Se acabó

Todo tiene un principio y un final.

Hay finales trágicos, otros que llegan sin más y de vez en cuando la magia de Disney te concede un final feliz.

Nunca había fallado un lunes sin escribir, nunca hasta los dos anteriores que desaparecí sin dar explicaciones. Pido perdón, que feo está dejar plantadas a las personas que me seguís cada lunes, pero hoy voy a contaros algo bonito, bueno, en realidad bonito no es la palabra, os contaré algo increíble:
Estaba atascada en el vagón de mi montaña rusa emocional, todo eran subidas y bajadas y encima sin razón alguna. Algo estaba a punto de suceder y mi interior me lo estaba gritando. Parece mentira, hace 26 años que me conozco y a veces me cuesta descifrarme… “Habla cada noche con tu Tanit del futuro” me aconsejaba mi amiga Cori, quién me habló del desdoblamiento de cada ser y de las teorías del Dr. Garnier (pondré el enlace más abajo por si a alguien le puede interesar).
Yo le preguntaba a mi Tanit del futuro cada noche antes de dormir, dejando la mente en blanco (cosa tremendamente complicada), ¿que me pasa? Tú lo tienes que saber, tú ya lo has vivido! Tiene que ser algo bueno, porque tú solo quieres cosas buenas para mi…

El viernes tuve la respuesta, me la dio la doctora Elena Ricart: Tanit, todas las pruebas indican que estás perfecta, ni rastro de tu enfermedad.

¿¿¿CÓMO??? Toda mi vida esperando escuchar esas palabras y ahora no sabia que decir, solo sonreía y lloraba a la vez, como cuando brilla el sol y a la vez llueve.

Le conté como me sentía últimamente, triste sin razón, me dijo que era lo más normal del mundo, estoy aprendiendo a encontrarme bien y eso lleva su tiempo.

Como son las cosas, hay que aprender a no tener preocupaciones después de 16 años pendiente del Crohn…

¿Tendré que buscarme nuevas aficiones? Cualquiera será mejor… Eso ni lo dudo!

Si he sabido ganarle, sabré olvidarle…

Os preguntaréis: ¿estás curada? Estoy estable, con el volcán dormido, en coma y apagado. ¿Para siempre? Para mi ahora ya es siempre, y este instante ya será eterno.
Después de contaros algo que no veía tan cerca, aunque lo veía, sabía que algún día podría poner punto final, quiero daros las GRACIAS a todos aquellos que al conocer la noticia os habéis alegrado, me habéis escrito, llamado, abrazado. Gente conocida y desconocida me habéis hecho más feliz incluso de lo que ya lo estaba.
Algunos con los que me he cruzado me decíais que soy muy valiente y yo me ponía a llorar, menuda luchadora llorona! Pero es que ahora solo lloro y lloraré de felicidad.

Hay esperanza señores, hay esperanza!

Y ahora, con vuestro permiso, os dejo con Maria Jimenez y su “Se acabó” por si aun no había quedado claro del todo… 🙂

Todo lo que yo te haga
Antes ya tú me lo hiciste
Y ahora ¿qué quieres conmigo
Si tú para mi no existes?
Aún yo soy mejor persona
Pues no quiero hacerte daño
Solo sé que no te quiero,
Mi amor se fue con los años.

Se acabó
Porque yo me lo propuse y sufrí
Como nadie había sufrido y mi piel
Se quedó vacía y sola, desahuciada
En el olvido y después
De luchar contra la muerte empecé
A recuperarme un poco y olvidé
Todo lo que te quería y ahora ya…
Ahora ya mi mundo es otro.

Doctor Garnier, La ciencia del desdoblamiento del tiempo al servicio del hombre:

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La bolsa o la vida

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Este post tiene que llevar una introducción, si no la tuviera cabria la posibilidad de que muchos no pudieran entender de qué va este escrito, no por falta de entendimiento sino por falta de información sobre ostomías, palabra que no conoce ni mi corrector del Ipad y que muy amablemente me ha subrayado en rojo.
Una ostomía consiste en una operación quirúrgica en la que se practica una apertura (el estoma) en la pared abdominal, para dar salida a una víscera al exterior, en este caso el tracto intestinal y todo el contenido que circula por él acaba desembocando en una bolsa.
A algunos enfermos de crohn o colitis ulcerosa se les practican ostomías (ileostomias o colostomias) suele ser porque el intestino esta dañado y hay que dejarlo descansar o bien por la extirpación de parte de este.
Después de contaros esta historia para no dormir, empiezo con mi post:

¡Manos arriba! ¡La bolsa o la vida! Ha dicho la atracadora que acaba de entrar en el banco apuntándome con su revolver en la sien.
¿Como es capaz de hacerme elegir entre la bolsa o la vida si eso no se puede separar? Qué materialista, deberéis pensar, no, o bueno si, pero ahora mismo no me refería al tipo de bolsas que estaban en el banco con el símbolo del dólar, yo pensaba en mi bolsa, la que me ha permitido seguir con vida, y sin ella es posible que no estuviera ahora aquí con este revolver en la sien…
– Maldita sea! Con lo que me costó superar la operación para que llegues tú y me quieras robar mi bolsa, mi “querida” ileostomia (o era colostomía? Me han puestos tantas ya que ya no me acuerdo ni de lo que llevo encima) ¡Que no!
– ¿Que me estás contando corista de poca monta? ¡Que me des el oro te he dicho!- Me chilla la atracadora de pacotilla que ya no tiene nada en sus manos con lo que poderme amenazar.
– A ver, intento frustrado del Dioni, que no me das miedo, y no es que no lo haya tenido nunca, claro que lo he tenido, como afronta una chica de 18 años la noticia de que le van a colocar una bolsa la cual la esclavizara para siempre más? Pues con miedo, con terror y con odio hacía todo lo que la rodea. Pero una debe de obligarse a ver el lado bueno de las cosas, por cojones, y la bolsa también lo tenía, la bolsa que ahora ocupa una parte de mi tripa no me quitó la libertad, me la dio. Por fin me empezaba a encontrar bien, por fin podía disfrutar de la vida como una chica de 18 años, bueno, como una niña de 18 años con bolsa pero con mucha VIDA.
La atracadora se ha quedado muda, ¿tanta chapa le he soltado? Saca algo de su bolsillo, ¿un mini revolver? Ah no, un rotulador, se acerca a mi y me levanta la camiseta, y allí está, la bolsa. Empieza a dibujar en ella un símbolo. El del dólar?
– Esta es la bolsa más valiosa de todo este banco.- ha sentenciado. Yo yo ante tal entendida no discuto.

Regresando a casa he pensado en Sarah, y le digo de hacernos una sesión de fotos las dos simulando este atraco? Le diré que se pinte su bolsa como la mía, habrá un revolver, como no, y podemos esposarnos con las manillas, como lo estamos nosotras a nuestras bolsas.
Aun me acuerdo cuando fui a visitar a Sarah al Clinic antes de su operación de ostomía, estaba asustada y nada convencida y quería conocer a alguien que ya la llevara.

Una de sus preocupaciones, como mujer que es, era el de la estética. ¿Se notaría? Vio que yo vestía como cualquier otra persona, incluso a veces vestidos muy ceñidos y en verano me ponía bañadores para ir a la playa. Hay quien en la playa muestra la bolsa, cosa que me parece admirable, pero yo en eso soy más reservada, para mi es algo íntimo, quizás algo incomprensible que soy más de enseñar que de tapar…

También hablamos del cuidado de la ostomía, un poco coñazo pero te acabas acostumbrando como a todo. Pero no negaré que habrán días en los que se piensa eso de: ¿por que a mi? ¿Por que tengo que llevar esto? ¿por que tengo que depender de ella? y en esos días verás la piel más dañada, te costará más curártela y todo irá mal. Pero serán días, porque no se puede permitir que la impotencia que se siente te domine.

Noté que Sarah estaba más aliviada al irme, supongo que conseguí trasmitirle que con la bolsa no perdería, más bien lo contrario.
Ella se ha convertido en otra guerrera con Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y está casada y es mamá de dos niños preciosos, el último lo tuvo llevando la bolsa.
Muchas veces me da las gracias por ser así y me las ha vuelto a dar por proponerle salir en este post, y yo te las doy a ti Sarah, por no darte por vencida, por quedarte con la bolsa y la vida.

Esta es mi pequeña aportación al día mundial de estas enfermedades, un granito más a la visibilidad de la vidas de todos estos guerreros heridos pero deseosos de una victoria definitiva.

Fotos: Eduardo Prim. El más mejor.

   

 

Segunda oportunidad

Sé que no todo el mundo puede tener una segunda oportunidad, aunque yo quizás ya voy por la sexta y espero no llegar a la séptima (los gatos no siempre podemos caer de pie)
Volví a nacer el 16 de abril del 2014 en una habitación de la planta de hematología del Hospital Clinic de Barcelona.
Pesé 47 kg, medí 1,70 y no derramé ni media lágrima, es posible que en otra vida anterior hubiera gastado demasiadas y ahora me tocaba dosificarlas.
Aprendí a caminar por un largo pasillo lleno de ventanales que me dejaban ver la luz del día y me recordaban que allí fuera algo me esperaba.
Volver a empezar, otra vez…
Antes de que me dieran el alta me recordaron una serie de normas que debía cumplir estrictamente si quería sobrevivir fuera de los muros del hospital. “Nada de Sol, nada de comidas crudas, nada de sitios muy frecuentados y tomate todas estas pastillas y no te olvides de la mascarilla”.
Debía de pagar un precio muy bajo para todo lo que había ocurrido, así que no me quejé e intente ir despacito, intenté volver a descubrir el mundo desde los ojos de un recién nacido un poco especial…
Pero pronto me invadió la necesidad de vivir el doble, me agobiaba el hecho de no estar disfrutando esta nueva oportunidad, quería abarcarlo todo, probarlo todo, hacerlo todo.
Y todo esto suele ir seguido de la decepción por no cumplir tus expectativas, tu plan loco y acelerado por saborear cada rincón de este maldito mundo que ha querido darte el beneficio de la duda no expulsándote a la mínima que has mostrado debilidad como cualquier otro ser humano.
Finalmente llegas a una conclusión: ¿Qué más me puedo pedir? Has sobrevivido a lo imposible, con esto todo basta, cada segundo entre vosotros es el regalo que necesito.
¿Y a que me he dedicado durante este nuevo aprendizaje?
A medirme el pelo (y lo sigo haciendo) con una regla como los hombres hacen con su …….. aunque siempre niegan que lo hacen. Pero lo hacen.
A empezar a tomar suaves baños de sol y darles de nuevo la bienvenida a mis pequitas de panecillo integral que tanto tiempo habían detenido la invasión de mi rostro blanco.
A celebrar toda buena noticia que se me da y a odiar con toda mi alma todo lo malo e injusto que se presenta delante de nosotros.
La segunda vez que cumpliré un año. Pelo igual de corto, sonrisa igual de amplia, pero un agradecimiento tan grande dentro de mi que jamás podrá desaparecer.
Un deseo. Y que sigan pasando los años y nos acaricien en vez de abofetearnos.

4 años de Crohn-ik

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Ayer, 22 de febrero, mi pequeño y querido proyecto cumplió 4 años. No he podido evitar hacer un post intentando resumir estos 4 años de lucha y solidaridad, y también he creado una nueva página a parte de la de Inicio y Tanit titulada Crohn-ik.

https://ungramodelocura.com/crohn-ik/

Crohn-ik empezó a concebirse a partir de una operación de intestino desastrosa y al descubrir que ya casi no quedaban medicaciones que administrarme para controlar mi enfermedad. Después de llorar y de enfadarme con el mundo supe lo que tenía que hacer: fundar un proyecto para recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Quizás ya era tarde para mi, pero por lo menos podría intentar que nadie más se encontrara en mi situación.

Empecé a liar a todos mis conocidos para que me ayudaran a lograr mi locura, una locura que fue el inicio de cinco conciertos benéficos, miles de personas, recaudaciones de más de 23mil euros y emociones a flor de piel.

¿Pero como se puede llegar a esto? No os negaré que son horas de trabajo, momentos de subidón y otros de mandarlo todo a la mierda, pero con vuestra ayuda y la de mi súper mami todo acababa saliendo.

Los dolores de cabeza empiezan cuando suelto la magnífica frase: ¿Cuando preparamos un nuevo Crohn-ik? A partir de este momento todo empieza a temblar.

Mails, llamadas, whatsapps y palomas mensajeras para todos mis amigos fotógrafos que puedan cubrir el concierto, diseñadores gráficos que diseñen el cartel, músicos y presentadores para las actuaciones, sala donde tendrá lugar el evento, patrocinadores que donarán objetos para los sorteos.

Idas y venidas para ir a recoger el material de imprenta, colgar los carteles en cada bar que tomamos un café, comprar la comida que mi madre cocinará para hacerles el catering a los artistas, organizar a las amigas que venderán el merchandising durante concierto.

Llorar porque se ha caído un grupo del cartel, o porque el técnico de sonido pasa de mi cara y no me da los horarios de las pruebas de sonido. Pedirle a mi madre que los llame y los amenace.

Buscar otra mano derecha (o dos o tres) para que no sea solamente mi madre la que me saca las castañas del fuego. Son tantos nombres los que tendría que nombrar que se me ponen los pelos de punta. (Y los nombraré, pero quizás no sea en el blog…)

Conseguir que mis amigos acosen a sus conocidos famosos para que asistan o donen algún objeto personal. Ir a teles, radios y donde haga falta con mi médico después de intentar cuadrar con su secretaria sus reuniones importantes para hacer un hueco a la loquita de su paciente de culo inquieto. Pedirle también a mi médico que se prepare un discurso para el día del concierto para que explique a los asistentes el resultado de los beneficios ya obtenidos por Crohn-ik.

Molestar a más amigos para que me hagan vídeos de promoción. Enseñar en ellos mi cicatriz o incluso sacarme la peluca delante de la cámara.

Pedir de rodillas a más amigos que vendan entradas anticipadas y que líen hasta al vecino del quinto para llenar la sala.
Hablar con ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) y que te digan que un año más dan soporte al acto.

Y desear que pase el día para poder dormir tranquila por las noches.

Finalmente llega el momento. Hay quién irá en avión para asistir al concierto, veo a médicos y enfermeras bailando, antiguas compañeras de cole fichando una vez más, gente desconocida abrazándome y emocionándome.

Veo como la sala se llena, que la cola del primer concierto de Luz de Gas da la vuelta a la manzana, que la gente hace su donación, me sonríen y apoyan a todos los enfermos con estos gestos.
Me vuelvo a dar cuenta de que TODA esa gente está allí para luchar contra el Crohn. Que han traído a amigos, primos y abuelos. Otros no han podido venir pero han hecho su donación.

Viene gente al concierto que tienen la enfermedad y han conocido a médicos los cuales les han podido solucionar graves problemas.
Solo por esto valen la pena estos 4 años.
No tengo ni idea de que será lo próximo y tampoco cuando. (Está claro que cuando se cumplan 5 años algo habrá que hacer…) Lo único que sé es que esto no puede parar, que se ha recaudado mucho dinero y se ha investigado, que se ha dado a conocer la enfermedad y que me he dado cuenta de la suerte que tengo de teneros en mi vida. GRACIAS y mil veces GRACIAS.

Os quiero aquí, os quiero aquí
Estás aquí, estáis aquí
Ahora mismo estáis aquí
No puedo veros pero sé que estáis aquí
Estáis aquí, estáis aquí
En Buenos Aires y en Berlín
Estáis callados pero sé que estáis aquí    (Estáis aquí. Sidonie)

 

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras GRACIAS 🙂

http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

 

 

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La web de Crohnik. es no está disponible porque soy un desastre con patas y dejé que muriera. Edu perdóname.

 

 

 

 

Llame a la enfermera

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Quiero hacerles un pequeño homenaje a las enfermeras ( y enfermeros), que trabajan enfundados en pijamas blancos empujando carritos llenos de medicinas para sus enfermos. Enfermeras con horarios imposibles, pacientes desagradecidos, sueldos que disminuyen y sonrisas que deben de crecer para poder transmitir lo mejor de ellas. Si hay que cantar con la loca de Tanit mientras se le quitan las grapas de la tripa se hace, si hay que irle a buscar un batido hipercalórico sabor chocolate a la otra punta del hospital se va. Se alegran de tus logros, sufren con tus recaídas, te pinchan y les duele. Se merecerían mucho más que estas palabras por su labor que a tantísima gente ayuda cada día.

Obviamente lo he enfocado relacionado con las EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) que es en el campo que más experiencia tengo para poder abordar el tema.

“Estoy llamando a Marta. Tengo el contacto guardado como Magic Telephone. Han pasado muchos años desde que empecé a molestarla vía telefónica, solo con mi hola ya sabe como van las cosas”.

– Martaaaaaa
– Hola Tanit, ¿cómo estás?
– ¿Cómo sabes que soy yo?
– Porque si, Tanit,
– ¡Soy tu peor pesadilla!
– Dime, ¿estás bien? ¿Te pasa algo?
– No, nada. Pero hace mucho que no hablo contigo y también quería que me ayudaras con un post que tengo en mente titulado “Llame a la enfermera”.

Marta se ríe como suele hacer cuando hablamos de temas que no estén relacionados con mi estado de salud.

– Tanit, espero que no serás capaz de poner mi número de teléfono eh, que te conozco.
– ¡No lo había pensado pero gracias por avisarme! Qué mala fama tengo…
– ¡Que no mujer! A ver, dime que tenías pensado y veremos como te puedo ayudar.
– Quiero hablar de los nuevos diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y tú, que tanto tratas con ellos y tantos consejos tienes que dar, creo que eres la persona idónea para esto. A parte también me hace ilu poder hablar de mis enfermeritas, vosotras que tanto habéis estado a mi lado tanto en las duras como en las maduras.
– ¡Adelante pues!

– ¿Cuantos enfermos de EII somos en Catalunya?

– 1 por cada 250 habitantes = 28000, teniendo en cuenta que somos 7.000.000 de habitantes.
Es algo más frecuente la colitis ulcerosa
En cuanto al sexo, la frecuencia de hombres y mujeres es similar.

– ¿Y los nuevos diagnosticados como se toman el hecho de entrar en el club de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII implica realizar cambios en la vida de las personas y requiere un proceso de adaptación. No todas las personas lo afrontan de la misma forma y por ello las reacciones son diversas, pasando por diferentes fases de aceptación.
Nuestra función como enfermera/o es la de cuidar y ayudar a las personas afectas a convivir con la enfermedad, para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Algunas de estas actuaciones se llevan a cabo en la consulta de enfermería: estudiamos los propios recursos de los pacientes, les ayudamos a darse cuenta de que estrategias tienen para afrontar el nuevo diagnóstico. Les dedicamos el tiempo necesario para escuchar y comprender sus necesidades teniendo en cuenta no sólo aspectos físicos y biológicos, sino también el contexto familiar, personal y social. La idea es establecer una relación de colaboración con el paciente para beneficiar su salud.

– ¿Suelen conocer ya la enfermedad? ¿Y si es así, que saben de ella?

– El paciente de reciente diagnóstico llega a la consulta con conocimientos de amplia variabilidad y fiabilidad, y en algunos casos erróneos. Por otro lado, muchos explican: “tengo un amigo que tiene Crohn y me ha dicho…”, “La vecina de mi madre opina que…” “He visto en un foro que algunos pacientes tienen que…”
No toda la información de internet es de calidad y no se puede asegurar la fiabilidad, por eso parte de la función de la enfermera/o es orientar en la búsqueda de información fiable por internet.

– ¿Podrías hablarme sobre el papel de la enfermera en el cuidado del paciente de reciente diagnóstico en EII?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII, puede tener en mayor o menor medida, un impacto emocional, físico, familiar y social en la vida de las personas.
El equipo asistencial ofrece una atención directa y está formado por distintos profesionales que tienen un rol definido. La actuación de enfermería especializada juega un papel clave en la atención del paciente de reciente diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad.
El enfermero/a va a establecer una atención centrada en la persona y estará acompañando al paciente/familia durante el proceso, dando apoyo, ayudando , guiando , educando en estilos de vida saludables y realizando un seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación.
La enfermera/o invita al paciente a formar parte de un programa de educación en el que se abordan diferentes contenidos, como por ejemplo: ¿qué es la EII?, recomendaciones para un buen manejo de la enfermedad, tratamientos, hábitos de vida saludables, revisiones de salud y medidas preventivas, cómo convivir con la enfermedad, impacto psicosocial, sexualidad, viajes, recursos y apoyos.

– ¡Genial Marta! Esto es todo! Muchas gracias y nos vemos la semana que viene que me tendrás que hacer un precioso, precioso análisis.

Vuelve a reírse.

– Vale Tanit, aquí te espero. ¡Ah! Y ya me leeré el post en el blog que ya sabes que no nos perdemos ni uno.

 

Me gustaría dar esperanza a personas recién diagnosticadas diciéndoles que aunque en estos momentos no vean la luz, tarde o temprano llegarán a encontrar el interrumptor que la encenderá de nuevo. Cada día somos más, por suerte o desgracia; ser más nos ayuda a ser más fuertes, ser más nos permite mostrar al mundo nuestra enfermedad y darle VISIBILIDAD. #visibilidadeii

Quería compartir con vosotros la web de Miss Bowel como ejemplo de que muchos productos se han modernizado y el Crohn y todo su entorno se adapta a los nuevos tiempos. Somos unos enfermos que nos estamos moviendo para que se nos escuche y para poder tener una vida lo más “normal” posible. Tener la enfermedad no es sinónimo de no poder disfrutar de todo lo que nos apetezca.

http://missbowel.com/

Miss Bowel pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto.

Queremos conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Queremos que os sintáis guapos y guapas, que no dejéis de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…