Las valientes NUNCA mueren

Desde los 13 años luchando a capa y espada, perdió su melena en la batalla pero no la fuerza, ha logrado un gran ejercito de familiares, amigos y personal sanitario que combaten liderados por ella. Si, hablo en presente porque Ari sigue luchando esté donde esté y nosotros tenemos que seguir haciéndolo por ella y por todos los valientes que simplemente quieren vivir.

Puta leucemia. Putas enfermedades. Puta vida.

Lo siento, hoy no puedo decir que la vida es maravillosa, ni me sale, ni quiero que me salga. Estoy triste y enfadada.

Ayer cuando leí la carta que el dr.Urbano le dedicaba a Ari en La Vanguardia me rompí en mil pedazos. Me acuerdo cuando las chicas de Comunicación del Clínic me hablaron de Ari por primera vez. Si hubieras llegado 5 minutos antes hubieras conocido a Ari y a su madre, nos dijo María a mi madre y a mi, cuando las hemos visto hemos pensado en vosotras, una madre y una hija que mueven cielo y tierra para conseguir su propósito: recaudar fondos para acabar con su pesadilla y la de tantas personas.

Ari ha fundado el Projecte Ari para traer de EEUU el tratamiento CART, una terapia que es efectiva en un 85% de los pacientes jóvenes. Para traerlo a España es necesario recaudar un millón de euros.

Empecé a seguir el Projecte Ari en Facebook y Twitter (@ProjecteAri), es asombroso lo que han llegado a conseguir y la de gente que se moviliza para lograr el objetivo, sobretodo las cracks de Comunicación del Clínic que lo dan todo y más por nuestras causas. PERO HAY QUE SEGUIR LUCHANDO, no nos olvidemos!

Asistí al concierto que organizaron en Luz de Gas con Love of Lesbian, y por fin pude verla aunque fuera encima del escenario. Allí estaba Ari, delgadita, con su gorrito, guapísima y brillando como una gran estrella, como lo que es. Y si, me acordé de mi primera vez en ese escenario luciendo las mismas piernecitas que ella.

También he tenido muchos flashes de mi pasado al leer la carta que el dr. Urbano le ha dedicado a Ari en La Vanguardiay a parte de llorar y tener que parar de leer constantemente, todo se me ha removido de nuevo y la injusticia y rabia que he sentido tantas veces me ha vuelto a invadir.

El dr. Urbano habla de los años de sacrificio por parte de Ari al tener que dejar su vida de lado para ir al hospital a ponerse la quimio o para estar ingresada. NADIE tendría que dejar su juventud de lado por tener que ir a las trincheras a combatir contra el enemigo. Y encima su médico se siente culpable por no haberla dejado ir de viaje con sus amigas.

El dr. Panés, mi médico, muchas veces me ha dicho lo mismo, se sienten mal por tener que darte malas noticias cuando hacen todo lo que pueden por ti y es la maldita enfermedad la que destroza los planes, las ilusiones y la vida de chicos y chicas jóvenes. Y luego hay los que tienen los santos huevos (y no pido perdón por hablar así) de hablar mal de los médicos y enfermeras o de recortar en sanidad! Son la familia de muchos pacientes y sufren con nosotros. Una vez más quiero declarar mi amor eterno y mi infinito agradecimiento a todo el Clínic y a Sant Joan de Déu, y lo digo con el corazón en la mano.

Y ahora es cuando voy a pediros que reaccionéis POR FAVOR, si me estáis leyendo seguro que sois personas sensibilizadas con estas causas y haréis lo que buenamente podáis.

POR FAVOR, no dejemos que esto siga pasando, POR FAVOR, no nos quedemos nunca con los brazos cruzados. Hay que seguir luchando y hay que participar de la forma que se pueda, aunque sea compartiendo los post del proyecto, eso es hacer algo, y un algo siempre hace más que no hacer nada… Ni que sea por egoísmo, que ya sabemos que el ser humano a veces funciona así, creyéndose el ombligo del mundo y pensando en sus cosas, pues piensa en ti y en los tuyos y apoya a la ciencia para que puedan seguir investigando y matando monstruos. Juntos somos invencibles.

O como diría Ari, enróllate y da vida!!!

Gracias!

WEB PROJECTE ARI (enlace directo a la página web)

Pd: este post lo he escrito con todo mi odio hacia las todas las enfermedades y con todo mi cariño hacia Ari y su familia.

 

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La gestación de mi retoño (o sea del libro)

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Me siento hinchadísima, de hecho ya hace meses que la panza no deja que me vea los pies que  ya no entran en mis zapatillas negras con pom pom de marabú.
Vale, quizás estoy exagerando un poco (o un mucho) pero es que ya falta nada para “expulsar” al mundo mi “criatura”, digamos que la gestación hace años que dura y no puedo creerme del todo que pronto podamos verle todos la carita y podamos estrujarlo (no arrugarlo) entre nuestros dedos y disfrutar de él, ya que esa es su labor, para eso ha estado creado, para el disfrute de todas las emociones contenidas en algún rincón de vuestro cuerpo-alma.

Fue Víctor Panicello quién me animó a dar el paso: Tanit, y si escribimos un libro mano a mano? Sobre que? Sobre ti.
Empezó a planificar la estructura de la novela, cada capítulo constaría de una carta/mail dirigida a una persona importante para mi en una época distinta.
¿Podéis adivinar donde empecé a escribir las primeras lineas de este libro? Correcto, en una habitación del Clínic, debía de ser el mes de febrero del 2013, por lo tanto hace 3 años.
No, digamos que no eran los mejores días para escribir, ni los mejores meses, ni el mejor año… Mi trabajo iba más lento de lo que en un principio habíamos planeado con Víctor, y él seguía trabajando en otros proyectos mientras me esperaba.
Finalmente no pudo llevarse a cabo la colaboración inicial y después de varios meses sin tocar las letras desordenadas que tenían que formar una novela donde explicara parte de mi vida, afortunada y desdichada como muchas otras, volví al ataque, porque es lo que mejor se me da…
Volar sola daba miedo, pero las ganas siempre pueden con todo, Víctor seguía ofreciéndose a darme su opinión en textos en los que me viera perdida.

Cuando pasa el tiempo todo se ve más claro, y esto también pasó con el libro. ¿Por que lo acabé sola y esperé años a que pudiera publicarse? Porque mi amiga Laura aun tenía que inaugurar una editorial junto a Imma y Sandra. Ni ellas ni yo sabíamos que “A veces puta y otras maravillosas” sería el primer libro de “La vocal de lis”, pero el destino si que lo sabía… Como todo. Y si él lo decide así es porque tiene que ser así. (A menos que no te guste su decisión, la taches y la reescribas tú.)
Y ahora aquí estoy, con la última corrección del manuscrito a punto de entrar en la imprenta, “el hornito” que multiplicará por 600 este trabajo, no solo el de escribir, sino el de vivir.

Y deseo con todas mis fuerzas que os guste, que os encante, que os sacuda!!!
Os recuerdo que la primera vez que se podrá adquirir será en Luz de Gas el lunes 29 de febrero, pero en marzo se distribuirá en librerías y otras plataformas. Seguiré informando!

GRACIAS!!!

El fantástico mundo de las pruebas hospitalarias 

Siempre he pensado que si algún día se hiciera una peli de mi vida (si, soy una flipada) el filme empezaría estando yo ( o la super actriz de hollywood que hiciera de mi) dentro de una máquina de resonancias escuchando, a través de los auriculares, las instrucciones de los técnicos y los radiólogos diciendo: coge aire, no respires (y al cabo de 5 minutos) respira.

Media hora allí encerrada da mucho que pensar, más incluso que cuando te metes en la cama y consultas con la almohada preguntas sin respuesta que no te dejan dormir.

Normalmente te aconsejan cerrar los ojos cuando estás dentro del tubo de la resonancia, yo los dejo bien abiertos y cuento las pequeñas manchitas o imperfecciones que tiene el techo de esa máquina que casi me roza la punta de la nariz.

Sé que al otro lado del cristal están pendientes de mi, de mis constantes vitales, de por donde está bailando el contraste que me han hecho beber y el que me están introduciendo por vena.

Pero aun sabiendo todo esto es el momento en el que me siento más sola, en el que todos los fantasmas del pasado me rozan la planta de los pies, y allí es cuando mi cabeza empieza a proyectar imágenes ocurridas lejos de ese sitio, imágenes en las que no paro de reír, y de fondo una música que no tarareo por miedo a que alguien me escuche y se piense que me está dando un patatús y me saque corriendo del tubo.

A veces las películas que proyecto en mi imaginación se ven borrosas por falta de oxígeno, ¿se habrán olvidado de decirme que ya puedo volver a respirar?

Qué triste sería morir ahogada dentro de una “reso”, qué poco glamour… Aunque quizás quedaría mucho peor morir en medio de una colonoscopia, esa prueba que tantas risitas tontas provoca por el hecho del sitio por donde se introduce el tubo.

Y que más da, si con la sedación no te enteras de nada y encima te llevas un buen colocón de regalo…

Una amiga siempre me contaba que le pedía al anestesista un besito en la mejilla antes de dormirse, para asegurarse que la introducción del tubo sería un acto de cariño y no una vulgar prueba en la que pierdes una vez más toda tu dignidad.

“Quítate toda la ropa y ponte esta bata”, esto ya motiva muy poco antes de entrar a cualquier sala de rayos X. A veces me da por pensar cuanta radiación llevo encima y si algún día tendré el poder de brillar en la oscuridad…

Podría estar horas hablando de camilleros majos que te cuentan chistes antes de entrar a quirófano para intentar relajarte, de médicos conocidos que te preguntan como estás cuando van entrando uno detrás de otro a la sala de operaciones mientras a ti te están empezando a enchufar aparatitos por todo el cuerpo: ” Pues bien, aquí desnuda y a punto de estar abierta en canal” me dan ganas de contestar.

Pruebas de capacidad pulmonar en los que te ahogas con el ventolín, pruebas ginecológicas en las que te ves obligada a mostrar el alma a todo el que pase por esa habitación, pruebas de muestras de médula ósea en la que una aguja larguísima tiene la poca vergüenza de traspasarte el escote…

Pruebas largas y pesadas, horas de torturas y nervios, muchos nervios por los resultados, por eso estoy feliz de tener siempre a buenos acompañantes en la sala de espera, por tener a grandes profesionales que si hace falta me cantan la zarzamora para distraerme…

Y ojalá, algún día las resonancias para los mayores pudieran ser como las de los pequeños valientes del Hospital Sant Joan de Déu, (ver enlace)

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sanidad/sant-joan-deu-transforma-las-resonancias-una-aventura-espacial-para-los-ninos-3530050

y ya no tenga que imaginarme aventuras porque ya la estaré viviendo dentro de una nave espacial. Gracias a todos los que lográis que el sufrimiento se convierta en aventura y aprendizaje.

Se acabó

Todo tiene un principio y un final.

Hay finales trágicos, otros que llegan sin más y de vez en cuando la magia de Disney te concede un final feliz.

Nunca había fallado un lunes sin escribir, nunca hasta los dos anteriores que desaparecí sin dar explicaciones. Pido perdón, que feo está dejar plantadas a las personas que me seguís cada lunes, pero hoy voy a contaros algo bonito, bueno, en realidad bonito no es la palabra, os contaré algo increíble:
Estaba atascada en el vagón de mi montaña rusa emocional, todo eran subidas y bajadas y encima sin razón alguna. Algo estaba a punto de suceder y mi interior me lo estaba gritando. Parece mentira, hace 26 años que me conozco y a veces me cuesta descifrarme… “Habla cada noche con tu Tanit del futuro” me aconsejaba mi amiga Cori, quién me habló del desdoblamiento de cada ser y de las teorías del Dr. Garnier (pondré el enlace más abajo por si a alguien le puede interesar).
Yo le preguntaba a mi Tanit del futuro cada noche antes de dormir, dejando la mente en blanco (cosa tremendamente complicada), ¿que me pasa? Tú lo tienes que saber, tú ya lo has vivido! Tiene que ser algo bueno, porque tú solo quieres cosas buenas para mi…

El viernes tuve la respuesta, me la dio la doctora Elena Ricart: Tanit, todas las pruebas indican que estás perfecta, ni rastro de tu enfermedad.

¿¿¿CÓMO??? Toda mi vida esperando escuchar esas palabras y ahora no sabia que decir, solo sonreía y lloraba a la vez, como cuando brilla el sol y a la vez llueve.

Le conté como me sentía últimamente, triste sin razón, me dijo que era lo más normal del mundo, estoy aprendiendo a encontrarme bien y eso lleva su tiempo.

Como son las cosas, hay que aprender a no tener preocupaciones después de 16 años pendiente del Crohn…

¿Tendré que buscarme nuevas aficiones? Cualquiera será mejor… Eso ni lo dudo!

Si he sabido ganarle, sabré olvidarle…

Os preguntaréis: ¿estás curada? Estoy estable, con el volcán dormido, en coma y apagado. ¿Para siempre? Para mi ahora ya es siempre, y este instante ya será eterno.
Después de contaros algo que no veía tan cerca, aunque lo veía, sabía que algún día podría poner punto final, quiero daros las GRACIAS a todos aquellos que al conocer la noticia os habéis alegrado, me habéis escrito, llamado, abrazado. Gente conocida y desconocida me habéis hecho más feliz incluso de lo que ya lo estaba.
Algunos con los que me he cruzado me decíais que soy muy valiente y yo me ponía a llorar, menuda luchadora llorona! Pero es que ahora solo lloro y lloraré de felicidad.

Hay esperanza señores, hay esperanza!

Y ahora, con vuestro permiso, os dejo con Maria Jimenez y su “Se acabó” por si aun no había quedado claro del todo… 🙂

Todo lo que yo te haga
Antes ya tú me lo hiciste
Y ahora ¿qué quieres conmigo
Si tú para mi no existes?
Aún yo soy mejor persona
Pues no quiero hacerte daño
Solo sé que no te quiero,
Mi amor se fue con los años.

Se acabó
Porque yo me lo propuse y sufrí
Como nadie había sufrido y mi piel
Se quedó vacía y sola, desahuciada
En el olvido y después
De luchar contra la muerte empecé
A recuperarme un poco y olvidé
Todo lo que te quería y ahora ya…
Ahora ya mi mundo es otro.

Doctor Garnier, La ciencia del desdoblamiento del tiempo al servicio del hombre:

La bolsa o la vida

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Este post tiene que llevar una introducción, si no la tuviera cabria la posibilidad de que muchos no pudieran entender de qué va este escrito, no por falta de entendimiento sino por falta de información sobre ostomías, palabra que no conoce ni mi corrector del Ipad y que muy amablemente me ha subrayado en rojo.
Una ostomía consiste en una operación quirúrgica en la que se practica una apertura (el estoma) en la pared abdominal, para dar salida a una víscera al exterior, en este caso el tracto intestinal y todo el contenido que circula por él acaba desembocando en una bolsa.
A algunos enfermos de crohn o colitis ulcerosa se les practican ostomías (ileostomias o colostomias) suele ser porque el intestino esta dañado y hay que dejarlo descansar o bien por la extirpación de parte de este.
Después de contaros esta historia para no dormir, empiezo con mi post:

¡Manos arriba! ¡La bolsa o la vida! Ha dicho la atracadora que acaba de entrar en el banco apuntándome con su revolver en la sien.
¿Como es capaz de hacerme elegir entre la bolsa o la vida si eso no se puede separar? Qué materialista, deberéis pensar, no, o bueno si, pero ahora mismo no me refería al tipo de bolsas que estaban en el banco con el símbolo del dólar, yo pensaba en mi bolsa, la que me ha permitido seguir con vida, y sin ella es posible que no estuviera ahora aquí con este revolver en la sien…
– Maldita sea! Con lo que me costó superar la operación para que llegues tú y me quieras robar mi bolsa, mi “querida” ileostomia (o era colostomía? Me han puestos tantas ya que ya no me acuerdo ni de lo que llevo encima) ¡Que no!
– ¿Que me estás contando corista de poca monta? ¡Que me des el oro te he dicho!- Me chilla la atracadora de pacotilla que ya no tiene nada en sus manos con lo que poderme amenazar.
– A ver, intento frustrado del Dioni, que no me das miedo, y no es que no lo haya tenido nunca, claro que lo he tenido, como afronta una chica de 18 años la noticia de que le van a colocar una bolsa la cual la esclavizara para siempre más? Pues con miedo, con terror y con odio hacía todo lo que la rodea. Pero una debe de obligarse a ver el lado bueno de las cosas, por cojones, y la bolsa también lo tenía, la bolsa que ahora ocupa una parte de mi tripa no me quitó la libertad, me la dio. Por fin me empezaba a encontrar bien, por fin podía disfrutar de la vida como una chica de 18 años, bueno, como una niña de 18 años con bolsa pero con mucha VIDA.
La atracadora se ha quedado muda, ¿tanta chapa le he soltado? Saca algo de su bolsillo, ¿un mini revolver? Ah no, un rotulador, se acerca a mi y me levanta la camiseta, y allí está, la bolsa. Empieza a dibujar en ella un símbolo. El del dólar?
– Esta es la bolsa más valiosa de todo este banco.- ha sentenciado. Yo yo ante tal entendida no discuto.

Regresando a casa he pensado en Sarah, y le digo de hacernos una sesión de fotos las dos simulando este atraco? Le diré que se pinte su bolsa como la mía, habrá un revolver, como no, y podemos esposarnos con las manillas, como lo estamos nosotras a nuestras bolsas.
Aun me acuerdo cuando fui a visitar a Sarah al Clinic antes de su operación de ostomía, estaba asustada y nada convencida y quería conocer a alguien que ya la llevara.

Una de sus preocupaciones, como mujer que es, era el de la estética. ¿Se notaría? Vio que yo vestía como cualquier otra persona, incluso a veces vestidos muy ceñidos y en verano me ponía bañadores para ir a la playa. Hay quien en la playa muestra la bolsa, cosa que me parece admirable, pero yo en eso soy más reservada, para mi es algo íntimo, quizás algo incomprensible que soy más de enseñar que de tapar…

También hablamos del cuidado de la ostomía, un poco coñazo pero te acabas acostumbrando como a todo. Pero no negaré que habrán días en los que se piensa eso de: ¿por que a mi? ¿Por que tengo que llevar esto? ¿por que tengo que depender de ella? y en esos días verás la piel más dañada, te costará más curártela y todo irá mal. Pero serán días, porque no se puede permitir que la impotencia que se siente te domine.

Noté que Sarah estaba más aliviada al irme, supongo que conseguí trasmitirle que con la bolsa no perdería, más bien lo contrario.
Ella se ha convertido en otra guerrera con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y está casada y es mamá de dos niños preciosos, el último lo tuvo llevando la bolsa.
Muchas veces me da las gracias por ser así y me las ha vuelto a dar por proponerle salir en este post, y yo te las doy a ti Sarah, por no darte por vencida, por quedarte con la bolsa y la vida.

Esta es mi pequeña aportación al día mundial de estas enfermedades, un granito más a la visibilidad de la vidas de todos estos guerreros heridos pero deseosos de una victoria definitiva.

Fotos: Eduardo Prim. El más mejor.

   

 

Segunda oportunidad

Sé que no todo el mundo puede tener una segunda oportunidad, aunque yo quizás ya voy por la sexta y espero no llegar a la séptima (los gatos no siempre podemos caer de pie)
Volví a nacer el 16 de abril del 2014 en una habitación de la planta de hematología del Hospital Clinic de Barcelona.
Pesé 47 kg, medí 1,70 y no derramé ni media lágrima, es posible que en otra vida anterior hubiera gastado demasiadas y ahora me tocaba dosificarlas.
Aprendí a caminar por un largo pasillo lleno de ventanales que me dejaban ver la luz del día y me recordaban que allí fuera algo me esperaba.
Volver a empezar, otra vez…
Antes de que me dieran el alta me recordaron una serie de normas que debía cumplir estrictamente si quería sobrevivir fuera de los muros del hospital. “Nada de Sol, nada de comidas crudas, nada de sitios muy frecuentados y tomate todas estas pastillas y no te olvides de la mascarilla”.
Debía de pagar un precio muy bajo para todo lo que había ocurrido, así que no me quejé e intente ir despacito, intenté volver a descubrir el mundo desde los ojos de un recién nacido un poco especial…
Pero pronto me invadió la necesidad de vivir el doble, me agobiaba el hecho de no estar disfrutando esta nueva oportunidad, quería abarcarlo todo, probarlo todo, hacerlo todo.
Y todo esto suele ir seguido de la decepción por no cumplir tus expectativas, tu plan loco y acelerado por saborear cada rincón de este maldito mundo que ha querido darte el beneficio de la duda no expulsándote a la mínima que has mostrado debilidad como cualquier otro ser humano.
Finalmente llegas a una conclusión: ¿Qué más me puedo pedir? Has sobrevivido a lo imposible, con esto todo basta, cada segundo entre vosotros es el regalo que necesito.
¿Y a que me he dedicado durante este nuevo aprendizaje?
A medirme el pelo (y lo sigo haciendo) con una regla como los hombres hacen con su …….. aunque siempre niegan que lo hacen. Pero lo hacen.
A empezar a tomar suaves baños de sol y darles de nuevo la bienvenida a mis pequitas de panecillo integral que tanto tiempo habían detenido la invasión de mi rostro blanco.
A celebrar toda buena noticia que se me da y a odiar con toda mi alma todo lo malo e injusto que se presenta delante de nosotros.
La segunda vez que cumpliré un año. Pelo igual de corto, sonrisa igual de amplia, pero un agradecimiento tan grande dentro de mi que jamás podrá desaparecer.
Un deseo. Y que sigan pasando los años y nos acaricien en vez de abofetearnos.

Me haces fuerte

tubau_tanit_triafinal_4Lo sé, últimamente me estoy pasando con las celebraciones, aniversarios y demás. Pero que sería de nosotros sin la excusa de poder rememorar un momento especial que nos hizo emocionar?
6 meses de un gramo de locura, 6 meses de intentar trasmitir la positividad que a veces se esconde detrás la dura realidad, 6 meses recibiendo comentarios que me hacen sonreír y cargar pilas para continuar compartiendo con vosotros mis locuras.

Voy a hablaros de un momento oscuro, de esos que todos hemos tenido de una u otra forma. Cuando tocas fondo y todo deja de tener importancia.¿ Y porqué recordar malos momentos en vez de alguno bueno? Porque todos forman parte de nosotros, y son las peores situaciones las que te dan fuerza, si pudiste salir de eso lo podrás conseguir todo.

Cierro los ojos y noto como me arde la cara, ya no se si es por la fiebre o la rabia. Tengo que hacer un reportaje fotográfico para un trabajo de la universidad y no me puedo mover de la cama. Apoyo la cámara reflex en mi almohada, solo tengo un brazo libre de vías y sueros y con este empiezo a disparar.
Con cada disparo lloro más, veo las fotos y mi reflejo me rompe. Me prohibo derramar más lágrimas.

Pero lo conseguí, ya ni siento ni padezco. Me convertí en alguien racional, frío y sin sangre.
Me gusta sentir como los ríos rojos que corren por mis venas hacen burbujitas cuando sube la temperatura, cuando me sacas de quicio, cuando me indigno, cuando me emocionan, cuando me hacéis sentir.
Pero sentir es sufrir.
Y te recetan pastillas para no soñar, para silenciar el dolor, para silenciar tu interior.

Las lágrimas ya no son saladas, ya no matas al malo de la peli con la fuerza de tus carcajadas
Me dijiste que cuando veías el icono de las palmadas en whatsapp pensabas en mi, en como le aplaudía a la vida por ser así, pidiéndole un bis, quejándome de que mis manos empezaban a escocerme de tanto aplaudir. Te dije que a veces preferiría aplaudirle en toda la cara.
Pínchame, ese líquido ya no pica, y si no pica ya no cura.

Ya nada vibra, nada tiembla. Una linea recta, a media luz se presenta frente a mi.
¿Dónde están los focos que antes lo iluminaban todo? ¿Y las ganas de querer asaltar el mundo?
Pero aun nos queda algo de esperanza y el deseo de que la magia exista. Creer en ella es hacerla vivir. De repente la trama cambia, da un giro de 180 grados. Una mano te agarra y te salva de ahogarte entre esas aguas turbulentas.

Y no soló te volvió a la vida, también te dio su fuerza para poder tender tu mano a alguien que ahora lo necesite más que tú.

 

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