El fantástico mundo de las pruebas hospitalarias 

Siempre he pensado que si algún día se hiciera una peli de mi vida (si, soy una flipada) el filme empezaría estando yo ( o la super actriz de hollywood que hiciera de mi) dentro de una máquina de resonancias escuchando, a través de los auriculares, las instrucciones de los técnicos y los radiólogos diciendo: coge aire, no respires (y al cabo de 5 minutos) respira.

Media hora allí encerrada da mucho que pensar, más incluso que cuando te metes en la cama y consultas con la almohada preguntas sin respuesta que no te dejan dormir.

Normalmente te aconsejan cerrar los ojos cuando estás dentro del tubo de la resonancia, yo los dejo bien abiertos y cuento las pequeñas manchitas o imperfecciones que tiene el techo de esa máquina que casi me roza la punta de la nariz.

Sé que al otro lado del cristal están pendientes de mi, de mis constantes vitales, de por donde está bailando el contraste que me han hecho beber y el que me están introduciendo por vena.

Pero aun sabiendo todo esto es el momento en el que me siento más sola, en el que todos los fantasmas del pasado me rozan la planta de los pies, y allí es cuando mi cabeza empieza a proyectar imágenes ocurridas lejos de ese sitio, imágenes en las que no paro de reír, y de fondo una música que no tarareo por miedo a que alguien me escuche y se piense que me está dando un patatús y me saque corriendo del tubo.

A veces las películas que proyecto en mi imaginación se ven borrosas por falta de oxígeno, ¿se habrán olvidado de decirme que ya puedo volver a respirar?

Qué triste sería morir ahogada dentro de una “reso”, qué poco glamour… Aunque quizás quedaría mucho peor morir en medio de una colonoscopia, esa prueba que tantas risitas tontas provoca por el hecho del sitio por donde se introduce el tubo.

Y que más da, si con la sedación no te enteras de nada y encima te llevas un buen colocón de regalo…

Una amiga siempre me contaba que le pedía al anestesista un besito en la mejilla antes de dormirse, para asegurarse que la introducción del tubo sería un acto de cariño y no una vulgar prueba en la que pierdes una vez más toda tu dignidad.

“Quítate toda la ropa y ponte esta bata”, esto ya motiva muy poco antes de entrar a cualquier sala de rayos X. A veces me da por pensar cuanta radiación llevo encima y si algún día tendré el poder de brillar en la oscuridad…

Podría estar horas hablando de camilleros majos que te cuentan chistes antes de entrar a quirófano para intentar relajarte, de médicos conocidos que te preguntan como estás cuando van entrando uno detrás de otro a la sala de operaciones mientras a ti te están empezando a enchufar aparatitos por todo el cuerpo: ” Pues bien, aquí desnuda y a punto de estar abierta en canal” me dan ganas de contestar.

Pruebas de capacidad pulmonar en los que te ahogas con el ventolín, pruebas ginecológicas en las que te ves obligada a mostrar el alma a todo el que pase por esa habitación, pruebas de muestras de médula ósea en la que una aguja larguísima tiene la poca vergüenza de traspasarte el escote…

Pruebas largas y pesadas, horas de torturas y nervios, muchos nervios por los resultados, por eso estoy feliz de tener siempre a buenos acompañantes en la sala de espera, por tener a grandes profesionales que si hace falta me cantan la zarzamora para distraerme…

Y ojalá, algún día las resonancias para los mayores pudieran ser como las de los pequeños valientes del Hospital Sant Joan de Déu, (ver enlace)

http://www.elperiodico.com/es/noticias/sanidad/sant-joan-deu-transforma-las-resonancias-una-aventura-espacial-para-los-ninos-3530050

y ya no tenga que imaginarme aventuras porque ya la estaré viviendo dentro de una nave espacial. Gracias a todos los que lográis que el sufrimiento se convierta en aventura y aprendizaje.

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Me haces fuerte

tubau_tanit_triafinal_4Lo sé, últimamente me estoy pasando con las celebraciones, aniversarios y demás. Pero que sería de nosotros sin la excusa de poder rememorar un momento especial que nos hizo emocionar?
6 meses de un gramo de locura, 6 meses de intentar trasmitir la positividad que a veces se esconde detrás la dura realidad, 6 meses recibiendo comentarios que me hacen sonreír y cargar pilas para continuar compartiendo con vosotros mis locuras.

Voy a hablaros de un momento oscuro, de esos que todos hemos tenido de una u otra forma. Cuando tocas fondo y todo deja de tener importancia.¿ Y porqué recordar malos momentos en vez de alguno bueno? Porque todos forman parte de nosotros, y son las peores situaciones las que te dan fuerza, si pudiste salir de eso lo podrás conseguir todo.

Cierro los ojos y noto como me arde la cara, ya no se si es por la fiebre o la rabia. Tengo que hacer un reportaje fotográfico para un trabajo de la universidad y no me puedo mover de la cama. Apoyo la cámara reflex en mi almohada, solo tengo un brazo libre de vías y sueros y con este empiezo a disparar.
Con cada disparo lloro más, veo las fotos y mi reflejo me rompe. Me prohibo derramar más lágrimas.

Pero lo conseguí, ya ni siento ni padezco. Me convertí en alguien racional, frío y sin sangre.
Me gusta sentir como los ríos rojos que corren por mis venas hacen burbujitas cuando sube la temperatura, cuando me sacas de quicio, cuando me indigno, cuando me emocionan, cuando me hacéis sentir.
Pero sentir es sufrir.
Y te recetan pastillas para no soñar, para silenciar el dolor, para silenciar tu interior.

Las lágrimas ya no son saladas, ya no matas al malo de la peli con la fuerza de tus carcajadas
Me dijiste que cuando veías el icono de las palmadas en whatsapp pensabas en mi, en como le aplaudía a la vida por ser así, pidiéndole un bis, quejándome de que mis manos empezaban a escocerme de tanto aplaudir. Te dije que a veces preferiría aplaudirle en toda la cara.
Pínchame, ese líquido ya no pica, y si no pica ya no cura.

Ya nada vibra, nada tiembla. Una linea recta, a media luz se presenta frente a mi.
¿Dónde están los focos que antes lo iluminaban todo? ¿Y las ganas de querer asaltar el mundo?
Pero aun nos queda algo de esperanza y el deseo de que la magia exista. Creer en ella es hacerla vivir. De repente la trama cambia, da un giro de 180 grados. Una mano te agarra y te salva de ahogarte entre esas aguas turbulentas.

Y no soló te volvió a la vida, también te dio su fuerza para poder tender tu mano a alguien que ahora lo necesite más que tú.

 

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4 años de Crohn-ik

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Ayer, 22 de febrero, mi pequeño y querido proyecto cumplió 4 años. No he podido evitar hacer un post intentando resumir estos 4 años de lucha y solidaridad, y también he creado una nueva página a parte de la de Inicio y Tanit titulada Crohn-ik.

https://ungramodelocura.com/crohn-ik/

Crohn-ik empezó a concebirse a partir de una operación de intestino desastrosa y al descubrir que ya casi no quedaban medicaciones que administrarme para controlar mi enfermedad. Después de llorar y de enfadarme con el mundo supe lo que tenía que hacer: fundar un proyecto para recaudar fondos para la investigación de Enfermedades Inflamatorias Intestinales. Quizás ya era tarde para mi, pero por lo menos podría intentar que nadie más se encontrara en mi situación.

Empecé a liar a todos mis conocidos para que me ayudaran a lograr mi locura, una locura que fue el inicio de cinco conciertos benéficos, miles de personas, recaudaciones de más de 23mil euros y emociones a flor de piel.

¿Pero como se puede llegar a esto? No os negaré que son horas de trabajo, momentos de subidón y otros de mandarlo todo a la mierda, pero con vuestra ayuda y la de mi súper mami todo acababa saliendo.

Los dolores de cabeza empiezan cuando suelto la magnífica frase: ¿Cuando preparamos un nuevo Crohn-ik? A partir de este momento todo empieza a temblar.

Mails, llamadas, whatsapps y palomas mensajeras para todos mis amigos fotógrafos que puedan cubrir el concierto, diseñadores gráficos que diseñen el cartel, músicos y presentadores para las actuaciones, sala donde tendrá lugar el evento, patrocinadores que donarán objetos para los sorteos.

Idas y venidas para ir a recoger el material de imprenta, colgar los carteles en cada bar que tomamos un café, comprar la comida que mi madre cocinará para hacerles el catering a los artistas, organizar a las amigas que venderán el merchandising durante concierto.

Llorar porque se ha caído un grupo del cartel, o porque el técnico de sonido pasa de mi cara y no me da los horarios de las pruebas de sonido. Pedirle a mi madre que los llame y los amenace.

Buscar otra mano derecha (o dos o tres) para que no sea solamente mi madre la que me saca las castañas del fuego. Son tantos nombres los que tendría que nombrar que se me ponen los pelos de punta. (Y los nombraré, pero quizás no sea en el blog…)

Conseguir que mis amigos acosen a sus conocidos famosos para que asistan o donen algún objeto personal. Ir a teles, radios y donde haga falta con mi médico después de intentar cuadrar con su secretaria sus reuniones importantes para hacer un hueco a la loquita de su paciente de culo inquieto. Pedirle también a mi médico que se prepare un discurso para el día del concierto para que explique a los asistentes el resultado de los beneficios ya obtenidos por Crohn-ik.

Molestar a más amigos para que me hagan vídeos de promoción. Enseñar en ellos mi cicatriz o incluso sacarme la peluca delante de la cámara.

Pedir de rodillas a más amigos que vendan entradas anticipadas y que líen hasta al vecino del quinto para llenar la sala.
Hablar con ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa) y que te digan que un año más dan soporte al acto.

Y desear que pase el día para poder dormir tranquila por las noches.

Finalmente llega el momento. Hay quién irá en avión para asistir al concierto, veo a médicos y enfermeras bailando, antiguas compañeras de cole fichando una vez más, gente desconocida abrazándome y emocionándome.

Veo como la sala se llena, que la cola del primer concierto de Luz de Gas da la vuelta a la manzana, que la gente hace su donación, me sonríen y apoyan a todos los enfermos con estos gestos.
Me vuelvo a dar cuenta de que TODA esa gente está allí para luchar contra el Crohn. Que han traído a amigos, primos y abuelos. Otros no han podido venir pero han hecho su donación.

Viene gente al concierto que tienen la enfermedad y han conocido a médicos los cuales les han podido solucionar graves problemas.
Solo por esto valen la pena estos 4 años.
No tengo ni idea de que será lo próximo y tampoco cuando. (Está claro que cuando se cumplan 5 años algo habrá que hacer…) Lo único que sé es que esto no puede parar, que se ha recaudado mucho dinero y se ha investigado, que se ha dado a conocer la enfermedad y que me he dado cuenta de la suerte que tengo de teneros en mi vida. GRACIAS y mil veces GRACIAS.

Os quiero aquí, os quiero aquí
Estás aquí, estáis aquí
Ahora mismo estáis aquí
No puedo veros pero sé que estáis aquí
Estáis aquí, estáis aquí
En Buenos Aires y en Berlín
Estáis callados pero sé que estáis aquí    (Estáis aquí. Sidonie)

 

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras GRACIAS 🙂

http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

 

 

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La web de Crohnik. es no está disponible porque soy un desastre con patas y dejé que muriera. Edu perdóname.

 

 

 

 

La Reina de Corazones Rotos

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¿Cómo podía juntar en un mismo post Carnaval y San Valentín? Fácil, disfrazándome e inventándome la verdadera historia de una de mis reinas favoritas: La Reina de Corazones.

Reina del mundo de detrás del espejo, de la otra realidad, del País de las Maravillas. No entendía por que era más conocida aquella mocosa que se había colado un día en su reino que la propia propietaria de todas esas tierras. Las flores que hablan, las galletas que piden ser comidas, las celebraciones de feliz no cumpleaños, todo, todo le pertenecía a la Reina de Corazones, hija del rey de Corazones y actual Reina de Corazones Rotos.

Su actual maridito seguía jugando al cricket con un flamenco rosa, sus soldados cartas pintaban las rosas de rojo. El lema de que le corten la cabeza era esencial para que todo funcionara como era debido.
Su obsesión por el rojo venía de lejos, quizás fue el Rey de Picas, su primer esposo, el culpable. Él le enseñó lo que ese color significaba: amor y sangre. Las dos cosas eran la misma y una no podía existir sin la otra. Cuantas historias le había contado ese rey, cuantas fábulas que la fascinaban y le hacían admirar y querer aun más a ese maravilloso hombre. Lástima que al cortarle la cabeza todo se acabara. Nada de eso hubiera pasado si él no la hubiera engañado, si él no la hubiera traicionado. ¿Que tenía esa cocinera que no tuviera ella? ¿Olor a coliflor? Vale si, le regalaba galletitas en forma de corazón al Rey de Picas, ya podría haber sido diabético… La Reina de Corazones pasó a ser la Reina de Corazones Rotos. Ya no quedó amor en su corazón pero si sangre, sangre fría y helada para seguir casándose y acabar cortando la cabeza a todos sus reyes. Si se cansaba de ellos ¿qué podía hacer? ¿cortar con ellos? Eso era una situación incómoda, mejor cortar la cabeza y la relación a la vez. Dos pájaros de un tiro y una corona más para su colección. ¿Acaso creíais que guardaba las cabezas de sus reyes en una habitación secreta o en un museo del terror? ¡No era tan frívola! Solo guardaba sus coronas con el emblema de cada uno de ellos. Aunque un secreto os podría contar, del Rey de Picas no solo guardó su corona, dentro de una caja aun latía su corazón.
Él que estaba muerto aun sentía, ella que estaba viva sufría por el dolor de su cicatriz.
El Rey de Diamantes también quiso enseñarle algo a la reina, a apreciar el brillo de de esas piedras preciosas que él poseía en escandalosas cantidades. Tuvo éxito en su labor, igual que el Rey de Picas, y si, también terminó como él. 
Al Rey de Tréboles más le hubiera valido ser de un trébol de cuatro hojas, pobrecito, ni una semana duró. 

Ahora hacía justo un mes que había contraído matrimonio con el Rey de Copas, no había tenido más remedio que empezar a casarse con la realeza de la baraja española ya que de la de poker no quedaba ni rastro a parte de ella… Aunque el Rey de Espadas le daba un poco de respeto, a ver si sería él quién le acabaría cortando la cabeza.

 

Antes de despedirme hasta el próximo lunes solo quería deciros que participo en el concurso de blogs de 20 minutos, os dejo el link por si alguien quiere votar a favor de mis locuras (hay que estar registrado para poderlo hacer…) GRACIAS 🙂 http://lablogoteca.20minutos.es/un-gramo-de-locura-48704/0/#vota

 

Llame a la enfermera

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Quiero hacerles un pequeño homenaje a las enfermeras ( y enfermeros), que trabajan enfundados en pijamas blancos empujando carritos llenos de medicinas para sus enfermos. Enfermeras con horarios imposibles, pacientes desagradecidos, sueldos que disminuyen y sonrisas que deben de crecer para poder transmitir lo mejor de ellas. Si hay que cantar con la loca de Tanit mientras se le quitan las grapas de la tripa se hace, si hay que irle a buscar un batido hipercalórico sabor chocolate a la otra punta del hospital se va. Se alegran de tus logros, sufren con tus recaídas, te pinchan y les duele. Se merecerían mucho más que estas palabras por su labor que a tantísima gente ayuda cada día.

Obviamente lo he enfocado relacionado con las EII (Enfermedades Inflamatorias Intestinales) que es en el campo que más experiencia tengo para poder abordar el tema.

“Estoy llamando a Marta. Tengo el contacto guardado como Magic Telephone. Han pasado muchos años desde que empecé a molestarla vía telefónica, solo con mi hola ya sabe como van las cosas”.

– Martaaaaaa
– Hola Tanit, ¿cómo estás?
– ¿Cómo sabes que soy yo?
– Porque si, Tanit,
– ¡Soy tu peor pesadilla!
– Dime, ¿estás bien? ¿Te pasa algo?
– No, nada. Pero hace mucho que no hablo contigo y también quería que me ayudaras con un post que tengo en mente titulado “Llame a la enfermera”.

Marta se ríe como suele hacer cuando hablamos de temas que no estén relacionados con mi estado de salud.

– Tanit, espero que no serás capaz de poner mi número de teléfono eh, que te conozco.
– ¡No lo había pensado pero gracias por avisarme! Qué mala fama tengo…
– ¡Que no mujer! A ver, dime que tenías pensado y veremos como te puedo ayudar.
– Quiero hablar de los nuevos diagnosticados de Enfermedad Inflamatoria Intestinal, y tú, que tanto tratas con ellos y tantos consejos tienes que dar, creo que eres la persona idónea para esto. A parte también me hace ilu poder hablar de mis enfermeritas, vosotras que tanto habéis estado a mi lado tanto en las duras como en las maduras.
– ¡Adelante pues!

– ¿Cuantos enfermos de EII somos en Catalunya?

– 1 por cada 250 habitantes = 28000, teniendo en cuenta que somos 7.000.000 de habitantes.
Es algo más frecuente la colitis ulcerosa
En cuanto al sexo, la frecuencia de hombres y mujeres es similar.

– ¿Y los nuevos diagnosticados como se toman el hecho de entrar en el club de los enfermos de Crohn o Colitis Ulcerosa?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII implica realizar cambios en la vida de las personas y requiere un proceso de adaptación. No todas las personas lo afrontan de la misma forma y por ello las reacciones son diversas, pasando por diferentes fases de aceptación.
Nuestra función como enfermera/o es la de cuidar y ayudar a las personas afectas a convivir con la enfermedad, para mejorar su bienestar y calidad de vida.
Algunas de estas actuaciones se llevan a cabo en la consulta de enfermería: estudiamos los propios recursos de los pacientes, les ayudamos a darse cuenta de que estrategias tienen para afrontar el nuevo diagnóstico. Les dedicamos el tiempo necesario para escuchar y comprender sus necesidades teniendo en cuenta no sólo aspectos físicos y biológicos, sino también el contexto familiar, personal y social. La idea es establecer una relación de colaboración con el paciente para beneficiar su salud.

– ¿Suelen conocer ya la enfermedad? ¿Y si es así, que saben de ella?

– El paciente de reciente diagnóstico llega a la consulta con conocimientos de amplia variabilidad y fiabilidad, y en algunos casos erróneos. Por otro lado, muchos explican: “tengo un amigo que tiene Crohn y me ha dicho…”, “La vecina de mi madre opina que…” “He visto en un foro que algunos pacientes tienen que…”
No toda la información de internet es de calidad y no se puede asegurar la fiabilidad, por eso parte de la función de la enfermera/o es orientar en la búsqueda de información fiable por internet.

– ¿Podrías hablarme sobre el papel de la enfermera en el cuidado del paciente de reciente diagnóstico en EII?

– El diagnóstico de una enfermedad crónica como la EII, puede tener en mayor o menor medida, un impacto emocional, físico, familiar y social en la vida de las personas.
El equipo asistencial ofrece una atención directa y está formado por distintos profesionales que tienen un rol definido. La actuación de enfermería especializada juega un papel clave en la atención del paciente de reciente diagnóstico y durante el transcurso de la enfermedad.
El enfermero/a va a establecer una atención centrada en la persona y estará acompañando al paciente/familia durante el proceso, dando apoyo, ayudando , guiando , educando en estilos de vida saludables y realizando un seguimiento para favorecer la adaptación de la nueva situación.
La enfermera/o invita al paciente a formar parte de un programa de educación en el que se abordan diferentes contenidos, como por ejemplo: ¿qué es la EII?, recomendaciones para un buen manejo de la enfermedad, tratamientos, hábitos de vida saludables, revisiones de salud y medidas preventivas, cómo convivir con la enfermedad, impacto psicosocial, sexualidad, viajes, recursos y apoyos.

– ¡Genial Marta! Esto es todo! Muchas gracias y nos vemos la semana que viene que me tendrás que hacer un precioso, precioso análisis.

Vuelve a reírse.

– Vale Tanit, aquí te espero. ¡Ah! Y ya me leeré el post en el blog que ya sabes que no nos perdemos ni uno.

 

Me gustaría dar esperanza a personas recién diagnosticadas diciéndoles que aunque en estos momentos no vean la luz, tarde o temprano llegarán a encontrar el interrumptor que la encenderá de nuevo. Cada día somos más, por suerte o desgracia; ser más nos ayuda a ser más fuertes, ser más nos permite mostrar al mundo nuestra enfermedad y darle VISIBILIDAD. #visibilidadeii

Quería compartir con vosotros la web de Miss Bowel como ejemplo de que muchos productos se han modernizado y el Crohn y todo su entorno se adapta a los nuevos tiempos. Somos unos enfermos que nos estamos moviendo para que se nos escuche y para poder tener una vida lo más “normal” posible. Tener la enfermedad no es sinónimo de no poder disfrutar de todo lo que nos apetezca.

http://missbowel.com/

Miss Bowel pretende ayudar a muchos héroes y heroínas a mostrar y embellecer algo que ha estado durante mucho tiempo oculto.

Queremos conquistar a todas esas personas que quieren una vida mejor, más positiva y más plena. Queremos que os sintáis guapos y guapas, que no dejéis de disfrutar de los placeres de la vida: reír, bailar, amar, soñar…

Mens sana in corpore sano

 

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No soy digna de dar consejos y menos si se trata de consejos saludables. ¿Que sabias palabras podríamos esperar de alguien que comería, todo el día y toda la vida, pasta y de quién subir por las escaleras una vez a la semana y bailar los fines de semana como una loca encima de la primera tarima que ve ya lo considera mantenerse en forma? Por eso hoy cuento con la súper colaboración de la dietista Ana Amengual.

Le pedí a Ana que nos hablara de una dieta sana post Navidades, para los enfermos de Crohn y también para los que no tenéis Crohn, aquí no se margina a nadie, oye!
Ya se sabe que después de estas fiestas la báscula se vuelve loca y marca un peso que no es el correcto. ¿Culpa nuestra? Para nada. Culpa de la báscula. ¿Pero que debemos de hacer?

Espero que hayáis empezado el año con mucha energía y para empezar el 2015 como Dios manda lo haremos con unas ligeras y saludables comidas post-navideñas!
Ahí va mi primer consejo como nutricionista: coged la báscula y escóndedla, ¡al menos durante este mes no existirá! No os obsesioneis con ese o esos quilo/s de más, comed de forma sana y equilibrada para recuperar vuestro peso habitual, no hagais restricciones, “dietas de moda” ni tonterías de esas… Vuestro cuerpo, al igual que vuestra mente, tiene memoria, apostar por aquella dieta que ha seguido una famosa o amiga puede arruinar vuestra salud a largo plazo / puede saliros muy caro.
Aprended a:
– Comer de forma sana, equilibrada, suficiente y adaptada a vuestras necesidades y situación.
– Disfrutar del ejercicio físico habitual, seguro que hay un deporte que os ayuda a sudar de lo lindo y a desconectar del día a día.
… os sentireis mejor que nunca ya que estareis dando vuestro cuerpo todo lo que necesita para estar en óptimas condiciones.
Voy a daros algunos consejos para que os alimenteis de forma saludable y equilibrada y completeis vuestra dieta:

1. Recordad realizar 5 comidas al día: así evitareis empezar una comida con un hambre de oso y devorar un plato de aquello que más os apetezca (porque te sacia más y rápidamente te da energía), por ejemplo, el clásico platazo de pasta con salsita de tomate en conserva (echadle un vistazo a los gramos de azúcar que pone en el potecito, pensad que un sobre de azúcar de los que os ponen en la cafetería tiene unos 7 gramos de azúcar). Es mejor comer menos cantidad, más variado y más frecuentemente, este es un súperconsejo para las personas con enfermedad inflamatoria intestinal (EII), incluso pueden llegar a hacer 7 comidas con muy poco volumen.

2. Bebed agua, unos 6 a 8 vasos al día. Este es otro consejazo para los que padecen EEI, especialmente si han tenido un brote o tienen algún síntoma en el que han tenido que ir al baño repetidas veces, para evitar deshidratarse hay que reponer todo el líquido perdido. También tras las fiestas, si teneis pensado comer menos para bajar un poco el peso, bebed un vaso de agua antes de la comida para que ocupe un volumen en vuestro estómago y os de sensación de saciedad. ¡Aprovechad el invierno para tomar infusiones y caldos vegetales! ¡Muy sanotes y tonificantes!

3. Tomad 5 raciones, como mínimo, de fruta y verdura/día. ¿Qué es una ración? Pues unos 150 -200gramos de peso en crudo. Por lo tanto, una uva no es una ración y una mandarina tampoco (más bien 2). Os aportan vitaminas, minerales, fibra y agua.

4. Consumid alimentos integrales, no solo contienen más fibra (que os ayudarán a limpiar vuestro intestino y depuraros), sino que también contienen más nutrientes. Si padeceis EII estos dos últimos puntos pueden ser diferentes o no, depende de vuestro grado de tolerancia, lo hablaremos más adelante.

5. Masticad bien y comed poco a poco. Sed conscientes de que transcurre un rato desde que la comida se ingiere hasta que llega al estómago y éste envía una señal al cerebro informando de que se está llenando. Por ese motivo, cuando comeis rápido, lo llenais en exceso, no dais tiempo a que este proceso se dé y luego sufris pesadez estomacal, dolor de barriga o lo que yo llamo una Señora “Empanada Mental” ya que toda la sangre va al estómago para hacer una “digestión masiva” y te quedas atontado.

6. Desayunad como un rey, almorzad como un príncipe y cenad como un pobre. Pero también haced una media mañana y una merienda, que con 3 comidas sólo os hareis el platazo pasta con todo el azucar del tomate envasado, os lo comereis en un plis plas, os encontrareis a la Señora “Empanada Mental” y estareis haciendo una comida incompleta, nada saludable y dareis un trabajo monumental a vuestro aparato digestivo.

Una dieta siempre se debe adaptar a la persona,a su edad, sexo, actividad física, altura, estilo de vida, situación económica… Pero la personalización se acentúa cuando se trata de una EII ya que depende del grado de la patología y su sintomatología, la medicación, los alimentos que le sienten mal (su tolerancia y sensibilidad), si está en fase de brote o en remisión.
No existe una dieta para todas las personas que padecen EII, existen recomendaciones generales pero siempre se debe personalizar y adaptar a cada persona. La RECOMENDACIÓN entre las recomendaciones, en esta situación, es: La dieta debe ser HIPERCALORICA E HIPERPROTEICA, esto se debe a:
– La baja ingesta de alimentos: Hay personas que pierden el apetito o bien tienen miedo a comer porque hacerlo les provoca síntomas.
– Problemas de asimilación de los nutrientes en el intestino. Sobre todo sucede cuando hay extracción de una porción del intestino: Según la zona será mayor la carencia de unos nutrientes u otros.
– Pérdida de proteínas y otros nutrientes a través del tubo digestivo: Debido a la inflamación, ulceración y pérdidas de sangre. Incluso los corticoides producen pérdidas de proteínas y calcio.
– Elevado consumo de energía: La inflamación acelera el metabolismo y aumenta los requerimientos energéticos.

Por último, a aquellas personas con EII me gustaría recomendar que hagáis un diario sobre lo que coméis y que describáis cómo os sientan los alimentos y tras 1,5 – 2 horas valoréis si habéis tenido una buena digestión. No elimineis fácilmente un alimento de vuestra dieta, que os siente mal una vez puede ser casualidad, e incluso podeis asociarlo a un alimento que no es, al menos dadle otra oportunidad!

Ana Amengual (@Ana_Amengual en Twitter) Colegiada: 685 Codinucat (Colegio de Dietistas Nutricionistas de Cataluña)

Ya que la dietista comenta la importancia del ejercicio físico aprovecho para hablaros de la causa solidaria #NadaNosPara que ha promovido Cristian Garrido, un joven deportista con EII, socio de ACCU Catalunya y miembro de la Comisión del Grupo de Deportistas EII de ACCU Catalunya. Registrandos en IWOPI podemos acumular kilómetros que se convertirán en donaciones para la investigación del Crohn y Colitis Ulcerosa. Nunca hacer kilómetros había sentado tan bien; a la vez que te cuidas ayudas a esta bonita y solidaria iniciativa. Más info en:   http://accucatalunya.es/news.aspx?id=185

Y por último quiero hablaros de las camisetas que llevamos Ana y yo en estas fotos. Puede que algunos ya las tengáis, pero para quién sea la primera vez que las ve, os informo que son camisetas diseñadas por Carmen Al y que las ganancias  recaudadas con su venta van dirigidas al Hospital Clínic de Barcelona. Hay dos modelos: la cremallera naranja con el logo de Crohn-ik y el lema” Que te den” en color azul. Para pedidos mandar mail a : crohnik@gmail.com

Y hasta aquí el post de hoy. Muchas gracias y a cuidarse mucho!!!

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Y se acordó de abrir los ojos

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¿Como era posible que hubiera acabado así? ¿Habíamos subestimado a la bruja del Crohn?

Todos vimos como la princesa cayó fulminada cuando le pinchó el dedo el chico de la ambulancia. Hacía rato que decía que estaba mareada, normal con esos bailoteos que se estaba marcando en ese concierto, la acompañamos a la ambulancia que se encargaba de las grupies desmayadas, porque las hadas madrinas somos así siempre estamos a su lado, y le miraron el azúcar. Esa fue la última vez que la vimos con los ojos abiertos.
Las enfermeras la llamaban la Bella Durmiente, toda su larga melena estaba recogida en una coleta despeinada, no quería ni imaginarme lo que costaría cepillar esos nudos, se pondría histérica cuando se despertara, porque si, porque estaba segura de que iba a despertar.
Nadie nos podía ver, las hadas somos así de tímidas, pero estábamos todo el día en esa habitación cuidando de ella. Cuando alguna máquina pitaba nos asustábamos y empezábamos a volar sin control dándonos cabezazos con el techo y chocando las unas contra las otras. Entraba el personal sanitario y escuchábamos atentamente desde encima del armario que decían de nuestra Bella Durmiente.
Todo era culpa de la bruja del Crohn, llevaba maldiciendo a nuestra princesita desde hacía años pero nunca le había hecho tanto daño como ahora.
Un tubo le entraba por la boca, era para que respirara asistidamente, oíamos que decían los médicos. Tenía una grave infección en la tripa, y esa infección había pasado a la sangre. Lo veían mal, fatal, pero nosotras no perdíamos la fe en ella y trabajábamos cada día para curarla. También le cantábamos canciones, le encanta la música, le colgamos posters de sus artistas favoritos y yo noté como sonreía.
Pero era desesperante verla así, ¿en que estará soñando? ¿O tendrá pesadillas? Ay pobrecita mía, ¡despiértate ya dormilona!
Llegó ese día, el día en que abrió los ojos, aunque llevara semanas sin hacer ese gesto parecía ser que no se había olvidado de como se hacía.
Sus ojos eran de colocada, a saber lo que le estaban metiendo por las venas. Con su mano llena de vías y sueros intentó quitarse el tubo de la boca y todas las hadas corrimos a pellizcarle la mano, ¡ni se te ocurra! Nos pusimos nerviosas y volvimos a chocar las unas contra las otras y empezaron a saltar destellos dorados. ¡Nuestra Bella Durmiente había despertado! El don que le habíamos regalado el día en que nació había cumplido su misión, ¿que cual es? La supervivencia. ¿No lo veis?

Creo en las hadas, ya que creer en algo es darle vida, creo en la magia y en la suerte, en saber abrir los ojos y seguir soñando. Creo en todo lo que ha hecho que hoy pueda estar escribiendo estas palabras. Y todo lo que soñé, pesadillas incluidas, siguen presentes en mi memoria, las que serán contadas ¿y publicadas? las hadas me han dicho que si.

Gracias “hadas”, gracias.