“Lo triste no es morir. Lo triste es no saber vivir”

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Seré sincera, seguía a Pablo por las redes pero como una espía que se esconde detrás de una pared. Cada vez que leía uno de sus textos lloraba, cada vez que veía todo lo que había conseguido gracias a su fuerza e insistencia lloraba. Me era tremendamente difícil asimilar lo que Pablo estaba pasando, no podía encontrarme una noticia suya por sorpresa, tenía que prepararme antes de buscarlo y admirarlo. Si, necesitaba protección contra esta maldita (por no decir otra cosa) realidad.

Pocas personas consiguen sacudirme, pero existen, y Pablo era una de ellas, aunque no lograba hacerlo solamente conmigo: él ha podido fascinar incluso a la vida.

Pablo para mi era un sabio, alguien que supo darse cuenta de todo lo bueno que tiene la vida incluso en los peores momentos. Es posible que él no estuviera de acuerdo con mi frase de “A veces puta y otras maravillosa”, él prácticamente parecía que solo veía la parte maravillosa. Qué afortunado él por tener el coraje de afrontar así los golpes, y eso no se aprende, señores…

Y ahora es cuando ya pierdo el control y empiezo a soltar rositas por los dedos. Me jode, me jode mucho que alguien que amaba la vida incluso pasando por lo que pasaba, que tenía ganas de luchar por él y por todos los que estaba en su misma situación removiendo cielo y tierra para que hubieran más donantes de médula, se haya ido tan pronto. Me jode que haya gente, que por suerte no conocerá jamás ni la mitad del sufrimiento que él ha sentido, que se pasa la existencia quejándose, queriendo más, desconociendo el valor de lo que les rodea y de quienes les rodean. ¿Por qué somos así? ¿Si no tenemos un toque de atención que incluso puede suponer el final de todo no reaccionamos?

Creo que por mucho que algunos reaccionaran nunca llegarían a ser felices como Pablo lo ha sido. Y que sepas Pablo, que a nosotros también nos ha hecho muy felices haber podido conocer, aunque en la distancia, tu historia de gran guerrero. Tus fuerzas siguen con nosotros.

“Demos más amor, primero a uno mismo y después al mundo.

Hasta que no te quieres a ti mismo no puedes querer a los demás.

Demos más sonrisas, más abrazos, más paz, demos la mejor versión de nosotros mismos.

Demos gracias a la vida por darnos el gran lujo de poder despertarnos cada mañana, seamos más agradecidos”. Pablo Ráez.

¿Seremos capaces? Seremos capaces.

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Ilustración de Pablo Ráez por “el Creata”

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Las valientes NUNCA mueren

Desde los 13 años luchando a capa y espada, perdió su melena en la batalla pero no la fuerza, ha logrado un gran ejercito de familiares, amigos y personal sanitario que combaten liderados por ella. Si, hablo en presente porque Ari sigue luchando esté donde esté y nosotros tenemos que seguir haciéndolo por ella y por todos los valientes que simplemente quieren vivir.

Puta leucemia. Putas enfermedades. Puta vida.

Lo siento, hoy no puedo decir que la vida es maravillosa, ni me sale, ni quiero que me salga. Estoy triste y enfadada.

Ayer cuando leí la carta que el dr.Urbano le dedicaba a Ari en La Vanguardia me rompí en mil pedazos. Me acuerdo cuando las chicas de Comunicación del Clínic me hablaron de Ari por primera vez. Si hubieras llegado 5 minutos antes hubieras conocido a Ari y a su madre, nos dijo María a mi madre y a mi, cuando las hemos visto hemos pensado en vosotras, una madre y una hija que mueven cielo y tierra para conseguir su propósito: recaudar fondos para acabar con su pesadilla y la de tantas personas.

Ari ha fundado el Projecte Ari para traer de EEUU el tratamiento CART, una terapia que es efectiva en un 85% de los pacientes jóvenes. Para traerlo a España es necesario recaudar un millón de euros.

Empecé a seguir el Projecte Ari en Facebook y Twitter (@ProjecteAri), es asombroso lo que han llegado a conseguir y la de gente que se moviliza para lograr el objetivo, sobretodo las cracks de Comunicación del Clínic que lo dan todo y más por nuestras causas. PERO HAY QUE SEGUIR LUCHANDO, no nos olvidemos!

Asistí al concierto que organizaron en Luz de Gas con Love of Lesbian, y por fin pude verla aunque fuera encima del escenario. Allí estaba Ari, delgadita, con su gorrito, guapísima y brillando como una gran estrella, como lo que es. Y si, me acordé de mi primera vez en ese escenario luciendo las mismas piernecitas que ella.

También he tenido muchos flashes de mi pasado al leer la carta que el dr. Urbano le ha dedicado a Ari en La Vanguardiay a parte de llorar y tener que parar de leer constantemente, todo se me ha removido de nuevo y la injusticia y rabia que he sentido tantas veces me ha vuelto a invadir.

El dr. Urbano habla de los años de sacrificio por parte de Ari al tener que dejar su vida de lado para ir al hospital a ponerse la quimio o para estar ingresada. NADIE tendría que dejar su juventud de lado por tener que ir a las trincheras a combatir contra el enemigo. Y encima su médico se siente culpable por no haberla dejado ir de viaje con sus amigas.

El dr. Panés, mi médico, muchas veces me ha dicho lo mismo, se sienten mal por tener que darte malas noticias cuando hacen todo lo que pueden por ti y es la maldita enfermedad la que destroza los planes, las ilusiones y la vida de chicos y chicas jóvenes. Y luego hay los que tienen los santos huevos (y no pido perdón por hablar así) de hablar mal de los médicos y enfermeras o de recortar en sanidad! Son la familia de muchos pacientes y sufren con nosotros. Una vez más quiero declarar mi amor eterno y mi infinito agradecimiento a todo el Clínic y a Sant Joan de Déu, y lo digo con el corazón en la mano.

Y ahora es cuando voy a pediros que reaccionéis POR FAVOR, si me estáis leyendo seguro que sois personas sensibilizadas con estas causas y haréis lo que buenamente podáis.

POR FAVOR, no dejemos que esto siga pasando, POR FAVOR, no nos quedemos nunca con los brazos cruzados. Hay que seguir luchando y hay que participar de la forma que se pueda, aunque sea compartiendo los post del proyecto, eso es hacer algo, y un algo siempre hace más que no hacer nada… Ni que sea por egoísmo, que ya sabemos que el ser humano a veces funciona así, creyéndose el ombligo del mundo y pensando en sus cosas, pues piensa en ti y en los tuyos y apoya a la ciencia para que puedan seguir investigando y matando monstruos. Juntos somos invencibles.

O como diría Ari, enróllate y da vida!!!

Gracias!

WEB PROJECTE ARI (enlace directo a la página web)

Pd: este post lo he escrito con todo mi odio hacia las todas las enfermedades y con todo mi cariño hacia Ari y su familia.

 

La otra cara de la moneda

 

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Hace unos días me invitaron a la “Escola Xarxa” para que diera una charla a los alumnos y alumnas de 4º de ESO y 1º y 2º de bachillerato.

Una de mis intenciones era no ser demasiado mal hablada durante la conferencia, si, ya lo sé, no hay ninguna palabra mal sonante que les hubiera venido de nuevo, pero mi obligación era comportarme como una conferenciante decente y profesional (y parece imposible pero lo conseguí).

Mi padre me riñe porque dice que escribo demasiadas veces la palabra “mierda”, y que publicar algo con esa palabra por en medio es feo y de mal gusto, yo me defiendo diciéndole que de momento no escribo ninguna columna para el New York Times y que la censura no está presente en mi blog. No estoy a favor del vocabulario que se usa en algunos debates de Gran Hermano, pero si creo que para describir algunos momentos de nuestras vidas no debemos suavizar algo que las palabras duras ayudan a explicarnos. Si necesito escribir “mierda” lo seguiré haciendo, pero en la conferencia logré suprimirla (milagro).

Mi intención principal era trasmitir una parte de mi intento de filosofía de vida y no, no les hablé de cubatas y noches de discoteca, esa parte está a la vista de todos y no necesitamos reflexionar demasiado sobre los secretos de la noche, esto que lo descubra cada uno cuando crea pertinente.

Titulé la charla como “La otra cara de la moneda”. Creo que muchas veces los problemas cotidianos nos asfixian y a la mínima que algo no nos sale como pensábamos que debería de salir nos hundimos. Creemos que las cosas solo tienen que ser como nos han inculcado que deben de ser y a partir de allí si caemos y no podemos seguir nos sentimos perdidos. En los momentos difíciles es cuando debemos sacar a flote nuestro superviviente interno, todos lo tenemos aunque habrá quién nunca lo dejará actuar. Una mala situación puede convertirse en una oportunidad inesperada, TODO depende de nosotros, del color con el que pintes las cosas, de girar la moneda por la cara que más nos convenga.

Puse como ejemplo mi propia experiencia, les conté como había cambiado mi vida a partir de una enfermedad y que por culpa de este  bicho malo y cabrón (no es un insulto, es un adjetivo) me había perdido muchas oportunidades pero tuve la voluntad de poder ver las cosas que me ofrecía esa nueva situación. Les hablé del trabajo de Crohn-ik, los conciertos, las donaciones, la concienciación, también les expliqué que es el Consejo de Jovenes del Hospital Sant Joan de Déu y lo que hemos logrado.

https://ungramodelocura.com/2014/10/06/locos-bajitos-y-valientes/

Hay circunstancias que debemos superar por narices, y otras que las podemos evitar. Solo debemos de soportar lo realmente importante en esta vida, los problemas secundarios se pueden ir un ratito a la mierda. Hay que saber preocuparse por lo que vale la pena y no por todo ni por nada. ¿Y como se hace esto? Ah señores, siento decir que normalmente, como con casi en todo en esta vida, se aprende a hostias, pero una vez has conseguido hacerlo notas como todo tu cuerpo pesa un poco menos.

Quise hablarles desde el positivismo, desde la fuerza y desde la lucha. Todo está en nuestras manos y querer es poder. Y si la vida no nos lo quiere dar a la primera hay que insistir hasta que te llame pesado, hasta que se rinda a tus encantos.

Un honor poder compartir mi “sabiduría” con ellos y dispuesta a hacerlo las veces que hagan falta si realmente llego a trasmitir lo propuesto.

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