mi madre opina que…” “He visto en un foro que algunos pacientes tienen que…”
No toda la información de internet es de calidad y no se puede asegurar la fiabilidad, por eso parte de la función de la enfermera/o es orientar en la búsqueda de información fiable por internet.

– ¿Podrías hablarme sobre el papel de la enfermera en el cuidado del paciente de reciente diagnóstico en EII?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII, puede tener en mayor o menor medida, un impacto emocional, físico, familiar y social en la vida de las personas.
El equipo asistencial ofrece una atención directa y está formado por distintos profesionales que tienen un rol definido. La actuación de enfermería especializada juega un papel clave en la atención del paciente de reciente diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad.
El enfermero/a va a establecer una atención centrada en la persona y estará acompañando al paciente/familia durante el proceso, dando apoyo, ayudando , guiando , educando en estilos de vida saludables y realizando un seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación.
La enfermera/o invita al paciente a formar parte de un programa de educación en el que se abordan diferentes contenidos, como por ejemplo: ¿qué es la EII?, recomendaciones para un buen manejo de la enfermedad, tratamientos, hábitos de vida saludables, revisiones de salud y medidas preventivas, cómo convivir con la enfermedad, impacto psicosocial, sexualidad, viajes, recursos y apoyos.

– ¡Genial Marta! Esto es todo! Muchas gracias y nos vemos la semana que viene que me tendrás que hacer un precioso, precioso análisis.

Vuelve a reírse.

– Vale Tanit, aquí te espero. ¡Ah! Y ya me leeré el post en el blog que ya sabes que no nos perdemos ni uno.

 

Me gustaría dar esperanza a personas recién diagnosticadas diciéndoles que aunque en estos momentos no vean la luz, tarde o temprano llegarán a encontrar el interrumptor que la encenderá de nuevo. Cada día somos más, por suerte o desgracia; ser más nos ayuda a ser más fuertes, ser más nos permite mostrar al mundo nuestra enfermedad y darle VISIBILIDAD. #visibilidadeii

Quería compartir con vosotros la web de Miss Bowel como ejemplo de que muchos productos se han modernizado y el Crohn y todo su entorno se adapta a los nuevos tiempos. Somos unos enfermos que nos estamos moviendo para que se nos escuche y para poder tener una vida lo más “normal” posible. Tener la enfermedad no es sinónimo de no poder disfrutar de todo lo que nos apetezca.

http://missbowel.com/

Miss Bowel pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto.

Queremos conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Queremos que os sintáis guapos y guapas, que no dejéis de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…

Como bolas de billar

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Este mes he cumplido 6 meses. Lo sé, algunos pensaréis que ya estoy un poco crecidita… Me explico. Hace 6 meses que me trasplantaron, no, de maceta no, de células madre.

Para “celebrarlo” he querido recordar esta experiencia pero no va a ser solo la mía, sino también la de Sanja, una chica de 21 años que ya hace 5 añitos que nació por segunda vez gracias al trasplante.

Nos conocimos en el Clinic cuando ella empezaba con el tratamiento, yo también estaba ingresada en la misma planta, mi querida 7. 4, para variar.

Aun me acuerdo de cuando Sanja se escapaba de su habitación y venía a la mía. Se acercaba la papelera y mientras íbamos hablando ella se iba enredando mechones de pelo entre sus dedos y los tiraba a la papelera. A mi eso me impresionaba muchísimo, y deseaba con todas mis fuerzas no tener que pasar nunca por eso. “Eres muy valiente Sanja, yo no podría… y además estás tan guapa, eres mi tortuguita” y le acariciaba su cabecita pelada.
La enfermera de la noche entraba en mi habitación con dos termómetros, sabía que allí dentro también estaba Sanja.

Cuando la encerraron en la pecera, como llamamos a las habitaciones de aislamiento, la íbamos a visitar. En esos momentos era más tortuguita que nunca, acurrucada entre las mantas solo asomaba la cabecita calva.

Cuando salimos del Clinic quedamos para ir al Camp Nou. Nos hacía ilusión podernos ver en libertad. Dos tortuguitas puestas en libertad en medio de miles de personas… Ella estaba muy baja de defensas, yo llevaba un catéter en la clavícula. Nuestras madres nos dejaron en la puerta y nos vinieron a buscar. Dos chicas valientes como nosotras íbamos a sobrevivir perfectamente en esa selva de césped. No, el Barça no ganó… pero nosotras habíamos salido victoriosas de otro juego más complicado, así que nos daba bastante igual el resultado de ese partido.

Hace un año mi pesadilla se cumplió. Me iban a trasplantar como a Sanja. Yo había visto las nauseas que le había provocado la quimio, los mechones de pelo que dejaba en el almohada, la prohibición de que nadie se quedara a dormir con ella durante esas duras noches. Pero también era testigo de lo bien que estaba ahora, de lo contenta que estaba de haber tomado esa decisión, y me ayudó mucho tenerla a mi lado cuando empezó todo.

Nada me vino de nuevo, ella me había preparado, era mi coach, la que me advertía de las pruebas que me harían, las veces que me pincharían (las enfermeras que lo hacían bien o mal…), lo aburrida y harta de todo que estaría…

Hemos estado calvas, muy calvas, como bolas de billar cuando son golpeadas por la bola blanca amenazada por el taco y quieren mandarte al agujero.
Nosotras éramos la bola negra, la que decide la partida, cuando desapareciéramos de la mesa habríamos coronado al ganador y sumido en la derrota al perdedor ( y eso duele mucho, sobretodo si hay apuestas de por medio, aunque si ganas una cena en el Flash Flash puedes darte por satisfecho)
Quisimos convertirnos en bolas negras, decían que era la única manera de acabar con nuestra partida.
Así que dejamos que ese veneno (porque la quimio no es una medicina, eso es matarratas) acabara con lo malo de nuestro cuerpo, y con algunas cosas buenas también…
Todo para poder ser bolas, para decidir en nuestra partida y decir basta. Cuando caímos por el agujero volvimos a ser nosotras, Sanja y Tanit.

Ahora cuando Sanja, la que es y será una de mis heroínas, me llama me pregunta por mis ricitos. Esos bucles complicados que salen sin control en las cabecitas de los bebés. Si, soy un bebé crecidito, pero justo estoy empezando a dar mis primeros pasos, tema que dejaremos en el aire para un posible post relacionado con las primeras veces, y es que es de lógica que cada vez que uno empieza de cero lo vuelva a hacer TODO por primera vez…

 

 

Y las que un día tuvieron que ser bolas de billar para decidir su futuro siguen jugando otras partidas, menos complicadas, por lo tanto ninguna se les resiste… O casi ninguna…

 

 

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Sanja, cuando era una tortuguita

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Sanja ya casi sin ricitos

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Locos, bajitos y valientes

 

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Hace poco compartí en Facebook una noticia que hablaba sobre “la nave espacial” del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los niños del hospital ya no se hacen resonancias, ahora hacen viajes espaciales, mientras los profesionales trabajan para diagnosticar y curar a esos pequeños astronautas.
Yo también estuve y estoy muchas veces dentro de máquinas parecidas. Nunca han sido una nave espacial aunque siempre he viajado con la mente estando ahí dentro.
Cuando leí la noticia se me inundaron los ojos, es algo que me pasa siempre que se habla de niños y hospitales, supongo que todos pensaréis que es la mayor aberración del mundo que los niños tengan enfermedades y tengan que sufrir siendo tan pequeños. Ojalá no tuvieran que existir los hospitales infantiles, pero es algo que no podemos elegir, pero si que podemos conseguir que sean lo más “mágicos” posibles, porque ser un niño es sinónimo de ser un soñador, un aventurero, alguien que aun no debería conocer las mierdas de este mundo, solo debería disfrutar de sus maravillas.
Por este creencia mía, y porque un día yo fui una de esas niñas enfermitas y asustadas, quise formar parte del Consejo de Jóvenes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida, y me encantaría formar parte de él para siempre, pero una cada día es menos “joven” y tampoco tengo derecho a ser la eterna presidenta de este consejo habiendo los miembros que hay que valen oro y son unas de las personas que más admiro.
El consejo de jóvenes está formado por 14 miembros que son o fueron pacientes de este hospital.
Nuestra función es ser la voz del paciente, del joven a quién muchas veces no se le presta la suficiente atención ya que quienes suelen mandar son los padres y los médicos…
Pero hay que recalcar que no seríamos lo que somos sin nuestra Marisa y nuestra Sefa.
Me acuerdo que en una entrevista con Manel Fuentes en Catalunya Radio me preguntó como debía de ser un hospital infantil: “como un Eurodisney con sueros”, contesté. Y me quedé más ancha que larga.
En ese momento esa declaración era una total ida de olla, pero si alguno ha estado recientemente en el hospital sabrá que actualmente eso es una realidad.
Las enfermeras van con uniformes de colores y dibujitos (mil millones de besos a todas las enfermeritas de Sant Joan de Déu que se que me seguís, vosotras sois parte importantísima de la magia que allí se crea), hay un tobogán en medio del hall, hay caminitos de colores que te acompañan hasta los distintos puntos del recinto, las ruedas de los palos de suero son de distintos colores y formas , tienen un “kit” anti dolor, ya que es importante que el DOLOR desaparezca de las vidas y del vocabulario de los niños. Hay diplomas para valientes, burbujas de jabón que te hacen apartar la vista de las agujas…
Y el nuevo reto se centra en el hospital de día. El que yo recuerdo era cutre, pero cutre, cutre. Ahora será un bosque encantado, las columnas serán árboles y todos podemos ayudar en su construcción entrando en: http://www.petitsvalents.org/col·labora/

La semana pasada llegó esta carta del gerente del hospital a todas las casas de los chicos del consejo:

“Queridos miembros del consejo,
Os escribo para comunicaros una noticia importante. Desde la semana pasada la UCI de nuestro hospital tiene las puertas abiertas a los padres las 24 horas del día.
Esta fue la primera reivindicación que que me hicisteis como gerente y me hace muchísima ilusión poderos decir que ya es una realidad.
Os agradezco que no hayáis desfallecido en vuestra insistencia. A pesar de que ha tardado bastante tiempo, más del que me hubiera gustado, por fin se ha conseguido.
Felicitémonos!!! Y sigamos trabajando.

Un abrazo,
Manel del Castillo.
Director gerente

Los padres podrán estar con sus hijos. Nuestro principal deseo hecho realidad. Porque los besos de las madres curan más que cualquier antibiótico y los abrazos de los padres te impiden escuchar el ruido de las maquinas de la UCI.
El consejo tendremos la oportunidad de ver estas nuevas instalaciones en breves.
Emocionados y orgullosos es como nos sentimos. Nuestras pequeñas aportaciones son escuchadas y ejecutadas. No podemos pedir más. ¿O tal vez si?

Pero no somos nosotros los únicos que proponemos, también ha venido gente a proponernos cosas al consejo. Por ejemplo escribir un libro. Un libro que se publicó hace un par de años, que sus beneficios van destinados al hospital y que escribimos todos juntos con Víctor Panicello, el escritor que nos ofreció esta oportunidad. Se llama” 250 quilómetres”, y el protagonista, Quim, padece la enfermedad de Crohn.
Bautizamos con este nombre a nuestro chico por otro Quim que fue miembro del Consejo, y que por putadas de la vida hoy ya no está presente pero siempre lo estará en nuestro pensamiento y en este libro.

Este miércoles día 8 a las 19h quien quiera puede acercarse al hospital donde Víctor Panicello y los miembros del consejo hablaremos sobre el libro. Si, mi mascarilla también estará con nosotros.

Y espero poderos contar muy pronto el nuevo proyecto que tenemos entre manos Víctor y yo. Y hasta aquí puedo escribir.

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