Las valientes NUNCA mueren

Desde los 13 años luchando a capa y espada, perdió su melena en la batalla pero no la fuerza, ha logrado un gran ejercito de familiares, amigos y personal sanitario que combaten liderados por ella. Si, hablo en presente porque Ari sigue luchando esté donde esté y nosotros tenemos que seguir haciéndolo por ella y por todos los valientes que simplemente quieren vivir.

Puta leucemia. Putas enfermedades. Puta vida.

Lo siento, hoy no puedo decir que la vida es maravillosa, ni me sale, ni quiero que me salga. Estoy triste y enfadada.

Ayer cuando leí la carta que el dr.Urbano le dedicaba a Ari en La Vanguardia me rompí en mil pedazos. Me acuerdo cuando las chicas de Comunicación del Clínic me hablaron de Ari por primera vez. Si hubieras llegado 5 minutos antes hubieras conocido a Ari y a su madre, nos dijo María a mi madre y a mi, cuando las hemos visto hemos pensado en vosotras, una madre y una hija que mueven cielo y tierra para conseguir su propósito: recaudar fondos para acabar con su pesadilla y la de tantas personas.

Ari ha fundado el Projecte Ari para traer de EEUU el tratamiento CART, una terapia que es efectiva en un 85% de los pacientes jóvenes. Para traerlo a España es necesario recaudar un millón de euros.

Empecé a seguir el Projecte Ari en Facebook y Twitter (@ProjecteAri), es asombroso lo que han llegado a conseguir y la de gente que se moviliza para lograr el objetivo, sobretodo las cracks de Comunicación del Clínic que lo dan todo y más por nuestras causas. PERO HAY QUE SEGUIR LUCHANDO, no nos olvidemos!

Asistí al concierto que organizaron en Luz de Gas con Love of Lesbian, y por fin pude verla aunque fuera encima del escenario. Allí estaba Ari, delgadita, con su gorrito, guapísima y brillando como una gran estrella, como lo que es. Y si, me acordé de mi primera vez en ese escenario luciendo las mismas piernecitas que ella.

También he tenido muchos flashes de mi pasado al leer la carta que el dr. Urbano le ha dedicado a Ari en La Vanguardiay a parte de llorar y tener que parar de leer constantemente, todo se me ha removido de nuevo y la injusticia y rabia que he sentido tantas veces me ha vuelto a invadir.

El dr. Urbano habla de los años de sacrificio por parte de Ari al tener que dejar su vida de lado para ir al hospital a ponerse la quimio o para estar ingresada. NADIE tendría que dejar su juventud de lado por tener que ir a las trincheras a combatir contra el enemigo. Y encima su médico se siente culpable por no haberla dejado ir de viaje con sus amigas.

El dr. Panés, mi médico, muchas veces me ha dicho lo mismo, se sienten mal por tener que darte malas noticias cuando hacen todo lo que pueden por ti y es la maldita enfermedad la que destroza los planes, las ilusiones y la vida de chicos y chicas jóvenes. Y luego hay los que tienen los santos huevos (y no pido perdón por hablar así) de hablar mal de los médicos y enfermeras o de recortar en sanidad! Son la familia de muchos pacientes y sufren con nosotros. Una vez más quiero declarar mi amor eterno y mi infinito agradecimiento a todo el Clínic y a Sant Joan de Déu, y lo digo con el corazón en la mano.

Y ahora es cuando voy a pediros que reaccionéis POR FAVOR, si me estáis leyendo seguro que sois personas sensibilizadas con estas causas y haréis lo que buenamente podáis.

POR FAVOR, no dejemos que esto siga pasando, POR FAVOR, no nos quedemos nunca con los brazos cruzados. Hay que seguir luchando y hay que participar de la forma que se pueda, aunque sea compartiendo los post del proyecto, eso es hacer algo, y un algo siempre hace más que no hacer nada… Ni que sea por egoísmo, que ya sabemos que el ser humano a veces funciona así, creyéndose el ombligo del mundo y pensando en sus cosas, pues piensa en ti y en los tuyos y apoya a la ciencia para que puedan seguir investigando y matando monstruos. Juntos somos invencibles.

O como diría Ari, enróllate y da vida!!!

Gracias!

WEB PROJECTE ARI (enlace directo a la página web)

Pd: este post lo he escrito con todo mi odio hacia las todas las enfermedades y con todo mi cariño hacia Ari y su familia.

 

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Locos, bajitos y valientes

 

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Hace poco compartí en Facebook una noticia que hablaba sobre “la nave espacial” del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

Los niños del hospital ya no se hacen resonancias, ahora hacen viajes espaciales, mientras los profesionales trabajan para diagnosticar y curar a esos pequeños astronautas.
Yo también estuve y estoy muchas veces dentro de máquinas parecidas. Nunca han sido una nave espacial aunque siempre he viajado con la mente estando ahí dentro.
Cuando leí la noticia se me inundaron los ojos, es algo que me pasa siempre que se habla de niños y hospitales, supongo que todos pensaréis que es la mayor aberración del mundo que los niños tengan enfermedades y tengan que sufrir siendo tan pequeños. Ojalá no tuvieran que existir los hospitales infantiles, pero es algo que no podemos elegir, pero si que podemos conseguir que sean lo más “mágicos” posibles, porque ser un niño es sinónimo de ser un soñador, un aventurero, alguien que aun no debería conocer las mierdas de este mundo, solo debería disfrutar de sus maravillas.
Por este creencia mía, y porque un día yo fui una de esas niñas enfermitas y asustadas, quise formar parte del Consejo de Jóvenes del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
Ha sido una de las mejores decisiones que he tomado en mi vida, y me encantaría formar parte de él para siempre, pero una cada día es menos “joven” y tampoco tengo derecho a ser la eterna presidenta de este consejo habiendo los miembros que hay que valen oro y son unas de las personas que más admiro.
El consejo de jóvenes está formado por 14 miembros que son o fueron pacientes de este hospital.
Nuestra función es ser la voz del paciente, del joven a quién muchas veces no se le presta la suficiente atención ya que quienes suelen mandar son los padres y los médicos…
Pero hay que recalcar que no seríamos lo que somos sin nuestra Marisa y nuestra Sefa.
Me acuerdo que en una entrevista con Manel Fuentes en Catalunya Radio me preguntó como debía de ser un hospital infantil: “como un Eurodisney con sueros”, contesté. Y me quedé más ancha que larga.
En ese momento esa declaración era una total ida de olla, pero si alguno ha estado recientemente en el hospital sabrá que actualmente eso es una realidad.
Las enfermeras van con uniformes de colores y dibujitos (mil millones de besos a todas las enfermeritas de Sant Joan de Déu que se que me seguís, vosotras sois parte importantísima de la magia que allí se crea), hay un tobogán en medio del hall, hay caminitos de colores que te acompañan hasta los distintos puntos del recinto, las ruedas de los palos de suero son de distintos colores y formas , tienen un “kit” anti dolor, ya que es importante que el DOLOR desaparezca de las vidas y del vocabulario de los niños. Hay diplomas para valientes, burbujas de jabón que te hacen apartar la vista de las agujas…
Y el nuevo reto se centra en el hospital de día. El que yo recuerdo era cutre, pero cutre, cutre. Ahora será un bosque encantado, las columnas serán árboles y todos podemos ayudar en su construcción entrando en: http://www.petitsvalents.org/col·labora/

La semana pasada llegó esta carta del gerente del hospital a todas las casas de los chicos del consejo:

“Queridos miembros del consejo,
Os escribo para comunicaros una noticia importante. Desde la semana pasada la UCI de nuestro hospital tiene las puertas abiertas a los padres las 24 horas del día.
Esta fue la primera reivindicación que que me hicisteis como gerente y me hace muchísima ilusión poderos decir que ya es una realidad.
Os agradezco que no hayáis desfallecido en vuestra insistencia. A pesar de que ha tardado bastante tiempo, más del que me hubiera gustado, por fin se ha conseguido.
Felicitémonos!!! Y sigamos trabajando.

Un abrazo,
Manel del Castillo.
Director gerente

Los padres podrán estar con sus hijos. Nuestro principal deseo hecho realidad. Porque los besos de las madres curan más que cualquier antibiótico y los abrazos de los padres te impiden escuchar el ruido de las maquinas de la UCI.
El consejo tendremos la oportunidad de ver estas nuevas instalaciones en breves.
Emocionados y orgullosos es como nos sentimos. Nuestras pequeñas aportaciones son escuchadas y ejecutadas. No podemos pedir más. ¿O tal vez si?

Pero no somos nosotros los únicos que proponemos, también ha venido gente a proponernos cosas al consejo. Por ejemplo escribir un libro. Un libro que se publicó hace un par de años, que sus beneficios van destinados al hospital y que escribimos todos juntos con Víctor Panicello, el escritor que nos ofreció esta oportunidad. Se llama” 250 quilómetres”, y el protagonista, Quim, padece la enfermedad de Crohn.
Bautizamos con este nombre a nuestro chico por otro Quim que fue miembro del Consejo, y que por putadas de la vida hoy ya no está presente pero siempre lo estará en nuestro pensamiento y en este libro.

Este miércoles día 8 a las 19h quien quiera puede acercarse al hospital donde Víctor Panicello y los miembros del consejo hablaremos sobre el libro. Si, mi mascarilla también estará con nosotros.

Y espero poderos contar muy pronto el nuevo proyecto que tenemos entre manos Víctor y yo. Y hasta aquí puedo escribir.

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