Calendario Crohn y Colitis Ulcerosa 2016

image1Ia y Laura lo han vuelto a hacer. Las componentes de Miss Bowel, presentaron, el pasado sábado, el nuevo calendario de Crohn y Colitis Ulcerosa, cuyos beneficios obtenidos irán destinados a la Unidad de Enfermedad Inflamatoria Intestinal del Hospital Germans Trias i Pujol.

¿Y exactamente quién es Miss Bowel? Ellas se presentan así en el calendario: “Somos Ia y Laura y soñamos con hacer cosas que tengan sentido y aporten un sentido a los demás. Hace un año que nos juntamos para fundar Miss Bowel, creamos diseños para personas ostomizadas y aportamos nuestro granito de arena a las Enfermedades Inflamatorias Intestinales recaudando fondos para promover su investigación. Así surgió este Calendario.”

Los sueños, los que nos impulsan a seguir adelante, los que nos impiden que nos rindamos, nuestro motor. 12 sueños de 12 enfermos con EII son los protagonistas de este emotivo calendario, 12 sueños que se harán realidad gracias a la fuerza que los caracteriza después de luchar día a día contra estas enfermedades.

Cada mes una historia distinta pero muy unida a las demás se nos abre ante nosotros, vayamos pues en orden cronológico: empezamos el 2016 con Irene que sueña con susurrar a su caballo Naco, quien tan buenos momentos le regala; Nacho, un niño que te conquista al segundo de ver su fotografía, sabe que vencerá la colitis con sus superpoderes; Yasmina sueña con la danza del vientre, ya que el baile la inunda de paz y felicidad; Toni, que es aficionado al ajedrez sueña con dar jaque mate al Crohn; en el mes de mayo aparece una flor que más de una vez ha estado marchita, Tanit, o sea yo, digo soñar con un renacer que hace tiempo que toco con los dedos; el verano llega de la mano de los deportistas de ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa), Judith, Alex, Leandro, Christine y Raúl, y sueñan con llegar a la met;. Noelia, una mamá que sueña con sirenas que llevan ileostomia; Sarah, otra mamá campeona, que colaboró en una ocasión en este blog, sueña con ver crecer a sus pequeño; septiembre llega con fuerza gracias a Mónica, la chica motera, desea que el Crohn quede tras la estela de su moto; Jose sueña con la preciosa sonrisa de su hijo Aarón; Raúl un bombero con su Colitis Ulcerosa nos demuestra que puede salvar vidas y espera seguir haciéndolo; y diciembre nos trae a Ia y Laura, las que han hecho posible que nuestros sueños se vean reflejados en este calendario.

Pero detrás (o mejor dicho, delante) de cada foto se esconde Sonia Sánchez Cuellar, alguien que también sabe de primera mano qué es vivir con una EII. La fotografía, y sobretodo el autoretrato, la llevan a otra dimensión, que la hace olvidar y crear maravillosas obras. Felicidades una vez más por tu enorme talento y por lo que has conseguido con este calendario. Fue un gustazo posar en la sesión de fotos pero aun más ver el resultado.

La presentación tuvo lugar en el Sasha Bar de Barcelona, y vamos a hacer un poco de “promo” porque es un sitio genial, porque nos dejaron reunirnos a todos allí y porque es de mi amigo Leo! Gracias Leonid!!!

http://sashabar.es/

Fue una tarde especial, una tarde en la que os pude poner cara a muchos de vosotros, de los que me seguís pase lo que pase. Fue un placer, y un honor que me prohibierais abandonar los escritos de este blog. Ni se te pase por la cabeza!!! Muchas gracias a todos, incluso a Ia, por presentarme delante de todo el mundo diciendo “está loca como una cabra”. Razón no te falta!

Podéis adquirir vuestros calendarios en el siguiente enlace:

http://missbowel.com/shop/rincon-solidario/calendario-benefico-crohn-colitis-2016/

Que si, que estamos en septiembre, pero no hay nada mejor que ser previsor y que colaborar con 10 euros para esta BUENÍSIMA causa!!! Así que a comprarlo todos! Para vuestra tia la del pueblo que te da hortalizas del huerto, para vuestro despacho donde tu compañero cada día está más rojo por apretarse tanto la corbata, para el mecánico que te cambia el aceite del coche sin pedírtelo y así te engrosa más la factura, para el vecino que tiene un perro que se hace sus cositas en tu felpudo, para tu padre que siempre se olvida de tu cumpleaños, para esa chica que te guiña el ojito cuando te la cruzas, para el camarero que te invita a la cervecita de media tarde. Para ti!

Y ahora a soñar con el próxima objetivo: salir en el calendario de Pirelli. Vamos!

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Llame a la enfermera

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Quiero hacerles un pequeño homenaje a las enfermeras ( y enfermeros), que trabajan enfundados en pijamas blancos empujando carritos llenos de medicinas para sus enfermos. Enfermeras con horarios imposibles, pacientes desagradecidos, sueldos que disminuyen y sonrisas que deben de crecer para poder transmitir lo mejor de ellas. Si hay que cantar con la loca de Tanit mientras se le quitan las grapas de la tripa se hace, si hay que irle a buscar un batido hipercalórico sabor chocolate a la otra punta del hospital se va. Se alegran de tus logros, sufren con tus recaídas, te pinchan y les duele. Se merecerían mucho más que estas palabras por su labor que a tantísima gente ayuda cada día.

Obviamente lo he enfocado relacionado con las EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) que es en el campo que más experiencia tengo para poder abordar el tema.

“Estoy llamando a Marta. Tengo el contacto guardado como Magic Telephone. Han pasado muchos años desde que empecé a molestarla vía telefónica, solo con mi hola ya sabe como van las cosas”.

– Martaaaaaa
– Hola Tanit, ¿cómo estás?
– ¿Cómo sabes que soy yo?
– Porque si, Tanit,
– ¡Soy tu peor pesadilla!
– Dime, ¿estás bien? ¿Te pasa algo?
– No, nada. Pero hace mucho que no hablo contigo y también quería que me ayudaras con un post que tengo en mente titulado “Llame a la enfermera”.

Marta se ríe como suele hacer cuando hablamos de temas que no estén relacionados con mi estado de salud.

– Tanit, espero que no serás capaz de poner mi número de teléfono eh, que te conozco.
– ¡No lo había pensado pero gracias por avisarme! Qué mala fama tengo…
– ¡Que no mujer! A ver, dime que tenías pensado y veremos como te puedo ayudar.
– Quiero hablar de los nuevos diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y tú, que tanto tratas con ellos y tantos consejos tienes que dar, creo que eres la persona idónea para esto. A parte también me hace ilu poder hablar de mis enfermeritas, vosotras que tanto habéis estado a mi lado tanto en las duras como en las maduras.
– ¡Adelante pues!

– ¿Cuantos enfermos de EII somos en Catalunya?

– 1 por cada 250 habitantes = 28000, teniendo en cuenta que somos 7.000.000 de habitantes.
Es algo más frecuente la colitis ulcerosa
En cuanto al sexo, la frecuencia de hombres y mujeres es similar.

– ¿Y los nuevos diagnosticados como se toman el hecho de entrar en el club de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII implica realizar cambios en la vida de las personas y requiere un proceso de adaptación. No todas las personas lo afrontan de la misma forma y por ello las reacciones son diversas, pasando por diferentes fases de aceptación.
Nuestra función como enfermera/o es la de cuidar y ayudar a las personas afectas a convivir con la enfermedad, para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Algunas de estas actuaciones se llevan a cabo en la consulta de enfermería: estudiamos los propios recursos de los pacientes, les ayudamos a darse cuenta de que estrategias tienen para afrontar el nuevo diagnóstico. Les dedicamos el tiempo necesario para escuchar y comprender sus necesidades teniendo en cuenta no sólo aspectos físicos y biológicos, sino también el contexto familiar, personal y social. La idea es establecer una relación de colaboración con el paciente para beneficiar su salud.

– ¿Suelen conocer ya la enfermedad? ¿Y si es así, que saben de ella?

– El paciente de reciente diagnóstico llega a la consulta con conocimientos de amplia variabilidad y fiabilidad, y en algunos casos erróneos. Por otro lado, muchos explican: “tengo un amigo que tiene Crohn y me ha dicho…”, “La vecina de mi madre opina que…” “He visto en un foro que algunos pacientes tienen que…”
No toda la información de internet es de calidad y no se puede asegurar la fiabilidad, por eso parte de la función de la enfermera/o es orientar en la búsqueda de información fiable por internet.

– ¿Podrías hablarme sobre el papel de la enfermera en el cuidado del paciente de reciente diagnóstico en EII?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII, puede tener en mayor o menor medida, un impacto emocional, físico, familiar y social en la vida de las personas.
El equipo asistencial ofrece una atención directa y está formado por distintos profesionales que tienen un rol definido. La actuación de enfermería especializada juega un papel clave en la atención del paciente de reciente diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad.
El enfermero/a va a establecer una atención centrada en la persona y estará acompañando al paciente/familia durante el proceso, dando apoyo, ayudando , guiando , educando en estilos de vida saludables y realizando un seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación.
La enfermera/o invita al paciente a formar parte de un programa de educación en el que se abordan diferentes contenidos, como por ejemplo: ¿qué es la EII?, recomendaciones para un buen manejo de la enfermedad, tratamientos, hábitos de vida saludables, revisiones de salud y medidas preventivas, cómo convivir con la enfermedad, impacto psicosocial, sexualidad, viajes, recursos y apoyos.

– ¡Genial Marta! Esto es todo! Muchas gracias y nos vemos la semana que viene que me tendrás que hacer un precioso, precioso análisis.

Vuelve a reírse.

– Vale Tanit, aquí te espero. ¡Ah! Y ya me leeré el post en el blog que ya sabes que no nos perdemos ni uno.

 

Me gustaría dar esperanza a personas recién diagnosticadas diciéndoles que aunque en estos momentos no vean la luz, tarde o temprano llegarán a encontrar el interrumptor que la encenderá de nuevo. Cada día somos más, por suerte o desgracia; ser más nos ayuda a ser más fuertes, ser más nos permite mostrar al mundo nuestra enfermedad y darle VISIBILIDAD. #visibilidadeii

Quería compartir con vosotros la web de Miss Bowel como ejemplo de que muchos productos se han modernizado y el Crohn y todo su entorno se adapta a los nuevos tiempos. Somos unos enfermos que nos estamos moviendo para que se nos escuche y para poder tener una vida lo más “normal” posible. Tener la enfermedad no es sinónimo de no poder disfrutar de todo lo que nos apetezca.

http://missbowel.com/

Miss Bowel pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto.

Queremos conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Queremos que os sintáis guapos y guapas, que no dejéis de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…